En función de lo hasta aquí planteado, me interesa hacer una nueva entrada. Las mujeres que llegan al espacio de consulta no podrían ser caracterizadas como mujeres pasivas, quietas, inmovilizadas por la situación. Son mujeres activas y activadas en las querellas cotidianas por el reconocimiento de ciertos derechos, grandes conocedoras de las normas, leyes y decretos, y de sus oscuros laberintos de imposibilidad. Podría decir que son mujeres cansadas –por momentos, agobiadas–, pero siempre alertas, atentas, y diré (haciéndome cargo de la metáfora belicista) que son guerreras, luchadoras implacables. De hecho, lo que las lleva hasta el espacio de consulta es el incansable recorrido para conseguir lo que consideran les pertenece o lo que a su hijx le corresponde. Es decir, metamorfosean sus vidas y las determinaciones excluyentes en las que se ven involucradas junto a sus hijxs. Han vuelto ese escenario cotidiano de invisibilidad su trinchera y desde ella, como dice De Certeau, “metaforizan el orden dominante y lo hacen funcionar en otro registro” (2000:38). Es en ese registro del hacer cotidiano que procuro encontrar algunas nuevas pistas para entender el complejo campo de la discapacidad y sus abordajes, porque sabemos, siguiendo a Giddens (1986), que la vida cotidiana es simultáneamente habilitante y constrictiva, y por ello un importante escenario de conocimiento y reconocimiento. Nuevos discursos habilitan nuevas representaciones de las cuales emergen nuevas manifestaciones que generaran nuevas cotidianeidades.
Por estas razones, decidí poner el mojón en esas, en sus historias, en sus testimonios; en esas mujeres que cuidan a otrxs –en este caso, a otrxs con discapacidad, sean estos parientes cercanxs, muy cercanxs, parientes políticos o simplemente vecinxs.
Allí es donde me interesa poner el foco, en ellas –en lo que tengan para decir sobre ellas y sobre sus experiencias–, hablando quizás a través de sus hijos e hijas maridos, hermanos y hermanas, sobrinas y sobrinos, nietos y nietas discapacitados pero finalmente hablando de y desde ellas. Y como lo hago reescribiendo y reinterpretando los sentidos, también lo hago por y con ellas y por mí misma.
Recuperar sus voces, sus latidos, sus vidas; sus experiencias propias y ajenas de preocupaciones, maltrato y desazón, pero también de deseos, esperanzas, búsquedas y logros reconstruidos en sus relatos. Surgen entonces interrogantes que orientan las búsquedas teóricas y posibilitan su problematización.
¿De qué manera es vivida y experimentada la discapacidad como formando parte de la cotidianeidad de estas mujeres y de su agenda de responsabilidades naturalmente asignadas por ser mujeres y por madres? ¿De qué modos la ideología de la normalidad asigna a lo femenino el cuidado de la discapacidad, y la organización y diferenciación de roles en el espacio doméstico? Dado que el cuidado ha sido construido como parte del orden de lo privado (la esfera doméstica) y asignado naturalmente a las mujeres desde la matriz patriarcal de división sexo-genérica, androcéntrica, capitalista y eurocéntrica, ¿de qué modo las madres cuidadoras son interpeladas por los mandatos de esta matriz? ¿Qué estrategias de resistencia/adaptación/reapropiación se ponen en acto para disputar las coordenadas hegemónicas de las ideologías de género y de normalidad dominantes? ¿Qué hay de lo femenino en el cuidado, y en la discapacidad en general? ¿Es otro modo de sujeción de la mujer a lo doméstico y/o es un modo de revivir y re-existir? ¿Qué tensiones se pueden advertir en las relaciones familiares y/o personales a partir del rol protagónico del cuidado a cargo de las mujeres? ¿Qué tiene que ver el descuidado, si es que así se lo puede plantear, con la masculinidad, y la tensión entre virilidad y vulnerabilidad? El cuidado, ¿opera reforzando los estereotipos de género subalternos? ¿Conforma el cuidado de la discapacidad subjetividades femeninas diferentes? Constituye el cuidado un replanteo para el debate feminista acerca de la ética? ¿Qué papel juegan estas mujeres en el sostenimiento de las versiones hegemónicas a la hora de entender y atender a la discapacidad?¿Qué hacen las mujeres con los mandatos de cuidado cuando este está atravesado por la discapacidad? ¿Qué intersecciones discursivas (médicas, escolares, jurídicas, religiosas) configuran esas ideas acerca de la discapacidad? ¿Qué representaciones y prácticas de cuidado de cuerpos diferentizados (10) configuran las narrativas de estas mujeres?
Si bien tanto los interrogantes teóricos como los empíricos fueron transitados, diseccionados y sistematizados, en una primera aproximación no buscaron ser respondidos –explicados–, sino que posibilitaron abrir aún más la problemática y la direccionalidad política de estas preguntas. En ese sentido, se formularon preguntas-ejes en perspectiva empírica. ¿Cómo narran las mujeres estos compromisos? ¿Cómo es vivida, sentida, ordenada, transitada la discapacidad por estas mujeres? ¿Qué concepciones e imágenes sobre la discapacidad aparecen en sus relatos y con qué términos se la nombra? ¿Qué lugar ocupa el diagnóstico/pronóstico en esa configuración del cuidado? ¿Qué papel juegan y qué posiciones ocupan los profesionales en la consolidación de imágenes de la discapacidad?¿Cómo se construye/configura la vida cotidiana y la organización de la vida familiar? ¿Quiénes participan del cuidado? ¿Cómo se definen los lugares y responsabilidades, las temporalidades y espacialidades del cuidado?¿Qué desafíos se plantearon y quiénes son sus congéneres de cuidado y conversación? ¿Cómo significan el papel y el vínculo de participación en espacios colectivos y/u organizaciones de la sociedad civil?
En lo que sigue, doy cuenta de los distintos momentos y estrategias metodológicas que puse en marcha para dar espesura a estas búsquedas. Para ello, articulo o acoplo teorías provenientes de dos recortes teóricos: la discapacidad y la teoría feminista.
En primer lugar, con referencia al concepto de discapacidad: así como es posible encontrar una definición de este habitualmente utilizada, más cercana al sentido común, las políticas públicas han tenido que definirlo también; denostado, desusado, culpado de los males de lo que nombra, ha sido muchas veces abandonado por mejores eufemismos del mismo contenido.
Desde hace mucho tiempo, junto a mi equipo de trabajo he asumido el compromiso teórico y político de no abandonar ciertas nominaciones solo por comodidad de quien nombra. Hagámonos cargo. Discapacidad es la palabra, el concepto, el nombre vigente, aunque en congresos, simposios y artículos le hayamos declarado la muerte y sostengamos orgullosos hasta las lágrimas que finalmente se hará justicia y que esta (la palabra) ya nunca más será usada porque ha caído en desgracia y ha sido exiliada a tierras ignotas. Sarcasmo. Lástima que tanta pose y tanta retórica no sirvan para nada. El certificado, llave para acceder a cualquier prestación de salud, educación, vivienda, transporte, rehabilitación (y podríamos seguir…) se autodenomina Certificado Único de Discapacidad (CUD, en adelante). Las personas diagnosticadas que gestionan esa “llave maestra” (11) en la búsqueda de acceder a una vida digna se denominan a sí mismxs como discapacitadxs o personas con discapacidad. Ni “diversxs”, ni “con capacidades diferentes”, ni “excepcionales” ni nada que se le parezca, sino discapacitadxs. Alfredo Veiga Netto (2001) afirma que, ante la incomodidad de ciertas palabras y ciertas existencias, es posible encontrar distintas formas de resolución histórica con, por supuesto, diferentes implicancias. Una de las alternativas ante esto –y sobre todo, ante ciertas existencias y presencias– es la negación radical, es decir, la exclusión por negación. La segunda, y más extendida, es la protección lingüística a partir de la cual se crean eufemismos que protegen a quien nombra más que a quién es nombrado. La tercera es la naturalización, la clásica idea de que las cosas “siempre fue así”. La cuarta alternativa –ciertamente, la más dificultosa y desafiante– es la problematización, la interrogación acerca de las condiciones de posibilidad de ciertos nombres e identidades.
Para problematizar hay que ser valientes. El temor es enemigo de la pregunta. No deberíamos temer a la fuerza que las palabras poseen sino reconocer las tensiones y ambigüedades que tienen las prácticas y los discursos. Esa es una de las claves que, sacándonos de la incomodidad, nos permiten crear nuevos modos y nuevas palabras. Si somos capaces de advertir aquí una oportunidad de reconstrucción de esta idea, quizá seamos capaces de transformar algo más que las palabras. Transformar vidas. Dos oportunidades juntas. No siempre es posible.
En segundo lugar, como afirmaba anteriormente, abordo la relación entre cuidado y discapacidad en la clave de las teorías feministas. Un territorio teórico nuevo para mí y,