22. STSEEN
BALLAAD 2016. AASTA SUVEST
Sellest suvest ei tule head nahka. Kumbki laps ei saa kuhugi sõita. Beata proovis ära ja rohkem ei soovi. Meelitame teda linnas kõikvõimalike huvitavate tegevustega, aga ta ei taha.
Kõigile meie pakkumistele kõlab vastuseks „ole vait, kuradi idioot” ja Greta saab süüa ainult üksikuid toite, mida peab valmistama kindlal viisil koduses köögis. Ta ei saa süüa teiste inimeste seas ning kuigi tema kaal on tõusnud ja stabiliseerunud, ei tohi ta söögikordi vahele jätta.
Püsime oma korteris. Beatale on nüüdsest kõik muljed liiast. Ta ei talu ei meid ega valje helisid. Kõik teeb liiga palju häält ja mõtted ei mahu pähe ära ja mõtteid on liiga palju ja mõtted käivad liiga kiiresti. Seda valatakse välja isegi Mosese peale. Moses kössitab tiibklaveri all ja hoidub Beata teele sattumast.
Me peame vaikselt olema.
Beata mõtleb välja mänge, mis osutuvad liiga keeruliseks, arenevad teadmata suunas, muutuvad pealesunnituks, ja kui mäng ei lähe nii, nagu tema tahab, saab ta maruvihaseks, sest meie oleme need, kelle peal ta saab end välja elada. Aga sellest ei piisa ja tema frustratsioon aina kasvab. Lõpuks kehtestab ta piirangud kõigele, mis häält teeb, see on tal nagu mingi kaitsemehhanism.
Kõige väiksemgi heli võib vallandada raevuhoo. Nii et me ülejäänud kolm läheme parki või teeme söögi -aegade vahel väikesi väljasõite. Külastame kasvuhooneid ja ökoaedu, sulistame jalgupidi Mälarenis, Vintervikeni lahesopis.
Beata vahetab öö ja päeva ära, uinub hommikul viie paiku ja magab kolmeni.
Möödub mõni nädal. Svante, mina ja Greta sööme külaliste-toas plasttaldrikutelt, et mitte häält teha. Elame päev korraga. Kõik pole kaugeltki hästi, kuid elu läheb kuidagimoodi edasi. Lapsed lebavad päevad läbi voodis, suvevaheaeg kaob tükkhaaval.
Ühel hommikul ärkame selle peale, et kogu maja väriseb. Kaks naabrit on puhkusele sõitnud ja lasknud ehitajatel vannitoaremonti alustada.
Taotakse betooni ja kõrvulukustava lärmi tõttu on majas võimatu olla, kuid Beata ei saa välja minna, ja nõnda kestab see kaks nädalat.
Õhuke pinnas, mille oleme suutnud üles ehitada, puruneb väga lühikese ajaga.
Me anume ja palume. Me vannume ja neame.
Ühistu esimees püüab aidata, kuid loomulikult on igaühel õigus oma vannituba remontida ja keegi ei saa imet teha. Meid see paraku ei aita.
Talumatu olukord muutub üha talumatumaks ja me heidame Svantega kordamööda meelt. Mõnel päeval püüame piire seada ja karmid olla, aga see teeb asja ainult hullemaks ja kõige selle keskel saame laste psühhiaatriakliinikus ühe valvearsti juurde aja ja ma kukun vastuvõturuumis kokku ja hüperventileerin.
Loomulikult tahavad nad meid aidata, aga puhkuste ajal ei ole see nii lihtne ja me sõidame Sachsska lastehaigla erakorralisse vastuvõttu, käed ja nägu kraabitud, aga see on suletud. Nii pendeldame mitu päeva psühhiaatriakliiniku ja kiirabi vahet, kuni saame vähemalt mingid tabletid, mis aitavad Beatal õhtul uinuda.
Kuid kogu pere on juba kaotanud pinna jalge alt.
Ma lahkun Linnateatrist töölt ja hakkan sööma antidepressante ja rahusteid, oodates, et suvevaheaeg ja vannitoaremont ükskord juba läbi saaksid.
Me karjume. Lööme jalaga uksi katki. Rebime. Taome vastu seinu. Kakleme. Nutame. Palume abi ja peame vastu. Kuid tasapisi hakkab meis idanema arusaam ja sellega on alanud Beata teekond.
23. STSEEN
RIDADE VAHEL
Diagnooside hulk on plahvatuslikult kasvanud. See tuleb muidugi sellest, et suurenenud on komplikatsioonide arv nendel, kellel kahtlustatakse mõnd diagnoosi – ja need komplikatsioonid on väga tihti tingitud stressist.
Üha suuremal hulgal inimestel on põhjust välja uurida, miks nende argipäev ei toimi, mis sest, et enamiku jaoks paistab see toimivat.
Üha suurem vajadus on tööriistade järele, mis kirjeldavad puuet: neid tööriistu nimetame diagnoosideks. Seepärast on diagnoosid head, need päästavad elusid.
Iseasi on see, et me ei tea, mis täpselt on diagnooside taga, ja meile söödetakse pidevalt ette ekslikke šabloonpilte, mis väga sageli tulevad pigem kahjuks kui kasuks.
Autism, ATH või mis tahes neuropsühhiaatriline häire ei ole iseenesest puue. Paljudel juhtudel on vastupidi tegemist just supervõimete ja loova, raamideta mõtlemisega, millest artistid nii sageli räägivad. Artistid nagu mina, näiteks.
Kuid diagnoosi tõttu tekkinud komplikatsioonid on täiesti võrreldavad puudega; selle puude loovad teadmatus, vale ravi, diskrimineerimine või puudulik sotsiaalne adaptsioon, mida vaatamata vajadusele harva rakendatakse.
Mitmekesi on puude puhul kergem toime tulla. Pereliikmed saavad olukorda leevendada, abiks olla ja omavahel ülesandeid jagada, ja sellest on abi. Õige toetuse ja adaptsiooni korral kahaneb lapse probleem sageli vanuse kasvades. Ent omast kogemusest võime öelda, et ilma õige abita levib probleem kiiresti ja terve pere on suuremal või vähemal määral kaassõltuvuses või invaliidistunud.
Nimelt nii elatakse praegu kümnetes tuhandetes Rootsi peredes – need pered elavad enamjaolt nagu mingis paralleelühiskonnas, millest keegi ei paista midagi teadvat.
Sest siin ei ole mängus majanduslikku huvi. Siin pole lobigruppe. Siin, nähtamatute laste ja nähtamatute perekondade seas ei leidu peaaegu kedagi, kes üldse jaksaks rääkida. See võtab liiga palju jõudu ja õigupoolest ma ei jaksa sellest kirjutada. Sest ridade vahel on lugu, mida ei ole võimalik jutustada.
Lugu, mille dokumenteerimiseks ei ole kellelgi jõudu ega võimalust, sest need, kes on selles osalised olnud, et taha kunagi tagasi vaadata, et meenutada. See on liiga valus. Liiga kurb.
See lugu on kõigi asjaosaliste jaoks liiga alandav – ja seepärast pean ma seda jutustama.
See on mu kohus, sest minul on võimalus end kuuldavaks teha. Pean rääkima sellest, kuidas ma iga päev helistan õpetajatele ja lapsevanematele, et argipäeva talutavamaks ja võimalikuks muuta. Käsitööõpetajale, matemaatikaõpetajale, klassikaaslase isale. Või neist tuhandetest meilidest pedagoogidele hilja õhtul, et lapsed saaksid rahuneda ja uinuda. Olles ikka ja jälle sunnitud neile meelde tuletama, et see, mis on enamikule parim, võib ühele olla halvim.
Kehalise kasvatuse gruppidest, mida peab vahetama, võimatuks osutunud koduste ülesannete vastamisest. Ekskursioonile minemata jätmisest. Otsa lõppenud ravimitest ja apteekidest, mis ei ole retsepti saanud. Kõigist kohale ilmumata jäänud asendusõpetajatest ja unetutest öödest ja psühhiaatriakliiniku ooteliinidest ja koolist saadetud paberitest, mis kunagi kohale ei jõua.
Naabritest, kes kurdavad, katkilöödud seintest ja sõpradest, kes pettunult enam ühendust ei võta. Kõigist mobiiltelefonidest, arvutitest ja Instagrami kontodest, mida tahaks põrgusse saata.
Kõigist antidepressantidest ja rahustitest. Päevadest, mil ma ei tohi kodus magada, sest ma teen häält. Kontsertidest ja muusikapaladest, mida pean õppima keldriruumis. Kaaslastest, kes on öelnud asju Snapchatis.
Kõigist päevadest, kui enam ei jaksa või isegi ei taha. Päevadest, mis on üksainus lootusetu pimedus. Kõigist päevadest – igast päevast viimase viie aasta jooksul –, mil meie pere ei ole saanud koos süüa või on vaevu suutnud ühes ruumis viibida.
Neonatsistliku Põhjala Vastupanuliikumise kleebistest meie majauksel ja meie maja piltidest netis ning õhtutest, kui oleme sõitnud lastepsühhiaatria vastuvõttu, saanud ooteruumis ühe juustuvõileiva ja sõitnud koju tagasi, sest olime kõigest püüdnud piire seada.
Kõigist kodusistujatest: lastest, kes ei suuda enam koolis käia.
Keegi peab rääkima koolisüsteemist, kus üks neljast õpilasest on tõrjutud. Õpilastest, kes jäävad ilma