Yo era todavía muy joven cuando llegué al distrito 14 de París con la ambición, ni más ni menos, de “erradicar” el autismo infantil al menos de esta parte de la ciudad. Escuchar esa frase me marcó profundamente y me intrigó durante mucho tiempo viniendo de un equipo formidable pero que, sin embargo, tenía como tarea primaria el cuidado de los niños autistas. Me ha llevado mucho tiempo comprender todo lo que estas palabras contenían, en realidad, de respeto hacia los niños autistas que tanto nos enseñan sobre los comienzos de la vida psíquica, sobre la necesidad de superar nuestra propia tendencia al clivaje y la importancia de respetar un mínimo de complejidad en nuestra visión del desarrollo humano.
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Por todas estas razones, tengo la sensación de que el año de odio y agresividad que acabamos de vivir en Francia no beneficia a nadie. Absolutamente a nadie, y sobre todo ni a los niños autistas ni a sus padres*.
Realmente espero que esta gran ola de subjetividad irracional pueda ser superada pronto. Si esto se logra, entonces se lo deberemos a los propios niños autistas, y eso es lo que quiero transmitir en este libro. Quizás, pero solo entonces, podremos decir, sin ambigüedad alguna: ¡Viva el autismo, el autismo vencerá!
PRIMERA PARTE
“El encuentro con Vincent, un niño ‘curado’”
Si la patología mental es del orden del espanto, el desarrollo normal es, lo olvidamos con demasiada frecuencia, del orden del... ¡Milagro! De hecho, todo bebé, una vez nacido físicamente, tiene que nacer también psíquicamente, y para ello tiene que poner en marcha toda una serie de mecanismos extremadamente complejos y delicados. Es notable observar que la gran mayoría de los niños logran hacerlo sin dificultad, mientras que los niños autistas se pierden en estas primeras etapas de crecimiento y maduración psíquicos.
Por eso me pareció útil empezar hablando de un niño en particular: Vincent, que fue capaz de poner en palabras −años más tarde y de forma muy conmovedora− los comienzos de su aventura autista, abriéndonos así a la comprensión de algunas vías de desarrollo que obviamente se encuentran obstaculizadas en el autismo infantil.
Capítulo 1
Una mañana con Vincent
¿Quién mejor que los propios niños autistas puede enseñarnos cómo es realmente la vivencia autista? Hay muchos testimonios de ex autistas adultos, y conocemos la riqueza del de Temple Grandin (1986), pero los testimonios de niños son más excepcionales. ¿Es realmente posible “curar” el autismo? La cuestión es más que delicada, pues ¿qué se entiende exactamente por el término “cura”? En todo caso, y volveremos a este tema más adelante, el futuro de los niños autistas ¡incluso en Francia! ha cambiado mucho en los últimos decenios, y algunos niños autistas, quizás sin normalizarse totalmente, acceden a la comunicación y al lenguaje, a una auténtica escolarización y a una relativa autonomía social y profesional, aunque conserven algunas «cicatrices» psíquicas de este período tan doloroso de su historia temprana. Quisiera relatar aquí el testimonio de este niño, Vincent, que conocí personalmente y que me hizo reflexionar mucho.
Los comienzos de la vida de Vincent
Conocí a Vincent cuando tenía un poco más de dos años, y presentaba un autismo típico, muy grave. Nunca fui su psicoterapeuta, pero como consultante de referencia, tuve la responsabilidad de coordinar el dispositivo de su tratamiento multidimensional que continuó durante muchos años, asociando primero la escolarización en preescolar con maestra integradora (AVS: auxiliar de la vida escolar), y luego en la escuela primaria con currícula adaptada en una clase de integración escolar (CLIS), un tratamiento fonoaudiológico, una psicoterapia individual y una orientación a padres basada en una muy buena alianza terapéutica con ellos.
No voy a detenerme en los detalles de su historia, que le pertenecen, pero lo que puedo atestiguar es que a lo largo de los años he visto a Vincent emerger de su burbuja autista, acceder poco a poco a la comunicación, a la simbolización y al lenguaje y convertirse −gracias a su energía propia y también gracias a todo el trabajo realizado por sus padres profundamente afectados por esta prueba existencial– en un niño muy vivaz y muy conmovedor por su atención al mundo que lo rodea.
Algunos niños como Vincent me han hecho pensar que el concepto de resiliencia, desarrollado por Boris Cyrulnik (2001) se puede aplicar aquí en la medida en que estos niños que han estado cerca de la muerte psíquica, no sólo han sobrevivido mentalmente a esta catástrofe, sino que parecen haber adquirido una riqueza y una sensibilidad particulares que tal vez no habrían podido establecer sin esta dolorosa travesía del desierto, y no sin el trabajo psíquico que sus padres tuvieron que realizar para intentar comprenderlos y ayudarlos a llegar hasta nosotros, de alguna manera. Algunos de ellos adquieren una mirada casi estética, artística y filosófica sobre su entorno, y nos impresionan por el sentimiento que nos dan de haber sido como iniciados a una especie de misterio −iniciación traumática que habrían tenido que asumir en cuanto a la cuestión de los orígenes de su vida psíquica−. Por supuesto, existe en nosotros una parte subjetiva que explica lo que sentimos en contacto con ellos, pero de todos modos, el episodio que quiero relatar aquí es muy reciente.
“Cuando nací, yo no estaba ahí”
Vincent tiene hoy un poco más de 11 años, y está en cuarto grado. De todo este largo proceso, conserva sobre todo una voz aguda, con un ritmo un poco lento y monótono (más adelante nos referiremos a estas características de la prosodia del lenguaje de los niños autistas), pero es extremadamente entrañable y sutil.
Un día, en una consulta trimestral de seguimiento de la evolución, lo recibo primero solo sin sus padres. Es un sábado por la mañana y el servicio está particularmente tranquilo. De repente, después de unos minutos de conversación, lo escucho decir, para mi gran sorpresa: «Te acordás, cuando yo era pequeño, tuve problemas». Este acceso a una cierta narratividad retrospectiva me conmueve infinitamente, y como no soy su terapeuta sino sólo su médico consultante, me autorizo a comunicarle mis sentimientos positivos hacia él. Le respondo entonces lo siguiente: «Por supuesto que me acuerdo, y pienso que es también por esas dificultades que te has convertido en el niño maravilloso que eres hoy». Esto parece conmoverlo, y lo veo absorberse en un movimiento reflexivo muy intenso. Entonces decido proseguir: «Pero con tus palabras de hoy, ¿cómo podrías intentar hablarme de tus dificultades de antaño?». Luego de un largo silencio durante el cual siento a Vincent como adentrado en sí mismo buscando una respuesta en lo más profundo de sí, y después de un tiempo de espera muy impresionante, le escucho decir esta frase absolutamente extraordinaria: “Cuando yo nací yo no estaba ahí”.
¿Qué podemos pensar de esta formulación? Por supuesto, el acceso al lenguaje reescribe profundamente los recuerdos tempranos, y lejos de mí está la idea de que esa frase equivale a la narración directa de su experiencia. Pero, ¿no podemos pensar que esta posibilidad de poner en palabras su vivencia inicial, años después del encierro autístico, es uno de los elementos que han permitido su «cura» y de la cual son un testimonio? En todo caso, ¿cómo se puede expresar mejor la diferencia entre el nacimiento físico y el nacimiento psíquico?
Cuando