Отец этой женщины скончался от болезни Хантингтона. Она знала, что с вероятностью в 50 % она тоже может заболеть. Странная наука – статистика. Нельзя быть больным на 50 %. С равной вероятностью она будет либо на 100 % больна, либо на 100 % здорова. Знание о том, что с такой-то вероятностью ты можешь заболеть смертельной болезнью, хоть и не ведет к болезни, но и не дает покоя.
Нэнси Векслер боится, что наука сейчас окажется в положении Тирезии – слепой провидицы античного города Фивы. Случайно Тирезия увидела купающуюся Афину, и богиня сделала ее слепой. Потом богиня поняла, что погорячилась, но зрение вернуть уже не смогла (разрушать – не строить). Тогда Афина осчастливила бедную Тирезию даром провидицы. Какой же ужасной была доля Тирезии – видеть будущее, но не иметь возможности его изменить. «Это так печально, – жаловалась Тирезия Эдипу, – знать и быть бессильной». Ей вторит Векслер: «Так ли это интересно знать, когда ты умрешь, особенно если у тебя нет никакой возможности изменить это?». Многие из тех, кто прошел тестирование в 1986 году на наличие мутации Хантингтона, предпочли остаться в неведении. Только 20 % обратились за результатами анализа. Интересно, хотя и объяснимо, – на трех женщин, которые пришли за результатами, приходился только один мужчина. Мужчины больше озабочены собой, чем своими потомками (Wexler N. S. 1992. Mapping fate. University of California Press, Los Angeles).
Но и в тех случаях, когда люди сами хотели узнать результат, возникали многочисленные этические и психологические проблемы. Если один из членов семьи проходил обследование, то результат имел отношение ко всей семье. Многие родители, преодолевая себя, проходили обследования ради детей. Оказалось, что медперсонал был плохо подготовлен даже к оглашению результатов. Приходилось слышать: «половина ваших детей заболеют». Это неправильно – у каждого ребенка есть 50 %-я вероятность заболеть. По сути, то же самое, но звучит не так убийственно. От того, как врач сообщит результат обследования, зависит состояние человека и его семьи. Психологи считают, что пациент будет чувствовать себя лучше, если сказать, что с вероятностью