La identificación y monitorización de los síntomas sirve, pero siempre que vaya acompañada de un tratamiento efectivo de los mismos. Puede resultar desmoralizante el registro continuo de síntomas sin implementar un adecuado plan de tratamiento. Los equipos de cuidados paliativos han demostrado cómo es posible mejorar el control de síntomas en los pacientes con enfermedad avanzada.
En la evaluación de los síntomas es importante utilizar herramientas adecuadamente validadas, que permitan obtener medidas fiables de prevalencia e intensidad. Ningún instrumento es perfecto. La elección dependerá fundamentalmente del tipo de enfermos que se quiera evaluar (enfermedades y síntomas más prevalentes en la población), de la disponibilidad de recursos (personal y tiempo) y de los objetivos de nuestra evaluación (clínicos o de investigación). Las herramientas más simples son generalmente las más apropiadas en estos pacientes, dadas las condiciones clínicas que suelen presentar.
Los instrumentos de evaluación permiten, por un lado, el diagnóstico y valoración de la intensidad de los síntomas y, por otro, monitorizar la efectividad del tratamiento y valorar los efectos secundarios de los fármacos empleados. Además, el uso de estas herramientas posibilita comparar el conjunto de enfermos seguidos en nuestro lugar de trabajo con poblaciones semejantes y comunicar nuestros resultados. Hablaremos de una serie de herramientas generales de evaluación y de cuestionarios específicos utilizados para la evaluación de algunos síntomas en particular.
Instrumentos multidimensionales de evaluación
La gran cantidad de síntomas que presentan los pacientes en la etapa avanzada de su enfermedad, o terminales, hacen necesaria, en primer lugar, una evaluación multidimensional de los mismos. Los instrumentos multidimensionales permiten la identificación de muchos más síntomas que una evaluación simple, no estructurada. Estas escalas facilitan además las frecuentes asociaciones entre los diferentes síntomas. La identificación de estas agrupaciones de síntomas es importante para el tratamiento, ya que este no resultaría efectivo si fuera dirigido solo contra un síntoma, sin considerar la coexistencia de los demás. Hay que orientar el esfuerzo terapéutico hacia el control de todos los síntomas asociados, tanto físicos como psicológicos. Así, por ejemplo, un enfermo con dolor intenso puede experimentar ansiedad, desánimo, insomnio y anorexia. De igual forma, un paciente con gran ansiedad respecto de la progresión de su enfermedad suele manifestar una mayor intensidad del dolor. La reevaluación frecuente es esencial dados los cambios que se producen en la situación clínica del paciente.
En la actualidad, las escalas multidimensionales de evaluación de síntoma más difundidas internacionalmente son:
Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): escala autoadministrable, diseñada para su utilización repetida en un mismo paciente, que evalúa la intensidad de nueve síntomas comunes en cáncer avanzado, con la opción de añadir un décimo especificado por el enfermo. Originalmente fue diseñada como una escala visual análoga (EVA), pero en versiones posteriores se añadió una escala numérica para facilitar su comprensión. Este cuestionario puede ser completado por el paciente, un familiar o el personal de salud, si el deterioro del aquel lo incapacita. Es el instrumento más utilizado internacionalmente y el que cuenta con mayor cantidad de estudios que corroboran su validez y fiabilidad. En la Figura 2 se representa la versión recientemente validada en español.
Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS): instrumento que evalúa 32 síntomas físicos y psicológicos. Existe una forma reducida (Condensed Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS), con buena correlación con la escala original, en la que el número de ítems se ha reducido a 14. Ha sido usado en diferentes países y con pacientes en distintos estadios de enfermedad.
Symptom Distress Scale (SDS): consta de 13 ítems que evalúan 11 síntomas, 9 físicos y 2 psicológicos. Tiene una versión validada en español. Ha sido utilizado en diferentes contextos y con pacientes en distintos estadios de enfermedad.
Support Team Assessment Schedule (STAS): instrumento diseñado para su aplicación en el domicilio y que debe ser completado por el equipo de salud. Consta de varias preguntas que evalúan, mediante escalas categóricas, el control del dolor y de otros síntomas físicos, ansiedad del paciente y familia, información del paciente y familia, comunicación entre paciente y familia, comunicación entre profesionales, planificación, ayudas prácticas, situación financiera, pérdidas de tiempo y aspectos espirituales.
Palliative Outcome Scale (POS): Herramienta desarrollada como una mejora del STAS, que incluye un cuestionario autoadministrable para el enfermo y otro que debe ser completado por los profesionales. Está validada en español y ha demostrado buena correlación con escalas de evaluación funcional y escalas de calidad de vida.
El Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) es la escala más difundida y, según nuestro punto de vista, la más sencilla y completa. Permite una mejor identificación de los diferentes síntomas y además valorar su evolución a lo largo del seguimiento. En general, el ESAS es un instrumento fácil de completar por los pacientes, aunque es frecuente que soliciten ayuda para la interpretación de algunos síntomas. En la Tabla 1 se contemplan algunos aspectos prácticos sobre su utilización.
El ESAS permite una aproximación genérica a los síntomas presentes en los pacientes. Los síntomas que resulten relevantes deben ser evaluados en profundidad antes de comenzar el tratamiento.
Evaluación de síntomas psicológicos
Los pacientes con enfermedad terminal son particularmente vulnerables para el desarrollo de complicaciones psiquiátricas. En un estudio de enfermos oncológicos terminales admitidos en una Unidad de Cuidados Paliativos en las dos últimas semanas de vida, el 54% de los pacientes reunían criterios DSM-IIIR para un trastorno psiquiátrico específico, siendo el delirium y los trastornos adaptativos los más frecuentemente descritos.
La percepción de los diferentes síntomas físicos puede estar muy condicionada por el sufrimiento emocional del paciente. Aquellos que experimentan sufrimiento psicológico, presentan una reducida capacidad de disfrutar, tienen dificultades para relacionarse y padecen un gran deterioro en su calidad de vida. Todo esto amplifica la intensidad del dolor y otros síntomas, reduce la capacidad de afrontar problemas emocionales propios de esta fase de la enfermedad y causa angustia entre los familiares. Además, el sufrimiento psicológico, especialmente la depresión, es uno de los mayores factores de riesgo para el suicidio y las peticiones de eutanasia. Por otro lado, la existencia de un inadecuado tratamiento de los síntomas físicos conduce también a un mayor sufrimiento psicológico. Por tanto, es fundamental realizar una adecuada evaluación psicológica de los pacientes, fundamentalmente en lo referente a los trastornos del estado de ánimo.
Numerosos factores contribuyen al común infradiagnóstico de los síntomas psicológicos. Generalmente, los médicos tienen dificultades para identificar la presencia de depresión, ansiedad y delirium, en especial en los enfermos terminales, en quienes la sintomatología puede interpretarse como propia de sus condiciones clínicas y de la inherente tristeza que acompaña a una fase avanzada de la enfermedad. Muchas veces se evita la exploración sobre este tipo de síntomas por el temor a causar más sufrimiento al paciente y por los problemas de tiempo propios de las consultas. Por último, existe una sensación de desesperanza ante las posibilidades de tratamiento, lo que conduce a un nihilismo terapéutico.
Delirium
El delirium, o síndrome confusional agudo, es el cuadro psiquiátrico más frecuente en enfermos oncológicos terminales. Su evaluación y manejo se trata extensamente en el capítulo correspondiente de este libro.