Eelmisel nädalal oli esmaspäeval Mammu sünnipäev, neljapäeval juuksur ja teater, reedel rahvamaja pidu, laupäeval Kamalammas Rakveres. Sihuke taltsas vanainimese-elu S.
Jääge moodsaks!
24. september 2017
Saatusekaaslased. Ukule määratud
Alles see oli, kui ühel peol sõpradega Uku Suviste vokaalile, aga rohkem vist ikka visuaalile, kaasa elasime ning „(h)Ukule määratud“-nalju tegime. Minu Ukuks sai aga Uku Kuut. Nii ei ole küll ilus öelda teise naise abikaasa kohta; mehe kohta, keda ma kunagi päriselt kohanud ei ole, aga kes ometi on minu mõtetes valusamalt kui iial keegi teine. Uku lahkus meie hulgast reedel. Sellel ilusal, raskel, minu esimesel ALS-i suvel, olid Uku ja tema naine Kertu minu kõige lähedasemad inimesed. Ainsad, kes tõeliselt teadsid, kes mõistsid, kes eeskujuks ja sellega ka suureks abiks olid.
Selle haigusega seoses räägitakse palju vaprusest. Ka mulle öeldakse, et ma olen vapper. Ma olen umbes sama vapper nagu tilk tatti. Tilk tatti, kelle silmad on hetkel nagu punased sõstrad. Vapruseproov eeldab vaba tahet ja valikuvõimalust, mina seda haigust valinud ei ole. Küll aga valivad iga päev vapruse need inimesed, kes teisi aitavad. Me ei tea neist midagi. Nad on igapäevaselt nii hõivatud, et me ei näe neid ega kuule neist, ja see teeb nende vältimise nii kergeks. Korraks käib südamest läbi terav jutt, korraks on kurgus klomp ja silmas vesi, ja siis on jälle kiire, mõtetes mõni teine homme, ja juba närtsivadki pärjad. Küllap see peabki nii olema, sest elu peab ju edasi minema. Teadmine Ukust ja Kertust jõudis minuni jää-ämbri väljakutse kaudu. Võtsin minagi väljakutse vastu. Kevadel, kui diagnoosi sain, siis kirjutasin kohe Kertule. Nutsin, palusin vabandust, tundsin ennast tõelise lurjusena (et rikun teiste privaatsust, et lähen oma häda kurtma inimestele, kellel ilmselgelt on endalgi raske), aga kirjutasin, sest nii õudne oli. Teadmine, et kuskil on inimesed, kes on selle kõige sees ja saavad hakkama, andis palju jõudu. Ja Kertu leidis aega ja südant ja vastas! Kuidas ta suutis veel midagi sellest kuradi haigusest kuulda?!? See naine on vapper. Kui palju hoolitsust ja hoolimist Kertu mulle meie põgusa kirjavahetusega jagas, Uku häid nõuandeid vahendas ... Kui mul oleks ema, siis ei suudaks temagi paremini. Ka nüüd, kui Uku on lahkunud ja terved maailmad on muutunud ja üha muutumas, ütles Kertu mulle aitäh! Aitäh, et ma blogin. Et nemad Ukuga said arutada minu mõtteid ja rääkida asjadest, mis veel rääkimata. Ja Uku ütles mulle teele kaasa, et mina ikka räägiksin oma lähedastega. Uku, ma luban. Luban, et räägin, kuigi kardan. Kardan haiget teha ja haiget saada, kardan oma valu ja hirmu näidata. Kardan, et mind hakatakse vältima ja koormaks pidama, minu lastelegi viltu vaatama. Sellepärast räägin, et need, kes seda teed käima peavad, teaksid, et nad ei ole üksi. Et on olemas vapraid, väärikaid, suure südamega inimesi nagu Kertu.
27. september 2017
Homset ei ole olemas
Siin ma siis nüüd olen. Rakveres Targas Majas. Puudega ja vähenenud töövõimega inimeste infopäeval. Kui päris aus olla, siis huvitas mind rohkem Tark Maja ise. Esiteks sellepärast, et kuulsin ehitusperioodil palju sealsest lollusest, ning teiseks sellepärast, et näha, kui kasutajasõbralik on üks nüüdisaegne maja. Kavala inimesena jõudsin linna aegsasti. Veel kavalamana ma hommikul igaks juhuks ei söönud ega joonud, sest vajadusel kiiresti tualetti jõuda (ja võimalus mitte jõuda) ei ole üldse mitte minu teema. Noh, vähemalt olid mul kunagi raudne põis, superhead vaagnapõhjalihased ja seedimine, mis võimaldas ka Egiptuses tänavatoitu süüa ning kraanivett juua. Siinkohal palungi vabandust kõikide nende kusehaisuste inimeste käest, kelle peale olen näiteks kauplustes nina krimpsutanud. Ja taas imestan, kui üksildased on meie inimesed, et neil ei ole kedagi, kes juhiks nende tähelepanu, aitaks pesta, arstile pöörduda jne, jne.
Rakvere linnas on õnneks Aqva Spa, mille ees on mugav invaparkimiskoht ning väga väike maa invatualetini. Ei ühtegi treppi. Ma loodan, et keegi sealsest rahvast seda postitust ei loe, muidu nad kuulutavad mind persona non grata’ks.
Parkimiskoha leidmiseks tegin ümber kvartali ainult ühe tiiru ja leidsin selle siis otse trepi eest! Kreit saksess! ... Not! Sest trepil ju käsipuud ei ole. Hiljem majast lahkudes olin jälle pärast võitlust raskete ustega seal trepi ees. Üks noor kaunis naine nägi mu hetkelist kõhklust ning pakkus tuge. Ma ei hakanudki nutma. Aitäh sellistele armsatele inimestele! Kaldteed ma ei näinud. Üldiselt ongi nii, et kui ratastooli ja lapsevankriga liikumisele juba osatakse mõelda, siis liikumisel abivahendeid kasutava inimese peale mitte nii väga.
Igatahes kohale ma jõudsin, lifti leidsin ja saal on väga ilus. Tool, millel istuda saab, on ka väga kaunis – sale, käetugedeta, valgest libedast plastist, millel ma ennast tahtejõuga istuvas asendis hoidsin. Õnneks sain seda harjutada juba Haapsalus neuroloogilise rehabilitatsiooni keskuses, kus basseinitõstuk pidevalt kinni kiilus. See iste oli samasugune. Saime seal sellega korduvalt maa ja taeva vahel kõlkuda. Külm oli natuke. Ja natuke häbi, kui kõik need töömehed ümberringi askeldasid. Aga saime lõpuks alati nii basseini kui ka basseinist välja.
Jaaaa tagasi Rakverre! Enamik lektorite juttu oli mul juba eelnevalt läbi näritud, ja need küsimused, mis tekkisid lugupeetud esinejate ettekandeid kuulates, jäid vastuseta. Või kui vastus tuli, siis kahjuks oli see selline, mis mind sugugi ei aita ... Kohaliku omavalitsuse teenustest rääkides on minu peatses perspektiivis vajadus isikliku abistaja teenuse järele. Ma tean, et need abistajad ei oota kuskil kabinetis, ja isegi kui neid võtta on, siis mõte sellest, et võõras inimene abistab mind isiklikes, intiimsetes toimingutes, tekitab tungiva soovi lakata hingamast. Ausalt öeldes tekitab säärase soovi juba paljas mõte sellise abi vajadusest ... Sellest hoolimata palusin ma just eile oma esmasündinut, et ta oma elu nüüd natukeseks n-ö pausile paneks ja võtaks oma õlgadele projekti „millal maksad memme vaeva?“. Arvasin, et see on win-win situatsioon. Et mina saan veeta oma eluõhtu enda lähedastega, ja vald võib selle eest natuke isikliku abistaja toetust ka maksta, et me nälga ei sureks. Aaaaaga ei! Seadusandlus ütleb, et lähedased ei pea jääma koju hoolitsema ja inimene ja tema ülalpidajad ei tohi vaesusesse langeda. Ja see on veel selleks hea, et lähedased ei langeks n-ö hoolduslõksu. Minu haiguse puhul tähendab see siis seda, et vald leiab mulle mõneks tunniks nädalas võõra inimese, kes mind aitab kusta-pesta-kammida, ja ülejäänud aja leban ma lihtsalt sitas ja kuses, sest et alanejad ja ülenejad sugulased ei tohi olla isiklikud abistajad. Mõeldes sellele, et üks söömiskord kestab neelamisraskustega inimesel paar tundi, on ikka hea küll, et ma nii jäme olen, saan sisemiste ressursside arvel tiksuda.
Teine teema, mis näitas, kui reguleerimata on mõningates valdkondades meie sotsiaalkindlustus, olid abivahendid. Spetsiifilisi abivahendeid saab kirjutada eriarst. Raske liikumispuudega, voodihaige ning vbl ka kõnetu inimene kuskile eriarsti vastuvõtule eriti ei lähe. Vaevalt et mõni neuroloog mulle koduvisiiti tegema tuleb. Ja küsimusele, et kuidas minusugused siis saavad oma aspiraatorid, silmadega juhitavad arvutid, elektrilised ratastoolid jne, ma vastust ei saanud. Vaid soovituse, et siis tuleb sotsiaalkindlustusametile kirjutada.
Aga tegelikult ju ongi nii, et homset ei ole olemas. Igal hommikul, kui ärkame, on jälle täna. Ja igast sillast saab üle minna alles siis, kui oled selleni jõudnud. Ette muretsemine on üks mõttetult energiakulukas tegevus. Seda saaks väga palju vähendada, kui meil oleks toimiv kogemusnõustajate süsteem, aga nagu ma täna kuulsin, on see jälle üks reguleerimata valdkond, kus ühest küljest nähakse vajadust, oleks ka nõustajaid, aga ilmselt on asi raha taga. Kuigi ma olen kindel, et minusugused ullikesi, kes oleksid valmis seda ka vabatahtlikuna tasuta tegema, on teisigi. Aga siis ei oleks jälle vajalikku kontrolli teenuse kvaliteedi üle ja nii ongi nokk külmand ja saba lahti ja