Ta książka to opowieść o nich, ich rodzinach oraz o tym, jak z innością radzą sobie społeczeństwo, szkoła i instytucje.
Ponad 94 procent rodziców osób ze spektrum autyzmu stwierdziło, że ich dzieci wykazują trudne zachowania w sklepach, gabinetach lekarskich, przedszkolach i szkołach. Ludzie reagują na nie najczęściej krytycznymi spojrzeniami i nieprzychylnymi komentarzami, m.in.:
„Co za niewychowane dziecko! Co z pani za matka?!”
„Zadzwonię po policję, bo dziecko tak strasznie krzyczy”.
„Psychol”.
12 procent rodziców spotkało się z fizyczną lub słowną agresją.
Raport Fundacji JiM. Dostępność przestrzeni publicznej dla osób ze spektrum autyzmu, 2019
90 procent wysokofunkcjonujących uczniów z autyzmem było nękanych w szkole, najczęściej przez wyśmiewanie, przezywanie lub unikanie kontaktu.
27 procent z nich padło ofiarą przemocy fizycznej.
33 procent stwierdziło, że byli nakłaniani przez kolegów lub koleżanki do zrobienia lub powiedzenia czegoś nieodpowiedniego, co narażało ich na pośmiewisko lub karę.
Ogólnopolski Spis Autyzmu. Sytuacja młodzieży i dorosłych z autyzmem w Polsce, red. Mateusz Płatos, Stowarzyszenie Innowacji Społecznych „Mary i Max”, Warszawa, listopad 2016
ADHD – zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, najczęściej występujące zaburzenie wieku dziecięcego. Cechuje się problemami z impulsywnością, kontrolą zachowań i koncentracją oraz nadmierną ruchliwością i brakiem adaptacji społecznej. Objawy mogą występować w różnym nasileniu. U chłopców dominują nadpobudliwość i problemy z kontrolą zachowań, u dziewczynek zaś zaburzenia uwagi. ADHD mogą towarzyszyć między innymi: niskie poczucie własnej wartości, stany depresyjne i zachowania opozycyjno-buntownicze.
Autyzm – zaburzenie rozwoju charakteryzujące się trudnościami w nawiązywaniu relacji społecznych, komunikacji werbalnej i niewerbalnej oraz specyficznymi, powtarzającymi się wzorcami zachowań, zainteresowań i aktywności. Każda osoba z autyzmem jest inna, a objawy mogą występować w różnym natężeniu. Dlatego specjaliści używają określenia zaburzenia ze spektrum autyzmu, od angielskiego autism spectrum disorder (ASD). W skład ASD wchodzą: autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Aspergera i inne całościowe zaburzenia rozwoju. ASD może towarzyszyć niepełnosprawność intelektualna, chociaż niektóre osoby mają iloraz inteligencji ponadprzeciętny lub w granicach normy.
Pierwsze symptomy autyzmu występują zazwyczaj przed ukończeniem trzeciego roku życia. Dziecko nie mówi lub ma kłopoty z mówieniem, nie wchodzi w relacje i interakcje z innymi ludźmi, nie nawiązuje kontaktu wzrokowego i bawi się w nietypowy sposób (na przykład: trzepocze rączkami, używa nietypowych przedmiotów do zabawy, układa zabawki w długie rzędy).
Autyzm nie jest chorobą, nie można go wyleczyć, ale terapia może poprawić funkcjonowanie osób z ASD.
Zespół Aspergera – łagodna forma autyzmu charakteryzująca się problemami w nawiązywaniu relacji społecznych, w komunikacji oraz w obszarze aktywności i zainteresowań, której zwykle nie towarzyszą trudności z mową i rozwojem intelektualnym. Ludzie z ZA na ogół są zaliczani do wysokofunkcjonujących osób z autyzmem.
Na podstawie informacji Fundacji JiM, Fundacji SYNAPSIS i innych źródeł
Nie ma precyzyjnych danych, ile jest w Polsce dzieci ze spektrum autyzmu. Specjaliści szacują, że występuje ono u jednej na sto osób, i wskazują, że liczba zdiagnozowanych gwałtownie rośnie. Informacje dotyczące skali ADHD są jeszcze bardziej mgliste. Ocenia się, że zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi występuje u 3–8 procent dzieci. Według danych Głównego Urzędu Statystycznego w 2018 roku w Polsce było około 9,6 miliona dzieci do siedemnastego roku życia. Problem dotyczy więc co najmniej 384 tysięcy z nich.
Ada z Chorzowa, matka dziewięcioletniej Marty
Kryształowe dziecko
Kiedyś powiedziała mi: „Wiesz co, mamo, ja bym już chciała, żebyś poszła do aniołów. Żebyś umarła. Wtedy mogłabym sobie pojeść. Tatuś kupowałby mi hamburgery”.
Powiem szczerze: nigdy nie chciałam mieć dzieci. Nie miałam niczego takiego jak instynkt macierzyński. Niektóre kobiety na widok mamy z bobasem od razu nachylają się nad wózkiem i robią „titiriti”. Ja nigdy tak nie miałam. Nie przepadałam za płaczem i wrzaskiem maluchów.
To paradoks: nie znosiłam niegrzecznych i hałaśliwych dzieci, a Bóg dał mi Martę. Dostałam bolesną nauczkę. Ale cieszę się z tej lekcji. Dzięki niej nauczyłam się pokory i akceptacji innych.
Zaszłam w ciążę w wieku trzydziestu czterech lat. Lekarze zdiagnozowali u mnie cukrzycę ciążową, astmę oskrzelową i częstoskurcz serca, a ja nigdy w życiu nie czułam się lepiej. W pracy zasuwałam po dwanaście godzin na dobę, latałam, skakałam, sprzątałam. Nie wiem, co dawało mi takiego kopa. Zrobiłam badania prenatalne, wszystko było w porządku. Tylko po USG okazało się, że dziecko ma niską masę.
Urodziłam przez cesarskie cięcie, z powodu astmy. Marta była maleńka, ważyła dwa i pół kilo. Dostała siedem punktów w skali Apgar. Z powodu niedocukrzenia od razu po porodzie podali jej butelkę, więc nie miała odruchu ssania piersi. Piła tylko przez smoka.
Zauważyłam, że ma jakieś dziwne naprężenia, drżenie mięśni. Nie przybierała na wadze. Co wypiła mleko, to od razu leciało z niej w pieluchę. Kombinowaliśmy z lekarzem, co z tym zrobić, potem sytuacja się uspokoiła. Nadal jednak była drobniutka. Jako półtoraroczne dziecko ważyła siedem i pół kilo.
Od początku była bardzo spokojna. Patrzyła w jeden punkt i jakby się wyłączała. Nie wiedziałam, co się z nią dzieje. Gdy w samochodzie wkładałam ją do fotelika, potrafiła siedzieć w nim bez ruchu pół dnia. Nie płakała, nie domagała się, żeby wziąć ją na ręce. Tylko co jakiś czas miała drżenie mięśni i silne ataki płaczu. Wtedy nikt nie mógł jej uspokoić.
Poszliśmy z partnerem do lekarza rodzinnego, ten skierował nas do neurologa. Doktor zapisała jej rehabilitację na napięcia mięśniowe, ale córka tak ryczała na zajęciach, że nikt nie umiał z nią ćwiczyć.
Gdy miała rok, wciąż nie siadała ani nie raczkowała. Ruszała tylko rękami, nogi miała jakby wyłączone. Neurolog zleciła USG głowy. Okazało się, że ma niedotlenienie mózgu. Coś się musiało wydarzyć podczas porodu, ale nie wiedzieliśmy co. W dokumentacji nic nie napisali. Lekarka powiedziała, że Marta może mieć padaczkę.
Dostaliśmy skierowanie na badania do szpitala. Ale pewnego pięknego dnia Marta po prostu wstała. Bawiła się na podłodze, na chwilę odwróciłam głowę, patrzę – stoi. Przeżyłam szok. Gdy znów pojechaliśmy do doktor, moja córka weszła do gabinetu na własnych nogach. Lekarka aż wstała z wrażenia zza biurka.
Marta szybko nauczyła się chodzić, chociaż do dzisiaj nie jest do końca sprawna ruchowo. Ma dziewięć lat, a na zjeżdżalnię nie wejdzie, boi się wejść po szczeblach, wspiąć na drabinkę. Na rowerze jeździ tylko na czterech kółkach, inaczej się przewróci. Ma nawet problem, żeby samodzielnie wyjść z wanny. Nie rozumie, że trzeba wyciągnąć nogę w górę, złapać się za brzeg, podciągnąć i przełożyć drugą nogę.
Kilka tygodni po porodzie przyjechała do nas bioenergoterapeutka. Zbadała córeczkę wahadełkiem. Była poruszona. Powiedziała, że ludzie przychodzą na świat z różnym potencjałem energetycznym. Ktoś na przykład, rodząc się, może mieć sto osiemdziesiąt,