Finalmente, con cuatro de las entrevistadas mantuvimos una vuelta de conversación vía correo electrónico, posterior a las entrevistas. Todos estos documentos narrativos formaron parte del corpus empírico que posibilitó el armado de los distintos apartados.
Quiero destacar la disposición de todas estas mujeres a la conversación. Con ninguna de ellas necesite forzar el encuentro. Todas accedieron rápidamente no solo a la convocatoria individual sino también a la colectiva. La última vuelta de correos electrónicos que les propuse también fue bien recibida. Son quince modos de mostrar vidas vividas y vívidas. La propia y la de los suyos y suyas. No son historias de vida en el estricto sentido metodológico, aun cuando con la mayoría de ellas tuve más de una conversación. Son relatos cargados, sensibles, densos y amorosos. No ha sido fácil reconocer los distintos hilos de esa trama compleja, no ha resultado sencillo separar el entrelazamiento de eventos, palabras e imágenes contenido en cada tema. Aun así, intentando ser fiel al compromiso que establecí con cada una, esta escritura procura ser un calidoscopio de las conversaciones con y entre ellas.
La elección de estas quince mujeres no siguió criterios de variables sociodemográficas sino que estuvo centrada en sus búsquedas por entender la discapacidad y el cuidado como una cuestión social –incluso para varias de ellas, como lo veremos, como cuestión política. Por eso creo que lo representativo aquí no está en la cantidad de mujeres sino que en ellas se multiplican otras miles que hablan acerca del cuidado como ética aunque sea mandato patriarcal, como oportunidad de hacer en la convicción que de ninguna dignidad implica la indignidad de otros. Ellas buscan esto por sus hijas e hijos: dignidad y humanidad. ¡Tamaña tarea que se han puesto a cuestas!
En los dos ejes de trabajo analítico que propongo intento dar cuenta de esa riqueza de voces en torno al cuidado sin que eso implique agotar las tensiones que lo recorren, las perspectivas que se ponen en juego, los abordajes realizados desde distintas disciplinas y la particularidad de este en el marco de las políticas sociales y el trabajo social. Sería imposible e inagotable dar cuenta de tal multiplicidad; sin embargo, en este punto quisiera recuperar algunas búsquedas que me posibilitaron construir y dar mayor peso específico a ese interrogante inicial y, en ese sentido, retomo algunos ejes que considero son los que mejor dialogan con mis preocupaciones y los propósitos de la investigación desarrollada.
Dentro de las disciplinas o campos problemáticos articulados en torno a las ciencias sociales y humanas, el cuidado ha sido el territorio de acción de la enfermería; de hecho, es su campo de intervención, por así decirlo. Por ello, muchas de las producciones existentes remiten a debates en torno a la profesionalización del cuidado en enfermería, las preocupaciones éticas a propósito del oficio de cuidar, la bioética y el cuidado de los enfermos y dependientes, los procesos de salud/enfermedad/atención y las estrategias de cuidado y atención, y las tensiones entre cuidados, atención y curación. Es decir, antecedentes que abordan la problemática del cuidado y la atención pero que posibilitan aristas y ejes de debate que exceden las preocupaciones que presento en mi trabajo. (15)
Es en el debate planteado por los estudios de género y las teorías feministas donde se abre con mayor riqueza y densidad el eje del cuidado como responsabilidad exclusivamente femenina en el marco de la división sexual del trabajo consolidado por el patriarcado, y aquí hay referentes obligadas cuyas notas más destacadas retomaré en el punto “Polifonías del cuidado”.
En lo que refiere a cuidado o cuidados y discapacidad, puedo mencionar los trabajos de la socióloga María Pía Venturiello (Conicet, Gino Germani, 2010-2013), que desarrolla sus investigaciones en torno a las redes sociales en adultos con discapacidad motriz en el Área Metropolitana de Buenos Aires, orientadas más a estrategias de apoyo y rehabilitación de la discapacidad. Sin duda, sus aportes resultan muy importantes aun cuando nuestra perspectiva acerca de la discapacidad difiera sensiblemente.
Por otra parte, los estudios encontrados en relación a discapacidad y género (16) parten, en su inmensa mayoría, de una versión/visión medicalizada de la discapacidad, con perspectivas que oscilan entre el modelo de la tragedia personal y el modelo social, pero en ningún caso cuestionan la idea de déficit o deficiencia.
En el mismo sentido, el tratamiento del género aparece casi exclusivamente asociado al estudio de mujeres, y cuando aborda las problemáticas de mujeres discapacitadas es posible advertir cierta esencialización y naturalización en el abordaje de estas dos dimensiones desde la lógica de una yuxtaposición de desviaciones opresivas. Por ello se habla de discriminación, diferencias sociales asociadas, desventaja y, en el mejor de los casos, de doble opresión. En estos estudios es la noción de género lo más problematizado pero no así la noción de discapacidad.
En cada eje analítico, presento una aproximación a los conceptos que sostienen los argumentos, en lo que refiere a discapacidad como relación política e ideología de la normalidad, y la articulación de estas dos ideas con aquellas que –solidarias con el modelo médico hegemónico (17)– mantienen vigente una idea de discapacidad biologizada y medicalizada. Además, recupero los aportes de Judith Butler para dar cuenta de los conceptos de precariedad y performatividad, así como también los de las feministas para tensionar el discurso acerca de la maternidad.
Estos constructos teóricos se irán desplegando en este apartado y en cada eje para jugar con los relatos de las mujeres. Por momentos, ese juego analítico los hará sobrevolar sobre las narrativas y, en otros casos, será el telón de fondo del análisis que se despliega.
1. Se trata del título de un hermoso libro de Mario Benedetti que leí hace más de veinte años y que reencontré quizá no casualmente para lo que antes había sido simplemente Presentación. Fue lo primero que escribí y por eso inicia así.
2. Al construir los antecedentes, en base tanto a mi conocimiento de otros grupos, así como a la literatura que pude revisar, fui consolidando la idea de que estaba frente a un lugar (y a un tiempo) vacío. Es posible ver mi recorrida por los antecedentes de investigación en “Detrás de escena 2. Guiones antecedentes”.
3. Refiero a los proyectos de investigación desarrollados en la Facultad de Trabajo Social (UNER): “Discapacidad y exclusión social” (2004-2007), “Políticas en discapacidad y producción de sujetos. El papel del Estado” (2007-2010) y “Entre representación, reconocimiento y prestación. Las asociaciones organizadas en torno a la discapacidad” (2011-2014). Los proyectos fueron dirigidos por la Dra. Ana Rosato y codirigidos por mí.
4. Universidad Nacional de Entre Ríos. Argentina
5. Sobre esta experiencia hay diversas ponencias y publicaciones. Rosato, A. y Angelino, A., (coord.) (2009), Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit, Ediciones Noveduc; Angelino, A., y otros (octubre de 2006), “Discapacidad y exclusión social: trabajo en redes, validación de derechos y procesos de ciudadanización”, en revista Desde el Fondo, FTS- UNER, Nº42, pp. 49- 54; Angelino, M.A. y otros (2005), “Comunidad, discapacidad y exclusión social: algunas notas para la reconstrucción de una experiencia de trabajo”, en Vain, P. y Rosato, A. (comp.) (2005), La construcción social de la normalidad. Alteridades, diferencias y diversidad, Colección “Ensayos y Experiencias” Nº59, Ediciones Noveduc, Buenos Aires, pp. 90-100; Angelino, A. y otros