Denn, auch wenn die Erkrankung als sehr selten gilt, sollten Betroffene nicht das Gefühl bekommen, sie seien alleine. Das sind sie nicht. Dank der heutigen technischen Möglichkeiten der Online-Vernetzung gelingt es immer besser, die Erfahrungen der Einzelnen für andere nutzbar zu machen. Auch wenn es für die Migräne mit Hirnstammaura bisher noch keine standardisierte, nachweislich wirksame Behandlungsmöglichkeit gibt, können sich Erkrankte untereinander stärken und sich gegenseitig das Gefühl geben, wirklich verstanden und ernst genommen zu werden. Ein wichtiger Faktor bei der Krankheitsbewältigung.
Ausdrücklich bedanke ich mich bei meinen Interviewpartnerinnen aus den Fallbeispielen. Ohne sie wäre dieses Buch nie entstanden und nur halb so interessant. Ihre zum Teil dramatischen Geschichten zeigen, wie wichtig es ist, vor allem medizinisches Fachpersonal, Angehörige, Arbeitgeber und den Rest der Gesellschaft mit Informationen über die Migräne mit Hirnstammaura zu versorgen.
Zitate von Betroffenen:
„Ich dachte, ich müsste jetzt sterben.“
„Mein Ich war in meinem Körper eingesperrt und ich konnte nicht mehr auf ihn zugreifen.“
„...unterdrückte Ruhe und eiskalte Extremitäten. Der Puls ist eingeriegelt wie ein Drehzahlbegrenzer. Der Arzt sagte, ich bilde es mir nur ein …“
„Meine Arme und Beine fühlten sich an, als säßen sie direkt, aber falsch herum am Kopf.“
„Es war, als hätte ich nie Augen gehabt.“
„Alles hielt mich irgendwie in Unruhe, ich wusste nicht was mit mir los ist.“
„Ich weinte und konnte mich nicht wehren. Es passierte wieder …“
1 Grundlagen
Was ist Migräne mit Hirnstammaura?
Die Migräne mit Hirnstammaura (früher Migräne vom Basilaristyp oder Basilarismigräne genannt) ist eine besonders schwere, relativ seltene Sonderform der Migräne mit Aura. Erstmals beschrieb der britische Neurologe Edwin Robert Bickerstaff (*1920 +2008) diese Art der Migräne im Jahr 1961. Sie wurde daher lange „Bickerstaff-Migräne“ genannt. Andere Bezeichnungen waren: Migräne der Arteria basilaris, Migräne vom Basilar(is)-Typ, Migräne des vertebrobasilaren Typs oder Migraine Accompagnie.
Ursprünglich wurde angenommen, dass sie durch kurzfristige Krämpfe der Arteria basilaris, die für die Blut- und Sauerstoffversorgung des Hirnstammes zuständig ist, verursacht wird. Diese (vaskuläre) Hypothese konnte jedoch bis heute nicht bewiesen werden. Zwischenzeitlich gehen Mediziner davon aus, dass die Migräne mit Hirnstammaura / basiläre Migräne eine Unterart der "normalen" Migräne mit Aura ist.
1.1 Klassifizierung
In der 3. Auflage der Internationalen Klassifikation von Kopfschmerzerkrankungen (ICHD-3) der Internationalen Kopfschmerzgesellschaft / International Headache Society (IHS) wird die Migräne mit Hirnstammaura als eine Migräneform beschrieben, bei der die Aurasymptome eindeutig dem Hirnstamm zuzuordnen sind und keine motorische Schwäche auftritt. In der Klassifizierung der ICHD-3 befindet sie sich in Teil 1 (Primäre Kopfschmerzen) unter der Kategorie Migräne (1.) → Migräne mit Aura (1.2) unter Punkt 1.2.2:
TEIL I: Primäre Kopfschmerzen
1. Migräne
1.1 Migräne ohne Aura
1.2 Migräne mit Aura
1.2.1 Migräne mit typischer Aura
1.2.1.1 Typische Aura mit Kopfschmerz
1.2.1.2 Typische Aura ohne Kopfschmerz
1.2.2 Migräne mit Hirnstammaura
1.2.3 Hemiplegische Migräne
1.2.4 Retinale Migräne …
In der bis Ende 2021 in Deutschland gültigen Fassung der Internationalen statistischen Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme (ICD-10 GM 2020), wird sie zusammen mit anderen Migräneformen unter der Kodierung G43.1 (Migräne mit basilärer Aura) gefasst:
G43. Migräne
G43.0 Migräne ohne Aura [Gewöhnliche Migräne]
G43.1 Migräne mit Aura [Klassische Migräne]
- Migräne: Aura ohne Kopfschmerz
- Migräne: basilär
- Migräne: familiär- hemiplegisch
- Migräne: mit: akut einsetzender Aura
- Migräne: mit: prolongierter Aura
- Migräne: mit: typischer Aura
G43.2 Status migraenosus
G43.3 Komplizierte Migräne
G43.8 Sonstige Migräne
Inkl.: Ophthalmoplegische Migräne, Retinale Migräne
G43.9 Migräne, nicht näher bezeichnet
Der im Mai 2019 von der World Health Assembly (WHA) verabschiedete und grundsätzlich ab 1. Januar 2022 gültige ICD-11 sieht eine Kodierung unter dem Punkt 08 Diseases of the nervous system (Krankheiten des Nervensystems) → Headache disorders (Kopfschmerzerkrankungen) → 8A80 Migraine (Migräne) → 8A80.1 Migraine with Aura (Migräne mit Aura) → 8A80.1Y Other specified migraine with aura (andere/sonstige Migräneformen mit Aura) vor:
8A80 Migraine
8A80.0 Migraine without aura
8A80.1 Migraine with aura
8A80.10 Hemiplegic migraine
8A80.1Y Other specified migraine with aura
8A80.1Z Migraine with aura, unspecified
8A80.2 Chronic migraine
8A80.3 Complications related to migraine
8A80.30 Status migrainosus
8A80.3Y Other specified complications related to migraine
8A80.4 Cyclic vomiting syndrome
8A80.Y Other specified migraine
8A80.Z Migraine, unspecified
[Quellen: dimdi / icd.who.int]
Wann der ICD-11 in Deutschland eingeführt wird, ist bei Drucklegung dieses Buches noch nicht bekannt.
Der ICD ist ein von der Weltgesundheitsorganisation (WHO) herausgegebenes, weltweit anerkanntes Klassifikationssystem für medizinische Diagnosen. Auf dessen Grundlage erfolgt unter anderem die Abrechnung von medizinischen Dienstleistungen mit den Krankenkassen.
Internationale Quellen
In Deutschland sind strukturierte Informationen über die Migräne mit Hirnstammaura/Basilarismigräne sehr spärlich gesät. In den USA gehört sie offiziell zu den seltenen Erkrankungen und wird als solche im Verzeichnis seltener Erkrankungen geführt und dort beschrieben als eine Art von Migränekopfschmerz mit Aura, der auf beiden Seiten mit Schmerzen am Hinterkopf verbunden ist.
Unter Aura wird