Я видела много мамочек больных детей, серых и заплаканных, уставших и нервных, горячо любящих, брошенных мужьями. Государство минимально помогает детям-инвалидам, но добиться даже этой помощи – испытание. Это квест для родителей и страдание для детей. Моей Алине инвалидность приходилось продлевать каждый год, несмотря на заключения врачей, несмотря на то, что даже голову держать ребенок не может. Проходить комиссию с тяжелобольным ребенком – это ад: ребенку надо лежать, каждое прикосновение приводит к крику, нужно принимать лекарства по часам, нужно есть перемолотую теплую пищу из бутылочки, а не ждать в очередях. Все ради пенсии в восемь тысяч рублей и льготных лекарств. А пенсия нужна, потому что мама не может работать. Лекарства нужны для жизни без боли, но даже с рецептом их получить – еще один квест. Тогда я прочувствовала на себе все прелести социальной политики нашего государства.
Мы жили в съемном двухкомнатном частном доме. Родилась Влада, спать ее выносили на улицу, потому что Алина часто плакала и кричала. Муж уезжал в командировки в Чечню, где было небезопасно, мы с девочками его ждали и переживали. Денег было в обрез, соседи помогали продуктами: домашние яйца, молоко, фрукты из сада. Среди соседок была одна женщина из службы соцзащиты, она иногда заходила к нам просто так, а потом пришла с предложением – отказывайтесь.
Я каждое утро заплетала Алине косички, ей это не нравилось, но так надо было, потому что волосы на затылке постоянно путались, она же все время лежала. Потом кормление и лекарства по часам. Ела она каши, перетертые супы, фруктовое пюре и йогурты. С лекарствами было сложнее, приходилось их добывать с боем. Бывало, пропускали несколько дней, потому что невозможно было купить ни в одной аптеке. В такие дни Алина постоянно плакала и судороги усиливались, было страшно и жалко, ведь ни помочь, ни объяснить ребенку, что Минздрав в этом месяце нужное лекарство не закупил. Гулять тоже было проблематично: в детскую коляску дочка уже не помещалась, а инвалидная нам не подходила – Алина не могла сидеть, скатывалась, голову и спину не держала, если зафиксировать, сразу плакала. Вечером детей по очереди купали, стирали пеленки и укладывали спать. Я не могла себе представить, кто будет заботиться так об Алине, если я от нее откажусь. Но тетенька из соцзащиты была настойчивой, убеждала, что отказываться не надо, что в интернате Алина просто будет на лечении, можно будет в любое время забрать домой.
Когда Алине исполнилось 4 года, нам наконец дали служебную трехкомнатную квартиру в военном городке. Я, честно говоря, обрадовалась, что тетенька из соцзащиты к нам часто ходить перестанет. У Алины теперь была своя комната, на стенах розовые обои с мишками, разноцветные светильники и тюль, яркое постельное белье, большая кровать на заказ с мягким бортом. Влада из этой комнаты не вылезала, но спать в ней с Алиной