Noch mal kurz zurück nach North Dakota. Die Wissenschaftler und Ärzte, die 1987 diese Studie durchführten und die ergab, dass von 10.000 Kindern 3,3 an Autismus litten, wollten auf jeden Fall sicherstellen, dass ihre Zählung korrekt war. Sie verfolgten zwölf Jahre lang dieselbe Geburtskohorte, nämlich die fast 200.000 Kinder, aus denen ihre ursprüngliche Studie von 1987 bestand. 13 Jahre später, im Januar 2000, veröffentlichten sie eine zweite Studie mit dem Titel „A Prevalence Methodology for Mental Illness and Developmental Disorders in Rural and Frontier Settings“ (Eine Prävalenzstudie über psychische Erkrankungen und Entwicklungsstörungen in ländlichen und Grenzgebieten).37 Die Autoren der Studie schlussfolgerten:
Die Ergebnisse der Prävalenzstudie [die ursprüngliche Studie von 1987] wurden mit den Ergebnissen einer zwölf Jahre andauernden Überwachung der Kohorte verglichen. Die zwölf Jahre andauernde Beobachtung machte einen Fall ausfindig, der in der ursprünglichen Prävalenzstudie übersehen wurde. So identifizierte die ursprüngliche Methodik der Prävalenzstudie 98 Prozent der Fälle mit tiefgreifender Entwicklungsstörung mit autistischen Zügen in der Bevölkerung. Diese Methodik kann auch für Studien über andere Entwicklungsstörungen in ländlichen und Grenzgebieten nützlich sein.
Diese Forscher kehrten also zwölf Jahre später zurück und überprüften ihre Arbeit. Bei ein paar hunderttausend Kindern stellten sie fest, dass sie ihre ursprüngliche Schätzung der Autismusprävalenz in North Dakota um genau ein Kind zu niedrig angesetzt hatten. Ein Kind! Diese Studie allein sollte jeden zum Schweigen bringen, der von einer „besseren Diagnose“ spricht, aber es kommt noch besser.
Perinatales Kooperationsprojekt
Olmsted und Blaxill schrieben in ihrem Buch Denial ausführlich über diese Studie aus dem Jahr 1975:
Es würde unserer eigenen Argumentation sehr entgegenkommen, wenn die zuständigen Behörden die Zeit und das Geld aufgewendet hätten, eine mehr zeitgemäße Erhebung über die Autismusquote zu erstellen, bei der der Goldstandard der Überwachungsmethoden, nämlich eine vorausblickende Studie zur Autismusquote, angewendet worden wäre. Eine solche prospektive Studie würde eine große Gruppe von Kindern von der Geburt bis zur Kindheit begleiten und ihre Entwicklung in regelmäßigen Abständen streng überwachen, um festzustellen, wie sie voranschreiten und ob sie Entwicklungsprobleme wie Autismus haben oder nicht. Eine weitsichtige Studie, die Autismus mit einbezieht, gäbe uns zu erkennen, wie hoch die tatsächliche Autismusquote wirklich war, indem sie eine bestimmte Bevölkerungsgruppe sorgfältig verfolgt und nicht rückblickend versucht hätte, Fälle in einer festgelegten Population zu identifizieren, nachdem Autismus bereits aufgetreten war. Im Idealfall hätte eine solche Studie irgendwo zwischen den 1930er-Jahren, als man Autismus erstmals erkannt hatte, und seiner explosionsartigen Ausbreitung in den 1990er-Jahren durchgeführt werden müssen, um überzeugende Argumente für niedrige Autismusquoten vor dem Ausbruch einer angeblichen „Epidemie“ zu liefern. Ein weiteres ideales Merkmal einer solchen Studie wäre eine große Stichprobe – Zehntausende Kinder, die von Geburt an beobachtet würden, um herauszufinden, bei wie viel Prozent Autismus diagnostiziert wird. Eine solche ideale Studie würde Daten aus computergestützten Krankenakten sowie aus neurologischen, psychologischen und Sprach- und Höruntersuchungen in jedem Stadium der kindlichen Entwicklung heraussuchen. Führende medizinische Zentren, maßgebliche Forscher und eine strenge staatliche Beaufsichtigung würden gewährleisten, dass es keine Interessenkonflikte gibt. Vergleicht man die besprochene obskure Studie mit den heutigen Quoten, dann wüsste man wirklich, ob es eine Autismus-Epidemie gibt, einen kleinen Anstieg oder lediglich eine veränderte Form – so wie wir die verschiedenen Formen menschlicher Behinderung beschreiben. Oh, halt! Diese Studie wurde durchgeführt.38
Forscher aus 14 verschiedenen Krankenhäusern, die an große Universitäten angeschlossen sind, beobachteten jahrelang eine Gruppe von Neugeborenen (30.000), die zwischen 1959 und 1965 geboren wurden.39 Über die Kinder wurden in einem festgelegten Zeitraum vom Tag ihrer Geburt bis zu ihrem achten Lebensjahr detaillierte Gutachten erstellt. Die National Institutes of Health (die für die medizinische Forschung zuständige Bundesbehörde) erläuterte klar und deutlich, warum die Daten aus dieser Studie so wertvoll waren:
Die Daten wurden im Rahmen einer prospektiven Studie [die Kinder wurden von Geburt an beobachtet und kontinuierlich neu bewertet] erhoben, die in ihrer Konzeption und ihrem Umfang einzigartig ist. Die Daten stellen einen Fundus an Informationen von großem Wert dar. Es gibt Hunderte Bücher und Monografien, die auf Analysen dieser Daten basieren, sowie andere Publikationen. Dennoch sind die Möglichkeiten zur Weiterentwicklung des auf dieser Studie basierenden Wissens immens. Es ist unwahrscheinlich, dass eine solche Studie erneut durchgeführt wird, und es ist daher von besonderer Bedeutung, dass die Daten so umfassend wie möglich genutzt werden.40
Um dies in einen weiteren Kontext zu stellen, hier der ursprüngliche Titel dieser Studie: „Collaborative Study of Cerebral Parsy, Mental Retardation, and Other Neurological and Sensory Disorders of Infancy and Childhood“ (Gemeinschaftliche Studie über Zerebralparese, geistige Behinderung und andere neurologische und sensorische Störungen im Säuglings- und Kindesalter). Ich erwähne dies nur, damit jedem klar ist, dass der wesentliche Zweck dieser Studie darin bestand, Abweichungen in der kindlichen Entwicklung zu finden, von denen Autismus wie ein schmerzender Daumen herausgestochen hätte. Wie Robert F. Kennedy Jr. sagte: Bleibt einem Autismus erspart, ist das so, „als hätte man ein Zugunglück verpasst“.1
Das National Collaborative Perinatal Project (NCPP – Nationales Perinatales Kooperationsprojekt, Anm. d. Übers.) war ein bedeutsames Unterfangen und wurde direkt vom Bewilligungsausschuss des US-Repräsentantenhauses finanziert. Laut einer Zusammenfassung der Studie sagten viele Experten für psychische Gesundheit vor dem Kongress über die Bedeutung dieser Studie aus:
Der Bedarf an prospektiven Daten, die systematisch erfasst werden, zusammen mit dem seltenen Auftreten neurologischer Defizite in der Kindheit, machten die Verfügbarkeit einer großen Gruppe schwangerer Frauen zwingend erforderlich … Der Kern der Forschungsbemühungen bestand darin, eine große Zahl von Fällen detailliert zu untersuchen, um die Auswirkungen perinataler Faktoren auf die Gesundheit des einzelnen Kindes zu bewerten.42
„Prospektive Daten, systematisch erfasst“, die genau nach Krankheiten wie Autismus suchten; 30.000 Kinder, ein Projekt, das so groß war, dass „die Größe und Komplexität des NCPP ein hoch entwickeltes und integriertes Personal erforderte, um die von den oben genannten Ausschüssen entwickelten und geleiteten Forschungsarbeiten durchzuführen.“ Die Kinder wurden zwischen ihrer Geburt und ihrem achten Lebensjahr neunmal untersucht; die Untersuchungen umfassten Pädiatrie, Psychologie, Neurobiologie, Sprechen, Sprache und Hören sowie visuelles Screening. Im Alter von drei Jahren wurden alle Kinder auf Sprachrezeption und -ausdruck, auf ein auditives Gedächtnis für Ziffern und unsinnige Silben, auf Sprechmechanismus, Sprachproduktion sowie zusätzliche Beobachtungen getestet – was eine Frage aufwirft, die auf der Hand liegt: Wie groß sind die Chancen, dass eine so gründliche Studie den Autismus übersehen würde? Die Antwort ist recht einfach: gleich null.
Dr. E. Fuller Torrey und seine Kollegen durchkämmten unabhängig voneinander die Daten des NCPP für ihre eigene Studie, um die Auswirkungen zu untersuchen, die Gebärmutterblutungen auf psychische Störungen haben könnten. Die Autoren stellten fest, dass „etwa 4.000 einzelne Informationen zu jeder Schwangerschaft und deren Ausgang gesammelt wurden“. Einer dieser Ausgänge, nach dem sie suchten – Autismus – wurde daher genau analysiert. Die Ergebnisse von Torreys Studie, die 1975 im Journal of Autism and Childhood Schizophrenia veröffentlicht wurden, ergaben, dass 14 Kinder die Kriterien für