Verklärung einer schwerwiegenden Behinderung
Wenn ich als Elternteil eines autistischen Sohnes lange genug in Silbermans fiktive Version des Autismus und seiner Geschichte eintauche, klingt alles irgendwie gut, wenn nicht sogar ein bisschen großartig. Autismus ist nur eine andere Art zu denken; er war schon immer da. Menschen mit Autismus sind begabt und haben der Welt so viel zu bieten. Eine US-Fernsehserie, die seit 2017 ausgestrahlt wird, The Good Doctor, macht Autismus sogar noch populärer – die Hauptfigur ist ein autistischer Arzt, der außergewöhnliche Heilkräfte besitzt.
Leider ähnelt „der gute Doktor“ jemandem, der etwas hinkt, am Stock geht und das Klischee des Querschnittsgelähmten repräsentiert. Seine Geschichte ist faszinierend und fesselnd, hat aber wenig Ähnlichkeit mit dem Autismus, mit dem die meisten Eltern, mich eingeschlossen, tatsächlich jeden Tag konfrontiert werden. Und persönlich ärgere ich mich darüber, wie Silberman, The Good Doctor und viele Verfechter der Neurodiversität eine schreckliche Behinderung verklären. Wenn Sie „im College entdeckt haben, dass Sie Autismus haben“, dann haben Sie nicht den Autismus, unter dem jetzt mehr als eine Million amerikanischer Kinder leiden, einschließlich meines eigenen Sohnes.
Trotz allem, wie Sie vielleicht gelesen haben, ist die Definition von Autismus im Laufe der Zeit bemerkenswert gleich geblieben. Da sich Autismus nicht mit einem Bluttest diagnostizieren lässt, wird er durch Beobachtung festgestellt, und jeder, der genügend Autismusmerkmale aufweist, leidet an dieser Krankheit. Zu den Merkmalen einer Autismusdiagnose gehören das frühe Auftreten der Symptome (typischerweise vor dem 30. Lebensmonat), die Unfähigkeit, eine Beziehung zu anderen Menschen zu entwickeln (die sogenannte „sozial-emotionale Reziprozität“), „grobe Defizite“ in der Sprachentwicklung, eigentümliche Sprachmuster und ungewöhnliche Beziehungen zur Umwelt (Bindung an unbelebte Objekte, Unbeweglichkeit und dergleichen).
Olmsted und Blaxill erklären: „Die meisten Kinder mit der Diagnose ‚Autismus‘ werden nie einer Arbeit nachgehen, Steuern zahlen, sich verlieben, heiraten, Kinder bekommen oder für ihre Gesundheit und ihr Wohlergehen verantwortlich sein.“12 Tatsächlich sind laut des kalifornischen Bildungsministeriums mehr als 50 Prozent der autistischen Kinder überhaupt nicht in der Lage zu sprechen.13 Eine Studie im Journal of Autism and Developmental Disorders zeigte, dass 28 Prozent der achtjährigen Kinder mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASD) selbstverletzendes Verhalten an den Tag legen (das bedeutet, sie fügen ihrem eigenen Körper Verletzungen zu).14 Das Maternal and Child Health Journal veröffentlichte eine Untersuchung, aus der hervorgeht, dass Kinder mit Autismus doppelt so häufig fettleibig sind.15 Eine Studie aus dem Bereich der Pädiatrie ergab, dass 35 Prozent der jungen Erwachsenen, die an Autismus leiden, nach der Highschool nie einen Job hatten oder eine Ausbildung erhielten.16 Wissen Sie, wie hoch die durchschnittlichen Kosten für die Unterstützung eines autistischen Menschen im Laufe seines Lebens sind? 2,4 Millionen Dollar.17
Als wären diese Zahlen nicht schon schlimm genug, hat eine in der Zeitschrift Research in Developmental Disabilities publizierte Arbeit gezeigt, dass autistische Kinder auch erheblich kränker sind als ihre Altersgenossen ohne Autismus.18 Asthma, Haut- und Nahrungsmittelallergien, Ohrinfektionen, starke Kopfschmerzen und Durchfall oder Kolitis sind bei einem Kind mit Autismus weitaus wahrscheinlicher. Tatsächlich waren die Magen-Darm-Probleme bei autistischen Kindern sehr viel schlimmer als bei jeder anderen Gruppe. Die Autoren der Studie waren daher der Meinung, diese Kinder verdienten besondere Aufmerksamkeit, wobei sie feststellten, „dass ein Ergebnis besonders hervorsticht, wenn wir die Gruppen mit Entwicklungsstörungen miteinander vergleichen: Kinder mit Autismus litten im vergangenen Jahr mit doppelt so hoher Wahrscheinlichkeit an Durchfall oder Kolitis wie Kinder mit ADHS, einer Lernbehinderung oder einer anderen Entwicklungsverzögerung. Die Wahrscheinlichkeit, dass sie diese gastrointestinalen Probleme hatten, war siebenmal höher als bei Kindern ohne Entwicklungsstörungen.“ Kürzlich berichtete National Public Radio, dass Menschen mit Entwicklungsstörungen siebenmal häufiger sexuellen Übergriffen ausgesetzt sind und diese Übergriffe typischerweise „an Orten geschehen, wo sie geschützt und sicher sein sollten“ – ein Albtraumszenario für jedes Elternteil mit autistischem Kind.19
Schließlich, und das ist wirklich tragisch, schätzt die Organisation Autism Speaks, dass ein Drittel der Kinder mit Autismus auch an Epilepsie leidet, „einer Hirnstörung, die durch wiederkehrende Anfälle oder Krämpfe gekennzeichnet ist“.20 Und eine europäische Studie aus dem Jahr 2016 fand heraus, dass Menschen mit Autismus „jünger sterben als der Durchschnittsbürger – 12 bis 30 Jahre“, wobei die Hauptursache für einen frühen Tod Epilepsie ist.21 Ist dies dieselbe glückliche Welt, die Silberman beschreibt? Nicht in Ihrem Leben. Oder in deren.
Sogar der Kongress glaubt, dass wir eine Epidemie haben
Im Jahr 2012 hielt das Committee on Oversight and Government Reform, das der Aufsicht über Regierungshandeln dient, eine Anhörung zum Thema Autismus ab. Titel der Anhörung? „1 von 88 Kindern [die damalige Autismusquote]: Ein Blick auf die Reaktion des Bundes auf steigende Autismusquoten.“ Der Kommissionsvorsitzende Darrell Issa eröffnete die Anhörung und sagte: „Vorausgesetzt, die Zahlen sind korrekt, und wenn sie von dem heutigen Verhältnis von 1 zu 88 Kindern, die in irgendeiner Weise von ASD betroffen sind, weiter steigen, haben wir es heute in der Tat mit einer Epidemie zu tun. Es könnte sein, dass die Rate von 1 zu 150 zu Beginn des vorigen Jahrhunderts etwas zu niedrig war, dass bei den Menschen tatsächlich keine Diagnose festgestellt wurde. Aber das glauben nur wenige Menschen.“ Dan Burton, ein Kongressabgeordneter aus Indiana, fügte hinzu: „Wir sind von einer Autismusquote von 1 zu 10.000 Kindern auf 1 zu 88 gekommen. Es ist schlimmer als eine Epidemie; es ist eine absolute Katastrophe.“22 Carolyn Maloney, eine Kongressabgeordnete aus New York, verlieh dem Ganzen noch mehr Nachdruck:
Autismus entwickelt sich in den USA zu einer wachsenden Epidemie, die unbedingt bekämpft werden muss … Nun zu den Zahlen, auf die er vorhin hingewiesen hat, nämlich dass früher 1 von 10.000 Kindern Autismus hatte, jetzt ist es 1 von 88, und ich möchte Dr. Boyle [einen CDC-Angestellten] fragen, warum? Und ich möchte nicht hören, dass wir eine bessere Erfassung haben. Wir haben eine bessere Erfassung, aber eine Erfassung würde keinen Sprung von 1 zu 10.000 auf 1 zu 88 erklären. Das ist ein riesiger, riesiger, riesiger Sprung. Welche anderen Faktoren könnten neben einer besseren Erfassung dazu beitragen? Nehmen Sie die bessere Erfassung vom Tisch. Ich stimme zu, dass wir eine bessere Erfassung haben, aber diese Zahlen werden nicht berücksichtigt.
Unsere eigenen gewählten Vertreter scheinen die Wahrheit zu kennen und dennoch sind Menschen wie Silberman weiterhin in allen Medien vertreten.
Keine Epidemie, keine Verantwortung
Robert F. Kennedy jun. gab eine überzeugende Vorstellung davon, warum seiner Meinung nach das Abstreiten von Epidemien ein Thema in der öffentlichen Debatte bleibt. In einem pointierten Essay, in dem Silbermans Buch im Jahr 2015 besprochen wurde, schreibt Kennedy:
Eine Fadenwurmtaktik, die ein Jahrzehnt lang von der Pharmaindustrie und dem Center[s] for Disease Control (CDC) und ihren Verbündeten angewandt wurde, um gegen die wissenschaftlichen Beweise anzugehen, dass die explosionsartige Autismusausbreitung eine von Menschen verursachte Epidemie neueren Ursprungs ist, war die Andeutung, dass es überhaupt keine Autismus-Epidemie gibt. Die öffentlichen Gesundheitsbehörden lehnen es ab, die plötzliche Explosion der Krankheit als „Epidemie“ oder „Krise“ zu bezeichnen und raten aktiv davon ab, die umweltbedingten Ursachen dafür wissenschaftlich zu untersuchen. „Sie werden niemals hören, dass die CDC die explosionsmäßige Autismusverbreitung als eine Krise oder eine Epidemie bezeichnet“, sagte Dr. Brian Hooker, Epidemiologe der Simpson University. „Solange es keine Epidemie gibt, braucht niemand nach dem Auslöser in der Umwelt zu suchen. All dies erklärt die Aufregung bei den von Big Pharma finanzierten Medien während des erstmaligen Erscheinens von Steve Silbermans Buch Geniale Störung: Die geheime Geschichte des Autismus