Al poner fin a esta visión culpabilizante de la discapacidad, Jérôme Lejeune sacó de la sombra a estas personas apartadas y abrió camino a un cambio de perspectiva.
Pero no se debe subestimar que esta evolución sigue siendo frágil, porque, en la actualidad, la culpa de los padres reaparece en otra forma más insidiosa.
Todos los medios, no invasivos, precisos y económicos, existen para detectar temprano la trisomía. Los padres que aun deciden tener a sus hijos están expuestos a las críticas. Y a todavía más críticas cuando las autoridades públicas o los sistemas de salud financian las políticas de detección. No aprovecharlo es poner a los niños discapacitados a cargo de la sociedad.
La noción de cambio de perspectiva está, por lo tanto, afectada por una ambigüedad estructural: ¿Cuál puede ser la mirada de la sociedad sobre unos niños cuyas vidas no merecen ser vividas porque cuestan demasiada plata?
Por lo tanto, el cambio de la mirada pasa por abarcar toda la vida de la persona discapacitada y su familia.
Por otro lado, si la inserción de las personas con discapacidad mental en una sociedad inclusiva es un punto positivo para seguir, se debe, sin embargo, analizar con atención la situación real de estas personas. No se debe pensar que la adaptación de la sociedad a la persona con discapacidad será una respuesta suficiente. La discapacidad mental, a diferencia de la discapacidad física o sensorial, no puede ser compensada. Cada caso es particular, con su propia evolución. Las opciones no pueden ser solo el mantenimiento o la salida de una institución. Algunas personas con discapacidad querrán y podrán y otras, lamentablemente, no. Uno de los medios privilegiados para la inserción escolar, social y profesional de las personas con discapacidad mental es prevenir discapacidades futuras, tratar patologías asociadas y, sobre todo, intentar restaurar facultades intelectuales.
Esa es la gran misión científica y médica de la Fundación Jérôme Lejeune, no se pretende ser más eficiente que los demás, sino hacer algo que ya no se hace por razones ideológicas expuestas anteriormente. Por esta inmersión en la realidad (y no en el ideal) de la persona discapacitada y de su familia, se puede dar verdaderas oportunidades a la inclusión profesional como lo propone afortunadamente este libro al que le deseo la mayor difusión posible.
Jean-Marie Le Méné
Presidente de la Fundación Jérôme Lejeune
Acerca de los autores
Lucio Traverso nació en Buenos Aires Argentina (1955), casado con tres hijos. Es máster en Dirección y Administración de Empresas por el IAE (1985). Se graduó de contador público nacional en 1978 y obtuvo el título de licenciado en Administración de Empresas en 1983 en la Universidad de Buenos Aires. Realizó varios cursos en el país y en el exterior sobre temas relacionados con estrategia, desarrollo organizacional y empresas familiares. Antes de ingresar en el IAE Business School en 1998 como profesor full-time, se desempeñó en diversos cargos directivos en empresas de primera línea, en el nivel nacional e internacional en diversos sectores: medios de comunicación, conversión de papel, bebidas destiladas, transporte automotor pesado e impresiones de seguridad y procesamiento de información para el entretenimiento. Durante su desempeño ejecutivo, participó de asociaciones de empresas de diversos países (Chile, Argentina, México, EE. UU., etc.) en los que dirigió emprendimientos y negocios que involucraron procesos de compra, fusiones, downsizing, turn around, etc. Se desempeñó gran parte de su carrera en el mundo privado de empresas familiares en diferentes posiciones de liderazgo, Grupo Ledesma, Televisa, Scania, Fratelli Branca, son algunas de ellas. Estas experiencias de dirección contribuyen en su día a día, complementando su tarea académica y de consultoría.
Es coautor del libro De la empresa familiar a la familia empresaria, participa de disertaciones y clases de empresa familiar en distintos países de la región durante el año.
En la actualidad, los temas de su interés y especialidad, como consultor y profesor, están referidos a la dirección general, estrategia y el proceso de desarrollo de las empresas familiares. Es consultor de empresas de primer nivel nacional e internacional. Dicta cursos de Estrategia y Dirección General en varios países de Latinoamérica y Europa.
Además, es director de Política de Empresa en el IAE Business School y consultor de Empresas Familiares.
Lucio tiene activa participación en organizaciones solidarias, es miembro del consejo directivo de CONIN, senior advisor de la comisión directiva de Haciendo Camino y colaborador de diferentes organizaciones no gubernamentales, a las que ha prestado servicios de consultoría y acompañamiento en el desafío de su desarrollo. También integra la Asociación de Amigos de UNESCO Villa Ocampo.
Lucio está casado con Viviana, con quien ha desarrollado una familia integrada por Nicolás, Lucas y Manuel. A la que se sumaron Anita, Ángeles y Flopy y los nietos Zion, Kenya y Sofí.
Héctor Rocha es profesor titular de Política de Empresa y se desempeña como profesor full-time del IAE desde enero de 1997. Es Ph.D en Business Studies (London Business School), máster en Gobierno y Cultura de las Organizaciones (Universidad de Navarra), máster en Dirección de Empresas (IAE, Magna Cum Laude), Contador Público y Lic. en Administración (UNLP, medalla de oro). Es director del programa Potenciando la Vocación Pública con la Iniciativa Privada para el Desarrollo y del programa internacional Desarrollo Integral Sustentable: Ciudades Integradas y Distritos Competitivos.
Se dedica hace 25 años a identificar y hacer realidad el impacto positivo que los directivos tienen sobre el desarrollo integral de sus organizaciones y de la comunidad en la que implementan sus estrategias.
Transformar las realidades empresariales en pos de un desarrollo humano, organizacional y social integral es la esencia de su vocación profesional. Sus investigaciones sobre el impacto de los clusters sobre el desarrollo de las empresas y las regiones en América Latina fueron premiadas por la Unión Europea, ganaron el Emerald-Cladea Award por su contribución al conocimiento con impacto social y Emerald Literi Network Award for Excellence. Sus tres libros sobre Responsabilidad Social Empresaria y Desarrollo Integral, Entrepreneurship y el impacto de los clusters sobre el desarrollo regional1 sistematizan estos conocimientos y experiencias. Sus trabajos académicos fueron publicados en Journals con referato internacional.
Estos conocimientos y experiencias los fue compartiendo con colegas internacionalmente reconocidos, con quienes realiza un intenso trabajo de colaboración. El resultado de dichas investigaciones sobre clusters, entrepreneurship, el desarrollo regional y de ciudades y el propósito de las empresas fue presentado en seminarios, conferencias y simposios en Estados Unidos, cinco países de Latinoamérica y diez de Europa, incluyendo instituciones académicas como IESE Business School, Warwick Business School, ISM (Lithuania), Hanover University, London Business School, Stanford Business School y Universidad de San Diego (estas tres últimas en sus visitas a Buenos Aires). También presentó sus investigaciones en instituciones internacionales como la United Nations (UNCTAD plenary session 2004, AOM - UN Global Compact Forum on Business and Development, 2006), IADB (SME development, 1998), OECD (2012), Strategic Management Society (1998-actualidad) y Academy of Management (2002-actualidad).
Finalmente, este trabajo colaborativo lo realiza con directivos de empresas, Gobiernos y organizaciones del tercer sector nacionales e internacionales. Las experiencias en el grupo Techint, en el Gobierno de la Provincia de Buenos Aires y en la división de consultoría internacional de Price Waterhouse antes de formar parte del IAE fueron el punto de partida. Luego, el asesoramiento a directivos, emprendedores y funcionarios públicos en temas de desarrollo integral sostenible, triple bottom line, la misión de las empresas, desarrollo regional y de ciudades, y cooperación público-privada para el desarrollo son sus principales fuentes de aprendizaje y contribución. El trabajo con organizaciones del tercer sector tales como la Red Argentina de Bancos de Alimentos (miembro fundador de la Global FoodBanking Network) y Aldeas Infantiles (miembro de KDI International) es otra de sus fuentes de contribución y enriquecimiento.
Héctor está casado con María Inés, con quien dedica su tiempo familiar a aprender, educar y disfrutar de sus hijos Esteban, Efraín,