La discapacidad se define como un término genérico que abarca deficiencias, limitaciones de la actividad y restricciones a la participación; es el resultado de la interacción entre las personas que padecen alguna enfermedad (por ejemplo, síndrome de Down, paraplejia) y factores personales y ambientales (como actitudes negativas, trasporte y edificios públicos inaccesibles y un apoyo social limitado). Sobre el concepto de discapacidad, el Convenio N.º 159 de la Organización Internacional del Trabajo (oit) se expresa así:
A los efectos del presente Convenio, se entiende por “persona inválida” toda persona cuyas posibilidades de obtener y conservar un empleo adecuado y de progresar en el mismo queden substancialmente reducidas a causa de una deficiencia de carácter físico o mental debidamente reconocida.
La definición contiene estos elementos: la referencia a una deficiencia mental o física como causa de la discapacidad; la necesidad de un procedimiento de reconocimiento estatal de conformidad con cada realidad nacional; la especificación de que la discapacidad no está constituida por la propia deficiencia, sino por las consecuencias sociales reales y posibles de esta (por ejemplo, una situación más difícil en el trabajo); y el derecho establecido a medidas que ayuden a garantizar la igualdad de trato en el mercado de trabajo. Este concepto es muy complejo y la capacidad funcional y productiva varía entre extremos como el parapléjico que labora como jurista de manera competitiva y el pianista que por una lesión digital menor carece de habilidad para un desempeño excelente y no es competitivo como solista en su profesión.
Se calcula que al menos un 15 % de la población mundial padece algún tipo de discapacidad (en Colombia, al menos el 12 %, según la Organización Panamericana de la Salud [ops], 2006) y esta cifra va en aumento, pues los factores generadores no están controlados y son enfermedades adquiridas y crónicas, accidentalidad de tránsito y laboral, adicciones, violencia social, pobreza, problemas del nacimiento, iatrogenia y envejecimiento. La condición de las personas en situación de discapacidad severa se caracteriza por la extrema pobreza, una tasa elevada de desempleo, un acceso limitado a los servicios públicos de educación, salud, vivienda, trasporte, legales y otros. En general, su posición social y cultural es marginada y de aislamiento; tienen condiciones de vida complejas por la presencia de afecciones secundarias a su discapacidad: comorbilidades crónicas superiores al promedio poblacional, envejecimiento acelerado, adopción de hábitos perjudiciales para la salud, mayor frecuencia de muerte prematura, etc.; y soportan barreras de acceso a los servicios de salud, un alto costo de esos servicios por su condición y sus limitaciones de desplazamiento, obstáculos físicos para acceder a todos los servicios sociales, una escasa oferta de servicios asistenciales y una actitud y conocimiento inadecuados por parte del personal de salud, que no está con frecuencia en capacidad de atenderlos de forma profesional y humanizada.
Los abordajes de la discapacidad han evolucionado en la historia pasando por esquemas filantrópicos y caritativos, de asistencia social, hasta llegar al de derechos fundamentales, de igualdad de oportunidades y del derecho a la integración, en la medida en que las sociedades han avanzado en conquistas democráticas y de igualdad; sin embargo, estos modelos de interpretación del fenómeno de la discapacidad persisten y coexisten dentro de los países y las regiones.
En resumen, hemos pasado por varios modelos de comprensión e intervención del fenómeno de la discapacidad:
El modelo de la discapacidad apoyado en la Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías-1 (ciddm-1, oms), formulación lineal y con énfasis en las condiciones del individuo, con poca importancia del ambiente y el medio social.
El modelo situacional reconoce las variaciones de la discapacidad según las circunstancias y el tiempo, esquema abierto con acento en los determinantes ambientales, reconocidos como barreras estructurales y físicas; busca la integración de la persona al medio.
El modelo de la calidad de vida incluye la percepción del funcionamiento personal y social, con debilidad en la definición del criterio de calidad de vida. Otorga prioridad a las vivencias personales, es subjetivo y refleja las experiencias de las personas con discapacidades y las de sus familias.
Es importante recordar que en 1980 la oms publicó la ciddm-1 ya citada, que luego revisó para dar lugar a la versión 2 en 1996; en el año 2000, el mismo organismo elaboró e inició la difusión de la Clasificación Internacional del Funcionamiento Humano (cif), que es la reconceptualización de la discapacidad, la cual surge de la dialéctica entre lo que se denomina el “modelo médico” y el “modelo social” de la discapacidad. Para entender este fenómeno social y de salud, existen varias miradas: el modelo médico enfoca las consecuencias de la enfermedad como un problema “personal”, causado directamente por una enfermedad, un trastorno o cualquier otra alteración de la salud, que requiere asistencia médica y rehabilitadora en forma de un tratamiento individualizado, con el concepto de manejo de las consecuencias de la enfermedad dirigido a facilitar la adaptación de la persona a su nueva situación. El modelo social, por su parte, enfoca la cuestión desde el punto de vista de la integración social de las personas que sufren las consecuencias de una enfermedad o trastorno, considera que esas consecuencias no son un atributo de la persona, sino un conjunto de alteraciones en la interacción de la persona y su medio, que también tiene origen en el entorno social. La discapacidad se conceptualiza como un problema social y personal que requiere no solo atención médica y rehabilitadora, sino también apoyo para la integración social, un problema al que ha de darse respuesta mediante tratamientos individuales y de acción social, y cuya superación necesita tanto de cambios personales como de cambios en el entorno. El esquema del ciddm-1 de 1980 representa los tres niveles de la enfermedad, nivel biofisiopsicológico, nivel personal y nivel social, con la siguiente secuencia de las manifestaciones de las consecuencias de la enfermedad: 1) alteraciones de la salud: algo anormal ocurre en la persona (cambios patológicos, síntomas); 2) deficiencias: alguien se da cuenta de lo que ocurre (se exteriorizan los síntomas); 3) discapacidades: alteraciones de las actividades realizadas por la persona (limitación de la actividad, alteraciones de la conducta); y 4) minusvalías: situación de desventaja de la persona frente a los demás (restricción de la participación). Según la interpretación, las consecuencias de la enfermedad se consideran como una interacción compleja entre la alteración de la salud y factores de contexto, de manera que las intervenciones sobre un elemento pueden inducir modificaciones en los demás elementos relacionados. La interacción entre los distintos elementos es bidireccional y no siempre previsible. En la terminología vigente se ha desechado el término discapacidad, ya que hace referencia más a la capacidad que a la actividad. El problema de las consecuencias de la enfermedad se considera una experiencia humana universal, no un rasgo que caracteriza a un grupo o a una persona frente a otros; los términos se deben expresar de una manera neutral, evitando la estigmatización y otras connotaciones negativas. La oms se ha preocupado por el fenómeno de la discapacidad y con la cif conceptualizó la discapacidad como una experiencia de salud que tiene lugar en un contexto, en lugar de verse como un problema que reside solamente en el individuo. De acuerdo con el modelo biopsicosocial de la cif, la discapacidad y el funcionamiento son resultados de interacciones entre condiciones de salud (enfermedades, trastornos, lesiones y factores contextuales). El modelo reconoce que la discapacidad es multidimensional y que es producto de la interacción entre los atributos de un individuo y las características del entorno físico, social y actitudinal de la persona. Amplía la perspectiva de la discapacidad y permite el estudio de las influencias médicas, individuales,