Per razones obvias, mi reto es reunir información para evidenciar el daño secundario que provocan las afirmaciones que culpan. Efectivamente, resulta evidente que una proporción importante de adolescentes presentan problemas de relación con su madre o con su padre, seguramente como un mecanismo sano y necesario para poder desvincularse emocionalmente, crear su propia columna identitaria y definir su autonomía. Si lo que pretenden las teorías culpabilizadoras fuera cierto, también lo sería una incidencia mucho mayor de casos de la llamada anorexia y la proporción de adolescentes afectados sería probablemente mayoritaria.
Supongamos que ni en la nombrada anorexia ni en ninguna otra enfermedad existan culpables y que la responsabilidad de mantenernos saludables fuera siempre indelegable. Así, habríamos estado propiciando de forma consciente o inconsciente las circunstancias idóneas que han determinado nuestro actual estado de salud. Cuando nos permitimos confrontar que albergamos la causa y escogemos ser responsables de nuestra realidad —también de nuestra salud— tomamos consciencia de nuestra libertad y nos abrimos a la posibilidad de sanarnos. Entonces entendemos que las culpas son injustas, estériles y dolorosas —siempre condenan a un castigo, a los demás o a uno mismo— y optamos por asumir responsabilidad, lo que nos empodera y nos confronta a la tarea a realizar. Esta actitud nos permite mantener ese poder de ser agentes —no pacientes— cuando debuta una enfermedad y refuerza nuestra conexión con la siempre existente parte sana, que es la que entonces precisa aún más nuestra atención urgente. En nuestro proceso como enfermos podremos curarnos o bien llegar al fin de nuestra vida, pero aún en el momento crítico Viktor Frankl12 nos recuerda que tenemos la libertad de elegir la actitud con la que afrontamos ese sufrimiento.
Sin embargo, la realidad en los hospitales es otra. Enfocar la medicina en base al poder sobre la propia vida y la responsabilidad sobre nuestra salud probablemente hundiría el sistema actual tan dependiente de la industria farmacéutica. Además los abordajes terapéuticos suelen estar más centrados en el síntoma y en la enfermedad —«lucha contra el cáncer» o «asociación contra la anorexia» son denominaciones significativas— que en generar salud. En psiquiatría existe, además, la presunción de incapacidad cognitiva de la persona enferma: se presupone que esta «no puede entender, no va a participar, hay que decidir por ella». Ingresar en una unidad de salud mental precipita a entregar totalmente el poder, y el esfuerzo por mantenerse vivo —más allá de subsistir físicamente— resulta ya una proeza al alcance de pocos.
Efectivamente, el enfoque desde lo saludable fue el gran ausente durante la enfermedad de mi hija. Su frágil vínculo con lo vital fue duramente maltratado desde la propia clínica, por el juzgado y por los servicios sociales. En vez de apoyarle y ayudarnos en nuestro desconcierto, miedo y sufrimiento, recibimos grandes dosis de incomprensión y agresión. ¿Tiene el sistema la culpa de la enfermedad? Evidentemente, no. Aun así, permitió importantes negligencias que la agravaron, además de comprometer gravemente la supervivencia de mi hija.
Superada la provocación de la pregunta sobre quién tiene la culpa de la enfermedad conocida como anorexia, la única aparente certeza es que no se tiene ni idea de por qué ciertas personas se niegan a alimentarse e intentan volatilizarse, como disconformes por haber nacido. Cuántas veces sufrí la angustia de no poder frenar la decisión macabra de mi hija de escoger un suicidio a cámara lenta, actuada con desesperante contundencia, con fuerza, con decisión. En ese horrible tiempo de cuenta atrás emerge la urgentísima necesidad de escuchar y acompañar a quien tanto sufre, a cuestionarnos lo que no sirve, a buscar sin tregua una solución. Y en este angustiante proceso, los profesionales de la salud deberían estar al servicio de los enfermos y de sus familias, no en su contra. Más porque en esta situación extrema de inanición voluntaria los hospitales salvan vidas con sondas nasogástricas pero aún no curan la enfermedad.
Se desconocen las causas que provocan la llamada anorexia, por tanto, no aceptemos ni culpables ni pronósticos. Sigamos buscando soluciones, pues mientras hay vida hay esperanza y como decía Friedrich Hölderlin13: «Allí donde está el dolor está también lo que salva».
Diario
Un día de ingreso
AYÚDAME PERO NO DEJARÉ QUE ME AYUDES
La actitud de no querer vivir se recluye en un espacio pequeño de ventanas cerradas y paredes deslucidas. El espacio que te rodea sintoniza con el desprecio hacia ti misma, no me permites traer nada que te alivie, no deseas nada bello junto a ti.
Y busco, busco alternativas que rompan la letanía de la autodestruccción. El fatal crecimiento de un monstruo, enloquecido por el macabro acristalamiento hacia la nada.
Busco los viajes que deseas, un lugar donde estés bien, protegerte de tu enfermedad y acompañarte para que logres todo lo que necesites desde el compromiso contigo misma.
Y busco el pronóstico.
Y otras opciones de tratamiento. Donde sea.
Y leo cómo se nos incrustan creencias a través de frases lapidarias:
«La anorexia es una afección médica grave y potencialmente mortal.»
¡Por supuesto, igual que una infección!
«El diagnóstico y tratamiento es complejo.»
¡Como cualquier enfermedad grave!
«El cuadro clínico es tan desesperante que consume físicamente a quien lo padece y agota emocionalmente a los familiares.»
… Sin duda.
La destrucción corporal, la huelga de hambre, la tozudez obstinada, la forma desconsiderada, insensata y caprichosa, me hunde en el vacío.
Justo entonces leo:
«Cuando el paciente colabora se puede curar totalmente.»
Este es mi SÍ y mi deseo de contagio a todo el sistema médico.
11. Natalia Seijo, “Trastornos alimentarios y disociación”. ESTD Newsletter Volume 4, Number 1, March 2015. Interesantísimo artículo que plantea la «disociación» como uno de los problemas habituales en los llamados trastornos alimentarios, y la necesidad de trabajar sobre las partes disociadas.
12. Viktor Frankl (Psiquiatra y filósofo austríaco, 1905—1997).
13. Friedrich Hölderlin (Poeta alemán, 1770—1843).
4. ENFOQUE EN EL SÍNTOMA… Y OTROS TRATAMIENTOS POSIBLES
El llamado sistema sanitario es en realidad un sistema de enfermedad. Se practica una medicina de enfermedad y no de salud.
Dra. Ghislaine Lanctôt
La extrema necesidad de buscar soluciones a la enfermedad de mi hija me hizo rechazar los tristísimos pronósticos y me impulsó a recopilar toda la información posible para comprender cómo actuar y localizar el tratamiento que necesitaba. Como seguía empeorando a pesar de estar hospitalizada, empecé a contactar con diversos profesionales responsables de investigaciones y fui percatándome alarmada de que las intervenciones terapéuticas a las que la sometían eran no solo ineficaces sino además perjudiciales.
Por mi parte, profundizaba en cualquier indicio o referencia que parecía pudiera ayudarnos a comprender mientras veía con desespero que la enfermedad se enquistaba y cada día dominaba más la vida de mi hija. El sondeo sobre otros modelos de intervención médica me hizo tempranamente sospechar que no existía consenso ni en la línea de estudio ni en la de tratamiento efectivo de esta enfermedad, y la esperanza era que cada día estuviéramos más cerca. Compartir esta búsqueda quizá pueda acompañar a quién se inicia en una pesadilla similar y en este mismo momento transita con desconcierto por esos largos pasillos