In „Leben mit ‚kaputtem Akku‘“ finden sich sechs Porträts von jüngeren und älteren ME/CFS-Betroffenen, deren Erkrankung ganz unterschiedliche Verläufe und Schweregrade aufweist. Vier Frauen stehen zwei Männern gegenüber, da Erstere mindestens doppelt so häufig an ME/CFS erkranken wie Letztere. Ein Interview mit einem betreuenden Elternpaar bietet eine Außenperspektive und macht bewusst, dass viele ME/CFS-Patient:innen auf den Beistand ihrer nächsten Angehörigen angewiesen sind, da das Sozialwesen, zumindest was ihre spezielle Situation betrifft, schmählich versagt. Zahlreiche Sachtexte runden das Bild ab. Zusätzlich habe ich zwei an Long Covid leidende Personen interviewt, um auf die Gemeinsamkeiten der beiden Syndrome hinzuweisen. Ob es sich bei Long Covid um einen Subtyp von ME/CFS handelt, wird zurzeit rege erforscht, so etwa in Deutschland, Großbritannien und in den USA.
Mein tiefster Dank gilt den porträtierten Personen für ihr Vertrauen und ihre Bereitschaft, mir Einblick in ihr Leben mit der Krankheit zu geben, insbesondere aber Mélina Imdorf, die das Projekt angeregt und mich während des ganzen Prozesses der Erarbeitung begleitet hat.
Mein Dank geht auch an den Verein ME/CFS Schweiz, der mir von Anfang an finanziell und beratend zur Seite stand.
Ebenso möchte ich mich bei Dr. Raphael Jeker bedanken, der die Sachtexte gegengelesen und ein Nachwort verfasst hat.
Eine Liste der Sponsor:innen findet sich auf Seite 5. Sie haben an das Projekt geglaubt und es mit ihren Beiträgen ermöglicht. Vielen Dank!
Ein herzliches Dankeschön richtet sich auch an die Lektorin Ute Maack und, last but not least, an den Mabuse-Verlag für die wunderbare Zusammenarbeit.
Johanna Krapf, September 2021
1 Das aus den Anfangsbuchstaben ME/CFS zusammengesetzte Kurzwort (Akronym) wird als „Ämmezeäffäss“ ausgesprochen.
Persönlicher Brief von Maria Wiedmer, Mélina Imdorfs Nichte, an Bundesrat Berset, den Schweizer Gesundheitsminister:2
Und Bundesrat Alain Berset hat ihr folgendermaßen geantwortet (persönliche Kommunikation):
2 „Lieber Alain berset,
Meine Tante hat ME/CFS Ich wollte dich fragen Ob du etwas dagegen machen kanst. Oder der IV sagen das meine tante Mehr geld braucht Sie kann Ja auch nicht mehr richtig arbeiten. Und muss oft sehr lange zeit nur im bett liegen. Und dann noch zu etwa 100 verschiedenen Ärtzten gehen.
Liebe grüsse Von Maria“
(Da Maria keine Kopie des Originals behalten hat, hat sie den Brief im Nachhinein aus ihrem Gedächtnis nochmals aufgeschrieben.)
Mélina Imdorf
Leiterlispiel
Ich kann nichts mehr essen. Messer bohren sich in meinen Kopf. Bitte, hört auf zu klappern mit Besteck und Geschirr. Seid still. Warum schreit ihr denn so? Jeder Laut ein Messer. Meine Augen brennen. Ich will weg.
Endlich Ruhe. Ich bin vom gemeinsamen Essen mit meiner Familie und Johanna, die extra hierher nach Mühlethurnen gekommen ist, damit ich ihr meine Geschichte erzählen kann, zurück in meine Wohnung geflüchtet. Jetzt liege ich auf dem Bett, im abgedunkelten Zimmer. Mein Kopf schreit, ansonsten ist es still. Ich bin allein, fühle mich getrennt von der Welt. Ich döse ein.
Die anderen habe ich einfach am Esstisch in meinem Elternhaus zurückgelassen. Tut mir leid, aber es musste sein. Mein Körper machte nicht mehr mit. Früher war das anders, früher, als ich noch tanzen konnte, da fühlte ich mich so wohl in meinem Körper, da konnte ich alles mit ihm ausdrücken: Rhythmus, Leidenschaft, Lebensfreude.
Jetzt lässt er mich schon nach der geringsten Anstrengung im Stich und reagiert jedes Mal mit einer tiefen Erschöpfung und heftigen Schmerzen: Gestern fuhr ich rasch zum Stall, um meinem Pferd Sämi – eigentlich gehört er den Eltern – nahe zu sein. Nicht um ihn zu reiten, ach was, das kann ich doch schon lange nicht mehr. Nicht einmal, um ihn zu striegeln, nur um ihn zu sehen und zu spüren. Und heute bezahle ich nun den Preis dafür: schwere Muskeln und Kopfweh. Deshalb kann ich das Interview nicht zu Ende führen, und Johanna wird nochmals anreisen müssen. Deshalb? Nein, stimmt nicht, ich hätte mich ohnehin nicht mehr konzentrieren können. Wir haben wahnsinnig lange gearbeitet. Zwei Stunden. Länger. Zweieinviertel Stunden! Kunststück, dass mein Gehirn glüht. Dass meine Augen aus dem Kopf quellen.
Mein Vater meinte, wir könnten das Interview am Computer beenden. Am Computer! Wie soll das denn gehen, wenn sich der Bildschirm schon nach fünf Minuten zu bewegen beginnt, das Bild auseinanderbricht und sich die Splitter in meine Augen bohren?
Beschreibung im Arztbericht: chronische Kopfschmerzen vom Spannungstyp, Migräne, lang andauernder Erschöpfungszustand, kein Anhaltspunkt für eine spezifische körperliche Ursache.
Eigentlich könnte die Diagnose schon seit acht Jahren feststehen: Ich leide an ME/CFS, das heißt, an einer organischen Krankheit. Doch diese Tatsache wird von den meisten Ärztinnen und Ärzten in der Schweiz, die mich untersucht haben, einfach ignoriert beziehungsweise sie (aner-)kennen die Krankheit nicht und sehen hinter all den körperlichen Symptomen ausschließlich die Psyche. Klar spielt diese hinein. Das will ich gar nicht abstreiten. Körper und Psyche sind nicht voneinander zu trennen. Warum habe gerade ich eine solch heftige – eine solch heftige körperliche – Krankheit bekommen? Diese Frage beschäftigt mich sehr. Dennoch muss zwischen der Rolle der Psyche und der organischen Krankheit, die mich seit Jahren fest im Griff hat, unterschieden werden. Letztere ist kein psychiatrisches Problem, sondern ein neuroimmunologisches Syndrom, und entsprechend können die Symptome – migräneartige Kopfschmerzen, schwere Erschöpfung, verhärtete Muskeln, eine Schlafstörung, Halsweh und anderes – nicht mithilfe einer Psychotherapie angegangen werden, sondern ihre Behandlung muss auf einer medizinischen Analyse basieren.
Die Frage nach der Rolle der Psyche, so interessant sie auch sein mag, lenkt die Aufmerksamkeit weg von den körperlichen Symptomen und deren Behandlung, aber auch von möglichen körperlichen Ursachen – Infektionen mit dem Epstein-Barr-Virus oder mit Borrelien etwa –, und hin zu der psychischen Disposition.
Gleichwohl frage ich mich immer wieder, welchen „Nutzen“ ich aus der Krankheit ziehe, und schlage damit einen Bogen von ihr zu meiner Kindheit, denn die Krankheit hat dazu geführt, dass ich jetzt, im Gegensatz zu damals, sehr viel Aufmerksamkeit erhalte! Dank ihr werde ich wahrgenommen, und das tut mir gut, in meiner Kindheit hingegen stand ich meist im Hintergrund. Ich wurde im September 1981 als klassisches Sandwichkind geboren. Meine beiden Brüder nahmen in der Familie sehr viel Platz ein. Da war der knapp zwei Jahre ältere Dominic, der schon als kleiner Bub jede Entscheidung hinterfragte und ständig gegen den Strom schwamm – Hauptsache anders als alle anderen –, was immer wieder zu heftigen Auseinandersetzungen und später zu endlosen Diskussionen führte. Mühsam war das, echt mühsam. Und dann der drei Jahre jüngere Daniel, der bei seiner Geburt fast gestorben wäre und danach noch lange Zeit kränkelte. Mit diesem schwierigen Start ins Leben hingen vermutlich auch seine ausgeprägte Ängstlichkeit und die Jahre andauernde Durchschlafstörung zusammen. Jedenfalls verlangten die beiden Buben meinen Eltern alles ab, und vor allem meine Mutter, die am Tourettesyndrom leidet, war oft am Ende ihrer Kräfte. Also fiel mir die Rolle des ruhigen, angepassten und schüchternen Kindes zu – was allerdings nicht heißt, dass ich nicht sehr genau wusste,