– Mamo, a jak ja będę miała trzydzieści lat, to wciąż będę musiała z tobą spać, bo ty się boisz?
Marta ma różnego rodzaju natręctwa i dziwactwa. Zachowuje się jak chłopak. Chce sikać na stojąco. Dotyka ziemi, asfaltu. Musi dotknąć co drugiego stopnia na schodach, ściany, coś tam poklepać. I to drapanie. Czasami drapie się pół nocy, do krwi. Nogi i ręce ma całe w strupach. Podobno wszystko ją swędzi, ale odkąd dostała leki, jest lepiej.
Albo mówi do mnie: „Pogłaskaj psa. Pogłaskaj psa”. I tak dwadzieścia tysięcy razy. Muszę to zrobić, bo nie przestanie. Myślę sobie: „To natręctwo, nie robi tego specjalnie”, ale równocześnie mam wrażenie, że to na mnie wymusza. Boję się, że jak raz jej ulegnę i jej się uda, to zrobi to jeszcze raz i jeszcze. I zwali na autyzm. Marta jest bardzo inteligentna. Umie manipulować.
Czasami nie do końca potrafię wyczuć, gdzie kończą się zaburzenia córki, a zaczyna jej trudny charakter. Niekiedy mam wrażenie, że wszystko doskonale rozumie, tylko robi mi na złość. I daję się wciągać w jej gierki. Z jednej strony mówię sobie, że powinnam odpuścić, to dziecko z autyzmem, tak ma, z drugiej czasem się buntuję, bo nie mam na to zgody. Czuję, że nie powinnam jej na wszystko pozwalać. Bo ona ma też trudny charakter. Więc nie wiem, na ile to objawy autyzmu, a na ile wymuszanie i chęć postawienia na swoim. Może inni rodzice potrafią to odróżnić, ja mam z tym kłopot.
Kiedy jest na psychotropach, natręctwa nie są tak silne, jest ich jakby mniej.
Czasem naprawdę się o nią boję. Przeraża mnie, że jakiś zboczeniec może jej zrobić krzywdę. Marta ma zaburzenie czucia głębokiego, słabiej odbiera bodźce z ciała. Siada obok kogoś bardzo blisko, taka przyciśnięta. Dla niej to naturalne, ale ludzie źle się z tym czują, to narusza ich strefę komfortu. Dzieci się od niej odsuwają. Na terapii uczą ją, że powinna siadać dalej, na wyciągnięcie ręki.
Marta w ogóle nie ma poczucia wstydu, a zaczyna dojrzewać, rosną jej piersi. Kiedy jest ciepło, po prostu się rozbiera. Nie przejmuje się, że wokół są ludzie.
Latem poszliśmy z jej tatą do ogródka. Było ciepło, rozłożyliśmy plastikowy basen, taki do pasa. Stwierdziła, że będzie się kąpać nago. Tłumaczyłam jej: „Marta, tata jest mężczyzną, przy mężczyznach nie wolno się rozbierać”.
Nie umiem jej tego nauczyć.
Ostatnio był u mnie znajomy, Marta poszła do łazienki się myć. Zawsze jej mówię:
– Nie lataj mi po domu z gołą pupą.
Patrzę, wchodzi naga do kuchni. Wkurzyłam się:
– Marta, tyle razy ci mówiłam. Siedzi tutaj mężczyzna. Nie wolno nago stać!
A ona tak na mnie spojrzała i powiedziała:
– Ale przecież nie pokazuję pupy. Pupę mam z tyłu.
Bo stała do nas przodem. Kompletnie nie wiedziała, czego od niej chcę.
Opowiada, że wszystkich kocha. Potrafi to powtarzać sto tysięcy razy. Ten to jej narzeczony, tamten też. Wszyscy to jej narzeczeni. Boję się, bo nie wiem, co będzie dalej. Jest za bardzo otwarta, nawet w stosunku do starszych, to może być czterdziestoletni mężczyzna. Jakiś mój znajomy albo pan z domu starców. Czasami chodzę do noclegowni, do bezdomnych. Raz ze mną była i od razu zawarła znajomości.
Wiem, że żyje jak pod kloszem, sama prawie nie wychodzi. Wypuszczałam ją najwyżej z psami na drogę przy bloku, tam i z powrotem. Ale niemal siwieję, gdy tylko się spóźni pięć minut. Teraz się denerwuję, bo ma etap chodzenia do sklepu. Ciągle by chodziła do sklepu i kupowała. Sama. Co chwilę mnie pyta, czy może iść, bo musi coś kupić. Obojętnie co, byle żeby coś kupować: chleb, batonik, masło. Lata tylko do naszego osiedlowego sklepu obok bloku. Marketów nie lubi, za dużo bodźców, ludzi, hałasu.
Tak jest, odkąd pamiętam. Nie mogła mieć żadnych zabawek, które wydają odgłosy. Na suszarkę do włosów reagowała rykiem. Kiedy sąsiad wiercił w ścianie, myślałam, że będę musiała wezwać pogotowie. Dosłownie w taki wpadła szał.
Nigdy się nie skarżyła, że jest inna. Nie martwi się, że nie ma koleżanek. Najlepiej czuje się ze mną i z tatą. Gdy są dzieci, to są, jak się bawią z nią, to fajnie, a jak ich nie ma, to jej to nie przeszkadza. Kiedy jeździ na rowerze albo na rolkach, podchodzą dzieci i coś do niej mówią, nie reaguje. Woli na przykład jeździć autem, iść ze mną do pracy, pobyć ze starszymi ludźmi.
Wie, że ma autyzm, bo jej o tym mówię. Tłumaczyłam, że trudniej nawiązuje relacje, nie potrafi się otworzyć. Mówię to też dzieciom, które się z nią bawią, bo córka jest coraz starsza i jej rówieśnicy widzą, że zachowuje się dziwnie. Na półkoloniach też pani wszystkim powiedziała. Potem dzieci się z niej śmiały, ale ona odbierała to jako oznakę sympatii. Miała widownię, więc wygłupiała się jeszcze bardziej.
Nie wiem, czy jest jej przykro, że się z niej nabijają, ona postrzega świat zupełnie inaczej niż my i tłumaczy sobie różne rzeczy. Nie widzę, żeby miała z tym problem. Chyba uważa to za normalne, nie czuje się upokorzona.
Może jestem nadgorliwa, ale próbuję ją od takich sytuacji odciągać. Gdy widzę, że dzieci dziwnie na nią patrzą albo nie chcą się z nią bawić, zaraz ją zabieram.
Marta bardzo kocha swoje psy. Dba o Tosię, ratlerka, dostała go od pani, która wyjechała do pracy do Niemiec. Jest jeszcze siedemnastoletni kundelek Emil, całkiem żwawy. O Emila jest bardzo zazdrosna, bo miałam go, zanim się urodziła, i czasem mówię o nim, że to moje dziecko. Oburza się: „Dlaczego tak powiedziałaś?!”.
O przyrodnią siostrę też jest zazdrosna. Gdy poznałam Piotrka, jego córka miała cztery lata, bardzo się związałyśmy. Zbierałam jej dziecięce rysunki, obiecałam, że jej je dam, jak będzie już duża. Niedawno miała osiemnaste urodziny. Przyniosłam całą teczkę. Pełno tam było laurek, które dla mnie rysowała: „Kocham cię, mamo”, „Jesteś najlepszą mamą na świecie”. Jak Marta to zobaczyła! „Dlaczego ona to napisała, przecież nie jesteś jej mamą!” Wyciągnęła laurkę, pogniotła. Chciałam, żeby obejrzały je sobie razem, ale nie da rady.
Wiem, że Marta mi mówi, że powinnam ułożyć sobie życie, znaleźć sobie męża. Ale to nie takie proste. Pojawienie się kogokolwiek w naszym domu wprawia ją w niepokój. Gdy ktoś nas odwiedzi, moja mama czy znajomy, od razu pyta: „A kiedy pójdziesz do domu?”. Trudno mieć jej to za złe, to przez ten autyzm, przewidywalność ją uspokaja, ale to nie jest łatwe. Potrafi też powiedzieć: „Idź do swojego domu, bo ja już nie chcę, żebyś tu był”. Ludzie wiedzą, więc się żegnają i wychodzą. Nie wyobrażam więc sobie, żeby miał zamieszkać z nami jakiś mężczyzna. To byłoby trudne, i dla Marty, i dla niego, mógłby się czuć niezręcznie.
Z ojcem też jest bardzo związana. I o niego zazdrosna. Kiedy jej mówię, że może tata pozna jakąś koleżankę, absolutnie się nie zgadza. „To ja nie będę do nich chodziła!”
Gdy w towarzystwie czuje się zagrożona, zaczyna się popisywać, szuka sobie kumpla. Dokucza mi, wbija szpilę. Ale jak zrobi coś złego, znowu mnie pyta:
– Mamo, a ty mnie kochasz?
– Oczywiście, że cię kocham.
– A czemu?
– Bo jesteś moim dzieckiem.
czerwiec 2018–kwiecień 2019
Z wyjątkiem imienia dziewczynki imiona bohaterów tej opowieści zostały zmienione.
Joanna z Żagania, matka ośmioletniego Piotrka
Bardzo