Мы долго не все судороги могли опознать и понять, что это они. Наблюдая за ребёнком несколько месяцев, мы позже стали различать их виды и их интенсивность. А до этого момента бывало разное. В один из дней в Москве, он вдруг весь обмяк, посинел и стал выглядеть так, словно умирает. Я в жуткой панике побежала к Вене, который спал в выходной в своей комнате, с криком о том, что ребёнок не дышит, срочно нужно вызывать скорую. Скорая приехала, сделали укол, сын снова ожил и стал нормально дышать, я вызвала такси и помчалась с ним сразу же к своему неврологу. Она дежурила в этот день. Нам сделали ЭЭГ и врач объяснила, что это были судороги и что их бывает несколько видов. И раз уж начались, то нужно быть готовым, что они будут повторяться. Она дала мне с собой препарат «Реланиум» и сказала колоть его только в таких острых случаях и при тяжелых видах судорог. А в остальное время она рекомендовала нам постоянно принимать сироп «Депакин». Он снижает судорожную готовность и помогает снизить вероятность судорог или их интенсивность.
Потом в другой раз я уезжала на сессию в Питер. Да-да, и учиться тоже каким-то уже даже и не знаю каким образом, я успевала делать. Мне позвонил Виталий и сказал, что попробовал покормить Лёнечку перемолотыми пельмешками. Вообще он у нас кушал сам, вернее его нужно было кормить с ложечки, но он делал что-то похожее на жевание. Мы давали ему только перемолотую пищу, иначе давился. После этих пельменей у него начался очень сильный запор. Никак не могли помочь ему сходить в туалет. А на фоне проблем с туалетом – снова судороги. Мы тогда поняли чёткую взаимосвязь между стулом и судорожной готовностью.
А однажды дома у Лёни поднялась высокая температура, которую ничем не получалось сбить, вызвали скорую, нас положили в инфекционную больницу. Мы побоялись оставлять дома ребёнка-инвалида с температурой и согласились на госпитализацию. Там ему стали ставить капельницы. А на утро началось такое, от чего наверное до сих пор у моей соседки по палате – молодой девчонки шок и волосы дыбом. Она так кричала бедная в голос, прижимая и отворачивая лицо своего малыша к себе. Потому что с моим творилось нечто невообразимое. Резкими приступами вздымался с вырывающимся хрипящим криком живот, сильно надуваясь, как овальный шар и так же резко с хрипом сдуваясь, изо рта обильно лила пена, голова выглядела так, словно ребёнок в отключке. И всё это было такой интенсивности, что маленькое тельце моего сына подпрыгивало на кровати само по себе. Дичайшее зрелище.
Я тоже очень сильно испугалась и плача, побежала за врачами. Они не могли ничего понять, что только ни делали, как только его ни крутили, просто