Birte Müller
Willis Welt
Der nicht mehr ganz
normale Wahnsinn
Gefangen in der Extremnormalität
Um uns zu verstehen: Diagnose-Check
Herzlichen Glückwunsch: Ihr Kind hat Down-Syndrom!
Um sich alles besser vorstellen zu können: Ein ganz normaler Tag aus unserem Leben (Winter)
Ohne Willi ist hier gar nix los
Very happy Welt-Down-Syndrom-Tag!
Noch mehr schlimme Diagnosen: das Auto-Syndrom (Aba-Aba-Störung)
Schmerzensgeldklage gegen Wolfgang Petry
Lebst du noch – oder funktionierst du schon?
Der neue Down-Syndrom-Bluttest ist lebensgefährlich
Gebt mehr Küsse! Oder: Ich liebe meinen kaputten Mercedes
Was denn nun: normal, außerirdisch oder 100 Prozent glücklich?
Wischen oder blättern? E-Book versus richtiges Buch
Inklusionserfahrungen: Vielen Dank für die Gleichbehandlung!
Eingeseift: Für die empfindliche Mongohaut
Schneewittchen und die sieben Willis
Verhandeln und verlocken – oder: Erpressung und Bestechung
Von Leistungsdruck, Witzen und Brot bitte
Für Matthias
Vorwort
Es ist März 2021. Vor mittlerweile vierzehn Jahren ist unser Sohn Willi auf diese Welt gekommen. Und vor sieben Jahren ist dieses Buch zum ersten Mal erschienen.
Nun wird es eine Taschenbuchausgabe von Willis Welt geben – das freut mich. Ich kaufe nämlich selber am liebsten Taschenbücher.
Das neue Buch soll auch ein neues Vorwort bekommen. Nun sitze ich hier und versuche zusammenfassen, wie es uns seitdem ergangen ist, ohne dabei ein weiteres Buch zu schreiben.
Als Erstes kann ich sagen: Willi geht es gut! Er scheint ein glücklicher Mensch zu sein. Auch seine kleine Schwester Olivia ist mit ihren zwölf Jahren eine großartige und starke Persönlichkeit, die sich bis heute auf keinen Fall mit weniger Aufmerksamkeit als ihr behinderter Bruder zufriedengibt.
Das Wort «Behinderung» ist übrigens nach wie vor das Wort meiner Wahl, wenn ich Willis Besonderheit benennen muss oder möchte. Dass Willi auch das Down-Syndrom hat, erwähne ich mittlerweile sehr selten, denn es bringt mich nach wie vor in eine Rechtfertigungsposition. Damit meine ich nicht unbedingt den Rechtfertigungsdruck für Willis Existenz, sondern vielmehr für seinen krass unterdurchschnittlichen Entwicklungsstand: «Solche Kinder» können doch normalerweise sprechen, gehen mit vierzehn schon lange selbstständig zur und auf die Toilette oder fahren sogar allein U-Bahn und gehen einkaufen. Aber Willi ist weder «typisch Trisomie 21» noch «typisch Autist» noch typisch sonst was, außer vielleicht typisch Willi. Es hat mir sehr gut gefallen, was Willis Lehrerin einmal zu mir sagte in Bezug auf Menschen mit bestimmten Behinderungen, nämlich: «Kennst du einen, kennst du einen.» Recht hat sie, und im Prinzip trifft das auf alle Menschen zu.
Es hat zwar in den letzten Jahren eine ganze Reihe neuer, gut gemeinter Ersatzwörter