El hecho de que las entrevistadas sean mujeres no hace feminista el planteo o el enfoque de esta investigación. Elegí mujeres como punto de vista situado. Tal como sostiene Sandra Harding (1998), mucho del corpus de producción desde cierto feminismo se ha sostenido en su postulado “empieza por la vida de las mujeres”, como si con esto alcanzara para hablar de un método y un objeto de estudio feminista. La teoría del punto de vista en el feminismo es básicamente epistemológica y no necesariamente metodológica en sentido restringido. Así, Martha Castañeda Salgado afirma que “poner a las mujeres en el centro de la investigación feminista significa más que enunciarlas: requiere pensarlas a ellas y organizar la investigación en relación con ellas” (2008:86).
En este desplazamiento del “sobre” las mujeres a “con” las mujeres interviene, de manera importante, el reconocimiento de la propia condición de género de quien investiga en tanto mujer; implica lo que Harding denomina situarse “en el mismo plano crítico que las mujeres con quienes realizamos la investigación” (en Castañeda Salgado, 2008:86).
A lo largo de la presentación de este apartado, doy cuenta de mi implicación subjetiva con estas mujeres y de ellas conmigo. Entiendo que lo narrado puede ser entendido como diálogo intersubjetivo, que emprendí con estas mujeres que cuidan. Esto supone entender que lo producido como relato es fruto de una relación mutua, de una interpelación en la cual es posible clarificar las posiciones relativas de cada quien en la investigación y establecer una diálogo intragenérico, que es ético en tanto apuesta al respeto de cada una de las implicadas, sus decires y los usos que de ello se haga (Castañeda Salgado, 2008).
Inicialmente, manifesté cierta intranquilidad y cierto disgusto con mi papel de investigadora, sobre todo en los momentos de conversación (clásicamente denominados entrevistas abiertas). Quizás ese malestar se relacionaba con la presión de ciertos requerimientos de cientificidad pulida y desprovista de sensaciones, con la pretensión y presión por la objetividad neutral a la hora de establecer las interacciones entre entrevistadora y entrevistada. Pierre Bourdieu plantea que “no importa qué se haga con ella, toda [entrevista] es una relación social que genera efectos (variables según los diferentes parámetros que pueden afectarla) sobre los resultados obtenidos” (1999:528).
Varios apartados de este libro dan lugar y le ponen palabras a la implicación no como materialización de una autorreferencialidad sino como producto de un invisible campo hermenéutico en el que, como mujeres que cuidamos, nos narramos a nosotras mismas en nuestra singularidad. A partir de las narrativas de estas mujeres acerca del cuidado he vuelto también sobre mis propias narrativas del mismo.
En esta clave encaré este trabajo de conocer, describir, comprender y caracterizar las representaciones y prácticas de cuidado, las vivencias significativas, las situaciones particulares y las formas de entender el mundo vital que ellas me (nos) donaron en su narración. Con esos materiales, el desafío es ampliar el campo del debate teórico, político y ético de la discapacidad como relación y como práctica social sobredeterminada por un conjunto de intersecciones.
No obstante, durante el desarrollo del trabajo, luego de escuchar lo que se narró y la aproximación a las teorías feministas y performativas, fui derivando los interrogantes hacia una dimensión imprevista por mí en los inicios. De otorgarle peso a las mujeres y la discapacidad como categorías centrales y mediadas por el cuidado, fui pasando a dar prioridad a esta última, confiriéndole espesor teórico y político –y por tanto, ético. Lo que menos conocía se fue transformando en una perspectiva que supera la importancia de las mujeres y la discapacidad como interrogantes guías o prospectivos pero no menores. El cuidado, por sí mismo, es un médium performativo que anuncia una de las dimensiones de nuevos tipos de relaciones sociales.
Este es mi intento, y lo que pude construir a partir de reflexionar sobre las narraciones y sobre las teorías.
Mujeres que se aventuraron en el diálogo
La decisión sobre qué mujeres convocar a la conversación fue pasando por varias instancias. Inicialmente definí construir un grupo (una muestra) que diera cuenta de la multiplicidad de quienes habían llegado a la consulta a lo largo de los últimos siete años. Así, rastreé los registros que el equipo genera en cada consulta y comencé a realizar un posible listado. Primeramente, contacté a aquellas con las cuales había mantenido un vínculo de comunicación más o menos sostenido en, al menos, dos encuentros, y a aquellas con las cuales me había encontrado en distintas acciones de la militancia en extensión universitaria y en discapacidad. Producto de esto es que convoqué a Ema, Bárbara, Clara, Lara, Lola, Amparo, Soledad y Leonela. Promediando el trabajo de campo decidí ampliar la muestra con mujeres de otras latitudes. Elegí Gualeguaychú y Maciá, (12) mi pueblo natal, lo cual atendió a razones metodológicas pero más bien personales y afectivas. En Gualeguaychú entreviste a Lya, una compañera y colega trabajadora social madre de tres niños; y también conversé con Mara, a quien no conocía personalmente hasta ese momento, pero sí a través de su parentesco con una colega del equipo de extensión.
Viajar a Maciá y conversar con esas mujeres fue una jugada doblemente estratégica. Por un lado, siendo mi ciudad natal, el (re)conocimiento me posibilitó organizar la convocatoria rápidamente. Para ello contacté a Luz, una trabajadora social que vive y se desempeña en la ciudad, quien rápidamente armó una tarde de mujeres para un lunes feriado. (13) Por otra parte, sentí íntimamente que escuchar a esas mujeres de mi pueblo, en el que aún viven mis padres, era como saldar una deuda con mi historia. En cuatro días, Luz citó a varias mujeres y logró reunir a Serena, Lidia y Vera, y también a Franca, maestra de la escuela especial. Las seis –tres madres de discapacitados/as, dos profesionales del cuidado, Luz y Franca, y yo– conversamos un feriado de fines de noviembre por más de tres horas.
Así comenzó a armarse el cónclave de quince mujeres que se narran a lo largo de este libro. Si bien no fue intencional, finalmente casi todas son madres de discapacitadxs. Y esa podría ser la característica que las define pero no homogeniza. ¿Qué las distingue? Las distintas edades y las circunstancias en la que configuraron su maternidad –unas parieron, otras adoptaron–; algunas se reconocen de clase media, otras no; algunas son profesionales y, para otras, la escuela significó únicamente la posibilidad de alfabetizarse. Algunas cuidan como extensión de su trabajo en el hogar, otras lo hacen además de estar empleadas fuera del hogar. Unas cuidan dentro y fuera del hogar, ya que su ocupación es el cuidado de hijas e hijos de otrxs. Todas atraviesan y sostienen una relación de pareja más o menos estable. En todos los casos, sus maternidades se cuentan en más de una.
Cada historia reúne un espectro amplio de diagnósticos en cada una de las trayectorias vitales de sus hijos e hijas: sordos/as, ciegas/os, con retraso mental leve y/o moderado, lesionadas medulares, con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD en la jerga corriente), del espectro autista o autistas purxs, hipotiroidexs, con secuelas de accidente cerebrovascular (ACV), síndrome de Down o parálisis cerebral.
Han nacido y viven en distintas ciudades de la provincia y eso, de algún modo, implica territorios y dinámicas distintas de luchas cotidianas. En Paraná, Gualeguaychú y Maciá pude conversar con ellas, y en cada una de esas experiencias de conversación confluyeron múltiples relatos de peregrinajes que las llevaron a esos lugares. Tal es el caso de Vera, que nació en el Chaco pero que en busca de mejor atención para Ciro comenzó a viajar a todos lados y de cualquier manera. A dedo, en colectivo, en camiones. Santa Fe, Buenos Aires, Junín, y finalmente Maciá, para estar más cerca de Santa Fe. O el caso de Leonela, que desde su Misiones natal llegó a Buenos Aires escapando de la pobreza y finalmente se instaló en Paraná. O Serena, quien migró desde Buenos Aires a Maciá en busca de un lugar para que mi hija pudiese ir a la escuela. Cada una tiene un lugar en esta producción colectiva, cada una se narra a sí y se narra con otras.
Las narrativas pueden presentarse en infinidad de formas: charlas, álbumes fotográficos, poemas, obras de teatro, novelas, tiras cómicas, notas