A lo largo de los siete años de trabajo en este espacio se han acercado muchas personas con distintas preocupaciones. En una gran mayoría, mujeres que, habiendo recorrido tortuosamente múltiples instituciones y luego de realizar millones de trámites, notas, pedidos, solicitudes “a quien corresponda”, no logran satisfacer las expectativas de protección o cobertura en algunas de las áreas que las leyes o disposiciones prevén protección de lxs discapacitadxs.
Aquellas personas que vienen a consulta, en general, ya han fracasado en la gestión de los recursos que posibiliten mejores condiciones de vida para sus hijxs, maridos, hermanxs. Mujeres con distintas experiencias sociales, con distintos capitales simbólicos y económicos, pobres y no tanto, jóvenes y no tanto, de la ciudad o del interior de la provincia, que llegan porque otras mujeres les dijeron de este espacio: me avisó mi vecina, me dijeron que acá me ayudarían, me mandaron del CEMI (6), de la escuela de mi hija. Durante mucho tiempo no advertí que siempre eran mujeres las que se acercaban. Tampoco había pensado particularmente en ello. Cuando este espacio se constituyó como unidad de observación de uno de los proyectos de investigación en curso, necesité reconstruir la experiencia. Revisando las notas de cada consulta, ahí estaba, latiendo suavemente. Todas –situaciones, dolores y colores, reclamos, pedidos, sinsabores y esperanzas–, todas protagonizadas por mujeres, todas distintas y semejantes. Muchos nombres, muchos rostros, muchos hijos e hijas, muchas historias. Fui leyendo las notas de cada consulta y comenzaron a (re)aparecer, en mi cabeza, algunos de esos rostros –en ciertos casos, pude unir imágenes con nombres; en otros, fue más difícil. Muchas características las distinguían y singularizaban, otras tantas las acoplaban y unían. Eran mujeres que se (pre)ocupaban de otros.
De allí surge el primer interrogante: ¿Por qué siempre son mujeres quienes vienen al espacio de consulta? Años trabajando en el tema, años acompañando estas demandas y nunca había puesto el eje (o el ojo) en que siempre, siempre son mujeres. Y no importa si ese siempre es casi siempre, porque estadísticamente quizá vino alguna vez otro y no otra. Pero insisto, todas mujeres, algunas veces madres de, pero no todas las veces; por momentos, abuelas, hermanas, ex esposas, vecinas, amigas, compañeras de trabajo, madres de jóvenes discapacitados consultando por otras mujeres, parejas de sus hijos e hijas. Mujeres a cargo del devenir y la suerte de vidas frágiles y fragilizadas.
La respuesta más inmediata a ese primer interrogante vino de la mano del sentido común forjado al calor de siglos de pensamiento falocéntrico, patriarcal, ese que nos provee de explicaciones y respuestas allí donde justamente deberíamos preguntarnos: vienen porque son mujeres y las mujeres cuidan a otros, y más si son madres, ¡cómo no hacerlo! Y así mi primera pregunta aún no estaba a disposición para incomodarme y generar otras nuevas. La inquietud que pudo haber movido algo volvía, se apaciguaba y se inscribía en el imaginario de la esencia femenina del cuidado, de la esencia de lo materno y el cuidado, lo femenino del cuidado, lo privado y cotidianamente femenino del cuidado. Por fortuna –o quizá, por destino–, la inquietud siguió allí, esperando a que le diera lugar. Y fue así que comencé a redescubrir algunas lecturas, a encontrar lo que no buscaba (explícitamente) y a buscar lo que todavía no sabía.
Pude advertir que hay quienes, muchas quienes, se han preguntado lo mismo desde hace ya mucho tiempo, en estas y otras latitudes. Muchas que –no conformes con las respuestas que obtenían una y otra vez– decidieron tomar para sí el desafío de horadar algunas explicaciones y juntaron pedazos, acumularon –como hormigas laboriosas– argumentos para enfrentar las tormentas de prenociones o esencializaciones fundadas y legitimadas en otras perspectivas. Trabajando así, sin prisa pero sin pausa.
Hoy contamos con una extensa y variada bibliografía, así como investigaciones, artículos, debates, grupos de trabajo, foros, movimientos, blogs, observatorios. En la universidad, hace ya más de tres décadas que investigadorxs comenzaron a bucear y escudriñar los cómo y por qué de ciertas mansedumbres, de ciertas resistencias, de ciertas explicaciones biológicas y biologizadas. Hemos logrado, a fuerza de trabajo intelectual y político y de persistencia, un acopio interesante y sólido de producciones y debates. Han abordado tópicos inesperados por el núcleo duro de la ciencia (siempre) explicativa, y han sostenido una crítica de las ideas y opiniones cuestionando representaciones acerca de la subjetividad femenina y su natural orientación al cuidado, su natural disposición a satisfacer las necesidades ajenas (Izquierdo, 2003). Se ha puesto en tela de juicio otra idea muy naturalizada acerca de esta disposición natural como fuente de realización y la confirmación personal. (7)
Sabemos que la naturalización es exactamente lo opuesto a la problematización, a la historización (y, por tanto, a una política del conocimiento) y que problematizar resulta indispensable para derribar verdades mayúsculas que resisten los tiempos. Saberes y decires nuevos fisuraron finalmente algunas ideas. Buena parte de los trabajos que relevé para esta investigación posibilitan recuperar esas voces que, dentro de la academia, han persistido en provocar fisuras para desactivar esta matriz socializante. Como afirma Dora Barrancos (2013), “las fuerzas serenas, sensatas, soberbias y acartonadas de las ciencias necesitan y merecen una buena lección”. (8)
En la teoría feminista se sostiene que la condición femenina como condición de explotación, como principio no solo explicativo sino justificatorio de la división sexual del trabajo, resulta un modo de producción y reproducción pero también –y fundamentalmente– un modo de socialización, de subjetivación de mujeres y de hombres. No es la biología lo que las ha puesto allí, en ese lugar y en esa subjetividad de lo cotidiano. Es la densidad de lo socio-históricamente generizado como exclusivo de lo femenino, materno, privado del cuidado, concomitantemente relacionado a lo no reconocido, no valorado e invisibilizado. Es decir, la tarea fundante de lo humano esencial a cualquier sociedad –como es el cuidado– sigue siendo aún naturalizada como femenina y desvalorizada por ello. Ocuparse de lo privado y lo doméstico, de lo no público, de lo no visible ha puesto a las mujeres en la invisibilidad. La crítica feminista y los estudios de la mujer han logrado abrir y volver visibles los múltiples invisibles de la actuación femenina. Estas luchas teóricas en el feminismo (acompañadas siempre de la movilización) han posibilitado abrir preguntas y debates para desarmar argumentos y muros teóricos, políticos, ideológicos, culturales, que aún necesitan seguir siendo discutidos.
Decidí dar lugar a este interrogante, explotar el principio explicativo, fisurarlo y transformarlo en una pregunta de investigación. Sin embargo, mis inquietudes iniciales no buscaban situarse en un debate feminista por el cuidado, sino más bien en el anclaje y las tensiones que se generan al acoplarse al cuidado, la discapacidad.
La segunda cuestión que surgió fue cómo encontrar ese punto de anclaje que hiciera productivo preguntarse: ¿por qué siempre son mujeres y qué singularidades configuran el cuidado femenino cuando este está atravesado por la discapacidad?
Podría decir que la invisibilidad es un articulador posible. La discapacidad como producción social, como producto de la ideología de la normalidad, (Rosato, Angelino 2009) invisibiliza sujetos, precariza vidas, vuelve invisibles a quienes la portan por diagnóstico o por imaginario. Como equipo, hemos trabajado sobre estas subjetividades discapacitadas y los dispositivos y prácticas que operan en su producción. Decimos que la discapacidad es fundamentalmente una relación, (9) pero no cualquier relación. En consonancia con la perspectiva planteada por los Disabilitys Studies, centralmente los aportes de L. Barton y M. Oliver (1998, 2010), podemos entenderla como una relación de opresión a partir de la cual pueden advertirse y analizarse las implicancias y el papel central del Estado, sus instituciones, políticas, agentes y saberes disciplinares en su producción y reproducción.
Se configura así un entramado de invisibles singularidades entre quienes cuidan y quienes son cuidados y cuidadas. Ambos términos de la relación resultan, por tanto, invisibilizados en su existencia y subjetividad: las mujeres y lxs discapacitadxs.
Lo que intento revelar es la compleja trama que configura a estas mujeres y sus relatos, que entrecruza indefectiblemente sus distintas formas de habitar y significar sus vidas y la de sus hijxs en una clave distinta a la que impone la noción hegemónica de discapacidad. En ese sentido, la estrecha