– Jakie szczęście?
– Bo gdybyśmy nie znały, tobyśmy nie miały żadnych oszczędności.
Rozwaliła mnie tym. To miała być kara, a ona się cieszy, że oszczędzamy. Im więcej będziemy przeklinać, tym więcej będziemy miały pieniędzy!
Jej sposób myślenia czasem doprowadza mnie do szału. Idziemy do sklepu i Marta chce, żebym jej kupiła grę planszową. A planszówkami się nie bawi. Więc mówię jej, że ma swoje pieniądze, jak chce mieć grę, to niech zapłaci ze swoich.
– Kup mi! Proszę cię! Błagam! – męczy.
– Nie, Marta, masz swoje pieniądze.
– Ale ja tu nie mam, oddam ci. Obiecuję, przysięgam!
– Ale ja nie mam przy sobie tylu pieniędzy. Rozumiesz?
– Mamo, proszę cię! Oddam ci!
No dobra. Idę do kasy, kupuję tę grę, płacę. Bierze ją zadowolona. Wracamy do domu.
– To teraz oddaj mi pieniądze – mówię.
– Nie oddam.
– Dlaczego?
– Bo ty jesteś jedną wielką kłamczuchą!
– Ja jestem kłamczuchą?
– Tak, bo powiedziałaś, że nie masz przy sobie pieniędzy, a miałaś. Okłamałaś mnie i nie oddam ci tych pieniędzy.
– Marta, ale my się umówiłyśmy, że oddasz.
– A dlaczego powiedziałaś, że nie masz pieniędzy, jak miałaś?
Mogłaby się tak ze mną kłócić do końca świata. Nie odpuści. Zawsze ma swoje argumenty. Ona może zmieniać zasady w każdej chwili, ale jak ja powiem „nie”, dzieje się jej straszliwa krzywda.
Albo jesteśmy na zakupach w Biedronce i zaczyna na cały głos śpiewać. Na cały sklep! Wszyscy na nas patrzą. Może gdyby miała trzy lata, toby nie zwracali uwagi, ale to nie jest mała dziewczynka, ma dziewięć lat. Wydaje mi się, że w neuronach mózgowych gdzieś jej się coś zapala i tak jak w zespole Tourette’a ma niepohamowane wybuchy i nagle zaczyna coś krzyczeć.
Kiedyś przez to dostanę zawału. Siedzę sobie w pokoju, cisza i naraz wrzaśnie: „Łaa!” albo jakieś jedno słowo piosenki. I znowu spokój. Albo wieczorem leży w łóżku i nagle coś wrzaśnie. Nie wiem, czym to jest spowodowane, Marta nie do końca zdaje sobie sprawę, że tak robi, jakby to było poza nią.
Rok temu wybrałyśmy się do moich rodziców; mieszkają pod Gliwicami. Siedziała z przodu, bo jak każę jej pójść do tyłu, to jest obrażona, uważa to za karę. Jechałam autostradą sto czterdzieści na godzinę. Nagle, bez żadnego ostrzeżenia uderzyła mnie w twarz. Bo słuchała sobie gospel, śpiewała i chciała, żebym przełączyła na inną piosenkę. Myślałam, że dostanę zawału. Dobrze, że nie puściłam kierownicy. Spokój i niespodziewanie: „plask!”.
Wiem, że nie robi tego z premedytacją, ale zastanawiam się, jak dam sobie radę, gdy będzie większa i silniejsza. Na razie jest na tyle mała, że w razie czego potrafię ją obezwładnić. Czasem się jednak boję o przyszłość. Marta bywa agresywna, kilka razy chwyciła za nóż i zamachnęła się na mnie, na tatę, na babcię. Gdy jest w amoku, nie ma zahamowań, jest w stanie kogoś tym nożem dźgnąć. Nie wiem, jak sobie z tym radzą inni rodzice autystycznych dzieci, nie mam z nimi kontaktu. Dopiero niedawno zapisałam się do fundacji w Katowicach, mam nadzieję, że będziemy tam chodzić na terapię, może będą też spotkania dla rodziców.
Czasem kiedy wychodzimy z bloku, Marta śpiewa. Ryczy na całe podwórko. Sąsiedzi nie zwracają już na to uwagi, wiedzą, że jest chora. Może się przyzwyczaili.
A ile razy myślałam, że ze wstydu zapadnę się pod ziemię! Marta mówi głośno to, co myśli. Idzie ulicą facet przy kości, ona podlatuje do niego, pokazuje palcem i woła do mnie: „Mamo, chciałabyś, żeby tata był taki gruby jak ten pan?!”. O kobiecie stojącej obok w sklepie: „Mamo, ja nie lubię tej pani, nie będę z nią rozmawiać”. Albo: „Ten pan śmierdzi”.
Mówię jej: „Marta, nie wypada tak mówić głośno. Możemy sobie po cichu o czymś porozmawiać albo jak przyjdziemy do domu, ale nie możesz mówić wszystkim wszystkiego wprost”.
Moja córka nie rozumie, dlaczego o pewnych rzeczach można mówić głośno, a o innych nie. Dla niej nie ma tematów tabu. O wszystkim mówi wprost.
Pamiętam, jak przyszedł do nas ksiądz na kolędę. Marta miała wtedy pięć lat.
– Niech będzie pochwalony Jezus Chrystus!
Marta się ładnie przywitała:
– Dzień dobry.
Ksiądz chciał być miły. Pogłaskał ją po głowie i zaczął grzebać w swoim notatniku.
– Dam ci obrazek. A jaki byś chciała?
– Może być ze świnką Peppą albo z kotkiem.
Ksiądz się zaśmiał.
– Takich obrazków nie mam. A może być z ojcem Maksymilianem Kolbe?
– A kto to jest?
Albo na przykład sprawa śmierci. Niedawno chowaliśmy ciocię. Na pogrzebie Marta jako jedyne dziecko poszła do kaplicy i stanęła nad otwartą trumną. Bardzo chciała iść. Bałam się jej reakcji, a ona zero strachu czy paniki. Przyglądała się zmarłej z zaciekawieniem.
– Co ona ma taką dziwną minę? A czemu ona umarła, mamo?
– Tak już jest, ludzie ze starości umierają.
– A czemu wyście nie umarli, tylko ona? Bo ona była taka fajna. Ja bym chciała, żeby ona żyła.
Gdy wychodziliśmy z kaplicy, pochyliła się nad trumną i powiedziała: „Nara ciocia, pa!”.
Raz mnie zapytała: „Mamo, a jak ty umrzesz, to z kim ja będę?”. Odpowiedziałam jej, że z tatą. Pomyślała chwilę i powiedziała: „A jak tata umrze, to będę z Haliną i Kazikiem”. Czyli z moimi rodzicami.
Czasami tak mądrze gada, że aż mam zamęt w głowie. Ludzie się dziwią, że to niemożliwe, że ona ma jakieś zaburzenia. Mam wrażenie, jakbym rozmawiała z dorosłą przyjaciółką. Potrafi mi powiedzieć: „Kobieto, weź ty się w końcu ogarnij! Ty musisz zacząć żyć! Musisz w końcu mieć męża!”.
Często mi mówi, że mnie kocha. A za chwilę armagedon. Bicie, szczypanie, wrzask, wyzywanie i nerwy. To samo urządza babci od strony taty. Podziwiam mamę Piotra, że ma do niej tyle cierpliwości. Marta jest bardzo z nią związana, ale wchodzi jej na głowę. Babcia nie potrafi powiedzieć jej „nie”.
Ostatnio jednym z głównych powodów do awantur jest jedzenie. Marta ma zaburzenia łaknienia, tak stwierdziła pani psychiatra. Ciągle by jadła. Nie potrafi się opanować. Przez to tyje. Cokolwiek się dzieje, chce jeść. Trudno ją powstrzymać. Pytam, co było w szkole, a ona nie mówi o tym, co robiła, tylko co było na obiad: pomidorowa i kotlet.
Gdy chce mnie wkurzyć, mówi specjalnie, że jest głodna, chociaż przed chwilą zjadła. Wie, że zareaguję, więc mnie prowokuje.
Kiedyś powiedziała mi:
– Wiesz co, mamo, ja bym już chciała, żebyś poszła do aniołów. Żebyś umarła.
– Co ty opowiadasz? Jak żebym poszła do aniołów?
– Bo wtedy mogłabym sobie pojeść. Tatuś kupowałby mi hamburgery.
Ciągle jej się nudzi, cały czas muszę ją zabawiać. Nie potrafi bawić się sama. Lalki jej nie interesują, ewentualnie samochody, wszystko, co jeździ. Trochę pogra na komputerze,