Los interrogantes que punzaron el trabajo de campo procuraron mirar profundamente los modos en que la ideología de la normalidad (21) construye y legitima representaciones hegemónicas acerca de la discapacidad como enfermedad crónica, lo femenino como naturalmente volcado al cuidado y lo doméstico como naturalmente femenino.
Para ello, combiné diferentes estrategias: conversaciones personales, conversaciones colectivas, espacios de conversación grupal, instancias de escritura cooperativa y comunicación virtual.
Recuperando la perspectiva de Norman Denzin, entiendo la entrevista como un modo de escribir o hacer el mundo interpretándolo. Según el autor, esta “evoca interpretaciones del mundo, […] se coloca en una relación interpretativa del mundo que crea” (2001:8).
Si la entrevista es una forma de traer el mundo a escena (Denzin, 2001:4), las conversaciones que se entraman aquí han narrado y dibujado mundos singulares pero, también, mundos compartidos en sus siluetas y movimientos, en sus vaivenes y ondulaciones, en sus caladuras y sus marcas. La singularidad se presenta como “diferencia mínima […] que se despliega en los cuerpos y está a la vista de todas, pero no pueden señalarse con el dedo, y es por ello que para captarlas en su movimiento hay que adiestrar la percepción, que aun adiestrada dura solo un instante, pero deja huellas” (Gorlier, 2008a:16).
El desafío más intenso de todo el trabajo analítico quizás haya sido captar las mujeres singularmente sin individualizarlas y dejarlas allí ‘abandonadas’ en sus visibilidades e invisibilidades. Al fin y al cabo, estas marcas singulares como mujeres madres de discapacitadxs las inscriben, en algún sentido, en una trama que no les es propia pero que las contiene y las encarna singularmente.
La apuesta es a una (re)lectura que aborda lo personal de cada una, tratando de vislumbrar no la persona real y la narración como su producto, sino las huellas que la actividad narrativa ha dejado en ellas. (22) Sin duda, estas mujeres han participado activamente y, por ello, es posible hablar de una autoría plural o polifónica: yo pienso y escribo en diálogo con ellas y creo no estar usando sus pareceres como validación de mis necesidades de estudio.
Son, entonces, “nuestras” conversaciones las que pongo al ruedo o a rodar. No el relato individual de cada una de ellas sino nuestro relato, el de nuestros personajes hablando y hablándonos desde nuestra posición compartida de mujeres y madres. La propuesta performativa (23) de la que intento dar cuenta apela a esa toma de responsabilidad y conciencia acerca de la coproducción de los relatos. Si como afirma Fabiana Alonso, todo relato contiene la opacidad de una historia personal hundida en otras historias, la entrevista puede ser una instancia privilegiada para analizar la polifonía, la pluralidad de voces en el discurso de un hablante (2008:25).
Los acontecimientos narrados se entretejen en esa vida cotidiana singular en la que el cuidado aparece como relevante y nodal en la trayectoria vital de sus hijos e hijas. Cada situación narrada, cada vida aquí desplegada (re)presenta tramas singulares de configurar los modos/formas del cuidado en discapacidad; aun cuando alguna de esas situaciones podría entenderse como recurrente.
Todas y cada una de las narrativas desplegadas recuperan la vivencia hecha pensamiento y posibilita explorar las representaciones sociales, los usos de los conceptos que lanzan para darle lugar a la experiencia en carne viva. Así, estas experiencias se vuelven un acontecimiento primario, por lo que yo misma intento con “cuidado” suspender mi perspectiva acerca del tema, colocando un paréntesis –al menos, por momentos– sobre ese conocimiento acumulado encarnado en mí misma. Intento, entonces, serles fiel en sus puntos de vista y recrear ese relato experiencial en primera persona.
La caja de cuidados y otras formas de narrar(se)
Inspirada por la perspectiva performativa (Denzin, 2001) concebí dos instancias colectivas con las mujeres: el conversatorio de lunes feriado en Maciá y el encuentro de diciembre en Paraná.
A partir de los encuentros personales, fui tomando dimensión de la magnitud e intensidad de cada relato, y comencé a intuir que aquello que se (me) narraba podía tener otro potencial si se hacía en interacción de unas con otras. Pude ver cómo cada una de las historias que las mujeres me (y se) contaron fueron tejiéndose cual tela de araña que, aunque imperceptible a una mirada rápida, relucía si se la miraba a trasluz. Estaba releyendo una novela sobres mujeres (24) que se encuentran y se cuentan. Quizás a partir de eso, mi cabeza se llenó de miles de palabras, ideas, imágenes, y pensé: ¿por qué no juntarlas? Que se conozcan, se (re)conozcan en los relatos de otras. La intuición era mi guía y decidí invitarlas. Muchas respondieron que sí instantáneamente. Esperaba (como propósito en sentido clásico) amplificar lo que ya me habían dicho, refundar relatos en las experiencias de las otras, que pudiesen resignificar sus experiencias en las de las demás. Entendí que podía hacerles bien, no de modo terapéutico, sino porque el escuchar a otra y escucharse era de algún modo compartir, aliarse y, en consecuencia, aliviar las cargas y juntar estrategias. Sospeché también que verlas moverse en conjunto, acompañadas, cuidándose, sería una experiencia única. No me equivoqué.
Las convoqué para cerrar el trabajo de campo, como devolución de lo que había advertido significativo en nuestros encuentros individuales. En espiral interpretativo, se trataba de reconstruir sentido conociendo(se). No les anticipé demasiado sobre lo que ocurriría en nuestro encuentro. Les pedí que cada una trajera alguna foto para mostrar cuando se presentaran ante las demás.
En un primer momento, cada una se presentó, habló de su experiencia e intercambiamos anécdotas, impresiones, opiniones, risas, penas con las otras.
“La caja de cuidados” –en tanto estrategia por mí imaginada y fundamentada en lo epistemológico (el tipo de conocimiento diferente que podía recuperar) y en lo metodológico (tiempos, coordinación, consignas, tipo de intervenciones de nuestra parte)– garantizó, pero no cercó, los imponderables de ese encuentro. ¿De qué se trataba? En “la caja de cuidados” (una caja de cartón) coloqué distintas cosas que entendí se vinculaban al mismo: libros de cuentos infantiles y uno de autoayuda para padres, una novela, cepillos de dientes, un peine, baberos, guantes, chupetes, una mamadera, lápices, hojas adhesivas para notas, juguetes, una toalla, un reloj, almanaques, medicamentos, curitas, un termómetro, recetas, estampitas, cosméticos, cremas para manos y para el rostro, un alicate, espejitos, collares, un peine fino o para quitar piojos, un spray ahuyenta mosquitos, cremas dérmicas, un largavista, una linterna, un trofeo, una mantita, un calidoscopio, una alcancía, títeres de dedo, una espátula, un paño gamuza, un colador, un bols y un delantal de cocina, recetas, una historieta de Chanti Mayor y Menor, (25) cintas de raso, rompecabezas, CDs de música infantil y de juegos para PC.
Llegado el momento, introduje el tema con estas palabras: “La verdad es que quería decirles que me ha gustado e interesado mucho conversar con ustedes; con cada una hemos hablado mucho sobre la discapacidad en general y de sus experiencias en especial. Pensaba, mientras releía las entrevistas y varios materiales, en que lo que no está muy estudiado es el papel de las mujeres en esto, y qué les pasa, sienten, desean, cuáles son los problemas que implica atender a sus hijos e hijas. Y lo diferente que puede ser con hijos e hijas con discapacidad, porque ya sabemos que las mujeres llevamos la carga más pesada siempre. También, qué les ha pasado a ustedes a través del tiempo, las edades de los chicas y chicas con la discapacidad. Quizás ustedes mismas son diferentes a otras mujeres: ¿por qué, cómo?”. Hecha esta introducción, les pedí a cada una que escogiera dos o tres objetos de la caja y que después contara el motivo de la elección. En el apartado “Lamerse las heridas” se reconstruye qué eligieron y qué dijeron.
En las experiencias de entrevistas o encuentros colectivos propuse además un ejercicio de escritura que dejara por escrito, colectivamente, las ideas, sensaciones y emociones que flotaron en los dos encuentros.