6. Información a los padres
La información a los padres es una instancia fundamental para la adecuada contención de los mismos, ya que permite ubicarlos frente a una realidad que desecha las falsas expectativas y la búsqueda de alternativas mágicas; al mismo tiempo, un asesoramiento apropiado debe evitar que se instalen en una posición depresiva que los limite para implementar un trabajo terapéutico que atenúe los efectos del retardo y la instalación de patologías sobreagregadas por falta de estímulo (desnutrición, maltrato, problemas emocionales severos, etc.).
Habitualmente los padres comienzan sus fantasías más esperanzadas durante el embarazo; los temores son prontamente alejados y el hijo por llegar es depositario de los mejores anhelos acerca de su futuro.
El impacto de una realidad distinta frente a un hijo discapacitado desorganiza y desarma estas proyecciones. La respuesta de los progenitores, que no siempre es coincidente, depende de sus propias historias personales, de su psiquismo, de factores sociales, culturales y religiosos; no olvidemos que en la historia de la civilización, el discapacitado fue tanto considerado enviado de dios como del demonio.
Así, para algunos padres este niño implicará un fracaso biológico, porque no han engendrado un hijo sano; otros pueden sentirse elegidos para criar un niño diferente; algunos adoptarán actitudes de sobreprotección, otros de rechazo; para algunas madres la responsabilidad puede ser abrumadora, aunque el rechazo no es hacia el hijo sino hacia su función materna.
Si bien no hay una respuesta única, habitualmente los padres atraviesan las fases comunes a todos aquellos que reciben la comunicación de un hijo gravemente enfermo: rechazo inicial al diagnóstico, negativismo, búsquedas de alternativas médicas o esotéricas, aceptación, depresión, reconstitución o no de su entereza personal. No es extraño que las parejas mal estructuradas anteriormente terminen por desintegrar sus lazos matrimoniales.
A veces la manera de informar a los padres sobre la afección de sus hijos puede ayudarlos o entorpecerlos para que asuman lo más rápido posible sus roles, en este sentido hay mucho aún por recorrer. Una investigación acerca de las reacciones parentales frente a la información de la discapacidad de sus hijos, realizada con 190 parejas hace algunos años en el sudeste de Inglaterra, mostraba que dos tercios de los consultados se sentían insatisfechos por cómo se les había dado esa información y que el 64% manifestaba haber quedado atónito y confuso, porcentaje que coincide con aquellos que tuvieron sólo una breve explicación de las dificultades por parte del médico sin ser ésta acompañada por una actitud comprensiva y alentadora.
Especial cuidado hay que tener frente a las enfermedades hereditarias con el fin de brindar el adecuado consejo genético para las futuras descendencias; también es sumamente delicada la comunicación del pronóstico cuando se trata de enfermedades de curso deteriorante progresivo.
Las crisis vitales normales de los niños se hacen más difíciles cuando hay RM, la inserción escolar, la adolescencia con el despertar sexual, etc., son desafíos a superar con una buena contención del niño y su familia.
7. Orientación terapéutica
El trabajo de rehabilitación se iniciará inmediatamente al diagnóstico, orientando a los padres hacia los servicios de Estimulación Temprana; las dificultades y deficiencias más significativas que se despliegan durante el desarrollo definirán las intervenciones de los profesionales del equipo de salud (terapeutas del lenguaje, psicopedagogos, psicólogos, etc.).
Con respecto a la Estimulación Temprana, son varias las líneas teóricas que la sustentan, por lo cual son distintas las modalidades terapéuticas implementadas, aunque no hay disidencias en cuanto a la precocidad de su instalación.
Las dos líneas más comunes disienten en el rol asignado a los terapeutas y a los padres; en una el objetivo fundamental es restituir la relación madre-hijo que ha sido afectada por el nacimiento de un niño con una enfermedad neurológica, otorgando el rol estimulador fundamentalmente a la madre y siendo éste intermediado por un único terapeuta.
Hay otros equipos de estimulación que sostienen que la clave es influir sobre varias funciones a través de un grupo de terapeutas de distintas disciplinas. La consigna es: a mayor estímulo mejores logros, por lo que, en este caso, el rol de la madre pasa a un segundo plano.
El trabajo rehabilitatorio en niños ya mayores debe ser dosificado adecuadamente para no sumir al niño y a los padres en una tarea agotadora que los lleve al rechazo y al abandono de las propuestas y/o a un costo financiero desproporcionado a sus posibilidades.
8. Inclusión escolar y social
La elección del ámbito educativo es una tarea significativa para los padres, la cual debe ir acompañada de una orientación adecuada. Si bien la tendencia actual es la integración en escuelas comunes, este objetivo no siempre puede lograrse, debiendo el equipo tener conocimiento de las diferentes ofertas educativas para niños con necesidades especiales, tanto del ámbito público como privado.
No menos importante es estimular a los padres para que sus hijos participen con grupos de pares en actividades recreativas y deportivas.
9. Aspectos legales
El equipo terapéutico debe estimular a la familia para que se asesore debidamente sobre las leyes de protección del discapacita-do, aunque en la práctica muchas veces no se cumplan.
Más allá de que el artículo 16 de la Constitución Nacional determine que los habitantes de la Nación Argentina son iguales ante la ley y los artículos 14 y 14 bis garanticen los derechos esenciales, algunas provincias explicitan la extensión de estos derechos a los discapacitados, como también lo hacen los artículos 20, 21, 29 y 31 de la ley 114 de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
La ley 22.431 instituye un régimen de protección integral de la persona discapacitada y la ley 24.901/97, con la resolución 400/99, determina una cobertura asistencial y educativa completa.
La ley 23.462 ratifica el convenio 159 de la Organización Internacional del Trabajo sobre readaptación profesional y empleo de personas inválidas.
Desde el punto de vista previsional existen dos posibilidades de acceder al beneficio: por medio de pensiones contributivas o graciables. Las primeras se aplican a aquellos trabajadores que han efectuado aportes; las segundas, más ligadas a los niños, son asignadas a aquellas personas que nunca han efectuado aportes, que no pueden trabajar debido a su estado y que no tienen otra fuente de ingreso. Por otra parte, los trabajadores tienen derecho a percibir una asignación doble por hijo si éste padeciera algún tipo de discapacidad.
La Dirección Nacional de Rehabilitación es quien emite los certificados de discapacidad evaluando el porcentaje estimado de la misma; este certificado es apto para la cobertura asistencial, educativa y para el transporte sin cargo.
Por último mencionaremos que en el Código Civil el artículo 141 determina los requisitos para la declaración de incapacidad civil y comercial, mientras el 152 bis define los de inhabilitación parcial y gradual; esto permite los procesos de designación de curador, quien representa al incapaz y asiste al inhabilitado para su protección patrimonial.
Se observa un neto predominio de los factores de riesgo prenatales en las muestras estudiadas. En la población de Buenos Aires se han computado todos los factores hallados, por lo cual en un mismo paciente podrían encontrarse dos factores distintos, la combinación