De esta manera, compartir reflexivamente los modos de significar las experiencias vividas por esas quince mujeres a través de un diálogo profundamente humanizado no se vuelve una terapéutica para apaciguar el malestar aunque sí potencia agudas coordenadas para analizar en detalle las singularidades sin volverlas un sistema homogenizante de casos: “la diferencia como constitutiva de las relaciones”. La lectura que abre esta tesis fundamentalmente nos lleva a cuestionarnos críticamente la ecuación entre la institucionalización de derechos y los modos de justicia implicados para que, entre otros grandes malestares de la cultura, la discapacidad no se fije como identidad unívoca capaz de borrar las demás y extinguir el nombre propio. He aquí una pieza etnográfica clave para reflexionar sobre el mapa de políticas de protección social con carácter democratizador y hacia la consolidación de garantías institucionales para una igualdad real de trato y oportunidades entre mujeres y varones y, así, entre lo masculino y lo femenino. “¡Cuidado con el cuidado!”.
Juan Péchin
Instituto Interdisciplinario de Estudios de Género (FFyL-UBA)
Agosto de 2014
1. Escritura encarnada
Pensar, hacer, comenzar, escribir, terminar una investigación (originalmente, este trabajo fue una tesis) conformaba un punto de fuga energético en mi vida hacía mucho tiempo. Durante 2012 decidí cerrar ese punto de fuga.
Llegó el momento de definir qué hacer, qué investigar. El para qué, de algún modo, ya lo había pensado: para cerrar un punto de fuga de energía. ¿Pero sobre qué? ¿Recuperar el primer diseño? ¿Reformular el segundo? Decidí dar lugar –alojar, dirían los psicoanalistas– una idea que venía amasando pacientemente hace un largo tiempo, una idea a la que intentaba dar forma y que se resistía ser formateada. Costó esfuerzo pero salió. Mujeres, cuidados y discapacidad. Tres palabras que estallaron en mil otras más. Sentidas, cargadas, escurridizas, sensibles, inquietantes, peligrosas, melosas. Parte de lo que reconstruyo intenta ser la trama significante en que estas tres palabras se relacionan entre sí y conmigo.
Luego de realizar el trabajo de campo, vendría lo que podría llamar, citando a Morin (2003), “la tragedia de la escritura (y también de toda lectura); la tensión entre su inacabamiento y la necesidad de un punto final (la obra acabada y la última interpretación posible). Esta es, también, la tragedia del conocimiento y del aprendizaje moderno.
Así, en 2013 asumí esa tragedia buscando una escritura que no fije ni congele pero que sea capaz de retener tanta inmensidad, que haga de la misma un aprendizaje, una experiencia reveladora o una huella a seguir para encontrar sentidos. Escribir para ponerle palabras a toda esa enorme experiencia que fue la conversación con mis mujeres.
En lo que sigue intentaré mostrar(me) en esa aventura.
A modo de mapa de navegación, organizo este libro en ocho capítulos o apartados: el primero, “Escritura encarnada”, recupera las primeras búsquedas e interrogantes que dieron lugar a la construcción del problema de conocimiento, las decisiones que fui tomando en función de ellos y cómo armé el grupo de mujeres que fueron parte de este proceso de investigación. Aquí expreso en carne viva mi implicación en el tema que abordo y también en la forma que definí para narrarlo y narrarme en él
El segundo capítulo, “Habitar y transformarse en el campo. Claves performativas”, de algún modo doy cuenta del andamiaje metodológico que posibilitó el proceso de conocimiento, las definiciones epistemológicas, teóricas y políticas que lo amalgaman. Además de relevar y revelar la cocina de la investigación realizada me expongo en mis atravesamientos con las mujeres que confluyen y que co- construyen este libro
A partir del tercer capítulo, “Epifanías femeninas del cuidado”, comienzan a desplegarse lo que en una investigación académica tradicionalmente se denominan “Resultados”. Inicialmente, presento a cada una de las mujeres a partir de sus “sí mismas” y recupero la singularidad de cada una en sus relatos, así como también las pistas interpretativas que retomo en apartados subsiguientes. Además, se presentan allí las síntesis interpretativas de dos instancias colectivas de conversación: “Lamerse las heridas” y “Conversatorio de lunes feriado”.
A partir del capítulo cuatro “Puesta en escena de la vida cotidiana”, comienza a sedimentarse la secuencia de ejes de análisis teórico que recuperan las pistas identificadas en lxs “sí mismas”.
Este primer eje “Puesta en escena” abre el análisis a los modos en que el discurso médico, a través de diagnósticos y pronósticos, performan las vidas de madres e hijxs con discapacidad. Aquí se ponen en juego las articulaciones complejas entre los discursos que, fundados y sostenidos en la mirada médica hegemónica, posibilitan y legitiman tales diagnósticos-pronósticos y los modos de tramitar esos discursos por parte de las mujeres.
El segundo de los ejes, “Polifonías