Дети с синдромом Ретта. Сборник

ребенку, необходимо оставить в рационе, для того чтобы ребенок мог получать удовольствие. С другой стороны, нельзя забывать, что у 36 % детей, употребляющих пищу в виде кусочков, пережевывание которых затруднительно, возникают трудности с дыханием. Чтобы избежать этих трудностей, можно предлагать ребенку пищу в измельченном виде.

      Питье

Получение жидкости: основная проблема

      Процесс питья нередко вызывает большие затруднения и является серьезным поводом для беспокойства родителей, потому что большинство из них считает, что организм ребенка получает недостаточно воды. Кроме того, многие родители отмечают появление поперхивания и кашля при питье.

      Родители считают это серьезной проблемой (Rofidal, 2004) – тем более что недостаток жидкости усугубляет запоры, от которых и так страдает большинство детей. Здесь могут оказаться ценными несколько советов. Прежде всего, они касаются позы ребенка во время питья: для того чтобы избежать кашля, необходимо, чтобы ребенок мог сохранять максимально согнутую позу (подбородок должен касаться груди). Достичь этого можно, используя одноразовый стаканчик, вырезав у него часть стенки, чтобы нос ребенка не мешал наклонять стакан.

Способы мотивации

      Очень важен выбор питья. Необходимо принимать во внимание предпочтения ребенка в еде. Если ребенок не переносит холодную еду, то подобное неприятие будет распространяться и на питье; даже вода комнатной температуры будет расцениваться им как слишком холодная. В этих случаях необходимо давать слегка нагретое питье (примерно 32° С). Его можно ароматизировать отварами с различным вкусом. Более взрослым детям можно давать цикорий и чай, тем более что сейчас существует большое количество чаев с разными ароматами. Газированные напитки также могут быть для ребенка очень привлекательны, однако их не следует давать в случае аэрофагии или желудочно-пищеводного рефлюкса. Можно также давать сладкие напитки: ими не следует злоупотреблять, но они могут использоваться как стимул к потреблению жидкости.

      Если, несмотря на все эти меры, кашель во время питья все же продолжает возникать, можно предлагать ребенку более густые напитки (кисель).

Повышенное слюнотечение

      Еще один повод для беспокойства, который возникает у 84 % родителей детей с синдромом Ретта, – это повышенное слюнотечение в более или менее выраженной форме. Необходимо уточнить, что, вопреки существующему мнению, речь идет не об увеличении количества вырабатываемой слюны, а об уменьшении спонтанного сглатывания.

      У взрослого человека в течение суток вырабатывается полтора литра слюны, которая автоматически сглатывается. В течение суток человек делает 1500–2000 таких глотательных движений.

      Что же является причиной повышенного слюнотечения?

      Когда слизистая ротовой полости наполняется слюной, периферические рецепторы передают эту информацию по чувствительным нервным волокнам в мозг, и из мозга по моторным путям передается команда сглатывания