Но любому ребенку нужна в меру счастливая мать, и счастливый отец тоже. Особые дети нуждаются в этом еще больше. Им трудно радоваться жизни, если их братья и сестры страдают, поэтому, совершая невероятно тяжелый выбор между посвящением себя борьбе и заботой о себе и других членах семьи, важно помнить, что наши жертвы не сделают наших детей счастливыми.
3. Третье искушение – сфокусироваться только на болезни, ограничениях, опасности, лишениях, проблемах и забыть, что ребенок больше, чем его болезни и ограничения.
Есть семьи, где как будто все крутится вокруг… даже не самого ребенка, хотя это ему и не нужно, и в общем даже вредно, – а вокруг его проблемы. Как будто именно она важнее всего, а не человек как таковой. Думая, говоря, переживая об ограничениях и болезнях, ребенок сам в конце концов начинает воспринимать себя больше «носителем проблемы или болезни», чем человеком с самыми разными качествами, умениями, способностями.
Если малыш родился с серьезными ограничениями, то есть немалый риск, что в родительских переживаниях проблема затмит самого ребенка. Понятно, почему напуганный и встревоженный родитель фокусируется именно на сложностях или на том, что представляет опасность для здоровья, – это кажется самым главным в родительском участии.
Сколько я видела родителей, отчаянно и часто безуспешно борющихся с лишним весом, заиканием, последствиями родовых травм, ментальными, физическими и психическими отклонениями! Ко всем я испытывала глубокое уважение, но особенно восхищалась теми, кто знал о своих детях что-то еще, кроме самих проблем, теми, кто больше жил вместе и рядом с самим ребенком, а не с его ограничениями.
Дети беспомощны и беззащитны, а дети с особенностями действительно регулярно нуждаются в помощи своих близких. Некоторым мамам непросто начать видеть в своем ребенке не только заболевание и проблемы, с ним связанные, но и то, на что он способен. Но самим детям хочется хотя бы иногда чувствовать себя сильными, смелыми, умеющими, нужными и даже достаточно здоровыми. Ведь каждый человек не только потребляет, но и отдает, поэтому любому нужно не только получать заботу, но и быть в состоянии заботиться о ком-то самому. Вот почему включенность такого ребенка в общее или семейное дело, праздники, проекты, соревнования, в которых можно найти занятие по его возможностям, так необходима. Ощущение себя частью чего-то большего обычно придает всем уверенности и сил.
Почти нерешаемая задача: как определить, сколько нужно такому человеку помощи и поддержки, а где он может справится сам. Неужели возможно точно сказать, все ли мы, родители, сделали для своих детей, или нужно срочно предпринять еще что-то, не сдаваться, искать все новые и новые варианты лечения, пути решения проблемы? Мы не можем этого знать. Но от нас зависит, проведем ли мы всю жизнь в борьбе или что-то все же сможем принять, приспособимся сами, поможем