Tanja Götten
Migräne mit
Hirnstammaura
Leben mit einer seltenen,
schweren Form der Migräne
- auch bekannt als „Basilarismigräne“
Impressum
Text: © Copyright by Tanja Götten
Cover: Tanja Götten
Verlag: Tanja Götten
c/o Block Services
Stuttgarter Str. 106
70736 Fellbach
E-Mail: [email protected]
Internet: www.tanja-goetten.de
Veröffentlichungsort: Gelsenkirchen, Nordrhein-Westfalen
ISBN:
Vertrieb: epubli – ein Service der neopubli GmbH, Berlin
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Inhalt
Grundlagen
1.1 Klassifizierung
1.2 Verbreitung (Epidemiologie)
1.3 Prognose
Symptome
Diagnose
3.1 Diagnosekriterien
3.2 Diagnostik
3.3 Abgrenzung / Differenzialdiagnosen
3.3.1 andere Migräneformen
3.3.2 psychisches Krankheitsgeschehen
3.3.3 Andere Differenzialdiagnosen
Ursachen
4.1 Anatomie des Hirnstamms
4.2 Pathophysiologie – Wie entsteht die Migräne?
4.3 Forscherdebatte
Komplikationen
5.1 prolongierte Aura
5.2 Schlaganfall / Hirninfarkt
5.3 Locked-in-Syndrom
Häufige Begleiter und Komorbiditäten
6.1 Andere Migräneformen
6.1.1 Chronische Migräne
6.1.2 Status migraenosus
6.2 Epilepsie
6.3 Depression
6.4 Angsterkrankungen
6.5 Traumatisierung
6.6 Schmerzerkrankungen
Realitäten – Leben mit Hirnstammaura
7.1 Alltag
7.2 Beruf
7.2.1 Schwerbehinderung
7.2.2 Erwerbsminderungsrente
7.3 beim Arzt / im Krankenhaus
7.3.1 „medical gaslighting“
7.4 Soziale Verantwortung
Therapie – Was hilft?
8.1 Akutbehandlung
8.1.1 Triptane pro u. Kontra
8.2 Vorbeugung (Prophylaxe)
8.2.1 Medikamente
8.2.2 Nicht-medikamentöse Verfahren
8.2.3 andere Verfahren
8.3 Psychohygiene
8.4 alternative Heilmethoden
Selbsthilfe
9.1 Der richtige Umgang mit dem Arzt
9.1.1 Spezialisten-„Do-It-Yourself“
9.2 Mindset – Alles Einstellungssache?
9.3 Ernährung – Gibt es Migränemenüs?
9.4 Entspannung – In der Ruhe liegt die Kraft
9.5 Bewegung – Zwischendurch aktiv sein!
9.6 Risikofaktoren minimieren
Fallbeispiele
10.1 Anna
10.2 Britta
10.3 Christina
10.4 Doris
10.1 Emma
Quellen
Serviceteil
12.1 Praxisleitfaden Medizinbetrieb
12.1.1 Mediziner-Info: Migräne mit Hirnstammaura
12.1.2 Merkblatt für den Rettungsdienst -
12.1.3 Empfehlungen für die Notfallambulanz
12.1.4 Weitere Handlungsempfehlungen
12.2 Tipps für die langfristige Patientenbeziehungen
12.3 Für Patienten: Die Scharlatan-Checkliste
12.4 Leserservice
12.5 Notfallausweis
Vorwort
Der Begriff der Migräne mit Hirnstammaura taucht erst seit den neuesten Änderungen in den Klassifikationssystemen der Internationalen Kopfschmerzgesellschaft auf. Bisher waren für diese Art der Migräne die Begriffe Basilarismigräne und Migräne vom Basilaristyp, bzw. basiläre Migräne etabliert. Das Krankheitsbild an sich ist selbst unter Fachmedizinern dennoch wenig bekannt. Die Namensänderung wird diese Situation aller Voraussicht nach nicht wesentlich verbessern. Wenngleich die Bezeichnung Migräne mit Hirnstammaura bereits eher ermöglicht, sich vorzustellen, um was es bei dieser neurologischen Erkrankung gehen könnte: Aurasymptome nämlich, die im Rahmen einer Migräneerkrankung vom Hirnstamm ausgehen bzw. sich auf das Gebiet des Hirnstamms auswirken.
Die genauen Pathomechanismen, das heißt, warum genau es zu den schlaganfallähnlichen Symptomen kommt, sind immer noch umstritten. Den Betroffenen ist damit wenig geholfen. Sie werden mit den oftmals als lebensbedrohlich empfundenen Symptomen alleingelassen oder als psychisch krank abgestempelt und mit ungeeigneten Medikamenten bzw. gar nicht versorgt. Viele von ihnen haben jahrelange Ärzteodysseen mit frustrierenden Erlebnissen hinter sich, bis sie die korrekte Diagnose erhalten. Auch frei zugängliche Informationen, die Laien sich beispielsweise über das Internet beschaffen könnten, sind spärlich gesät - vor allem in Deutschland. Allein die Tatsache, dass selbst in den Sozialen Medien kaum Einträge unter den Hashtags #hirnstammaura oder #basilarismigräne zu finden sind, belegt die geringe Informationsdichte.
Dieses Buch soll Betroffenen, Angehörigen, Behandelnden und Therapierenden einen Überblick über die aktuell verfügbaren Informationen zu dieser Erkrankung an die Hand geben.
Das Ziel: Aufklärung, Sensibilisierung und Beendigung der Psychopathologisierung, die immer noch von Behandelnden betrieben wird – häufig aus Unwissenheit. Nicht selten landen Betroffene mit ihren (eindeutig) neurologischen Symptomen in Psychiatrien und psychosomatischen Einrichtungen. Falsche und mitunter lebensgefährliche Medikamentenversuche werden auf Patientenrisiko unternommen. Eine adäquate Behandlung bleibt oftmals aus.
Die Folge: Schäden - auch psychische-, die das Leid noch vergrößern. Dies gilt es, im Interesse aller Beteiligten zu vermeiden.
Für die Patienten ist die Erkrankung eine extreme Belastung mit tiefgreifenden Auswirkungen auf ihre Lebensqualität. Dies wird in den Fallbeispielen in diesem Buch deutlich.
Als medizinischer Laie, jedoch mit langjähriger Berufserfahrung als Soziologe, Pädagoge und PR-Fachjournalist, Blogger und Autor greife ich bei den Schilderungen