Pamięci Roberta Key, drogiego przyjaciela i niestrudzonego orędownika żyjących z HIV i AIDS na całym świecie.
Rozdział I
Ryan
Myśl o napisaniu tej książki pojawiła się w mojej głowie już jakiś czas temu, długo jednak nie wiedziałem, jak się do tego zabrać.
Przypuszczam, że można by zacząć od statystyk, cyfr, tabelek i faktów, które złożyłyby się na portret tego horroru, jakim jest globalna epidemia AIDS: ponad 25 milionów ludzi straciło życie w ciągu 30 lat, na całej kuli ziemskiej żyją 34 miliony z HIV/AIDS, jest 1,8 miliona zgonów w ciągu roku, blisko pięć tysięcy żyć gasnących każdego dnia. To szóste miejsce w światowym rankingu głównych przyczyn śmierci.
Ja jednak nigdy nie byłem w stanie pojąć tych statystyk. Ta tragedia jest tak wielka, a te liczby tak ogromne, że po prostu nie sposób objąć tego wszystkiego rozumem.
Odłóżmy więc cyfry na potem i zacznijmy od pewnej historii.
Ostatecznie nie jestem przecież statystykiem; jestem muzykiem. Zarabiam na życie, opowiadając historie poprzez piosenki. Niezwykłą radością jest dla mnie, gdy ludzi porusza moja muzyka. Takie też nadzieje wiążę z tą książką – opowiedzieć historie, które sprawią, że świadomość istnienia tej epidemii poruszy ludzkie serca, tak abyśmy mogli wspólnie doprowadzić do jej zakończenia.
Pierwsza historia, którą chciałbym wam opowiedzieć, jest niezwykła. Aby zrozumieć epidemię AIDS, aby zrozumieć moje pragnienie, by położyć jej kres, musicie poznać Ryana White’a. To wszystko zaczęło się właśnie od mojego przyjaciela Ryana.
Przyszedł na ten świat z rzadką i straszną chorobą genetyczną, hemofilią, która uniemożliwia prawidłowe krzepnięcie krwi i prowadzi do niekontrolowanych krwotoków. Hemofilia jest dziś uleczalna, lecz we wczesnych latach 70., gdy urodził się Ryan, była to niebezpieczna i często śmiertelna przypadłość. Jako niemowlę i później jako dziecko Ryan właściwie cały czas był w szpitalu.
Potem, jak gdyby to brzemię, którym został obarczony, nie było wystarczająco ciężkie, podczas leczenia hemofilii ten biedny chłopiec został zakażony HIV, wirusem powodującym AIDS. W wieku 13 lat usłyszał od lekarzy ponurą prognozę: zostało mu mniej niż sześć miesięcy życia. W rzeczywistości żył jeszcze ponad pięć lat. I w tym krótkim czasie udało mu się to, czego inni nie dokonaliby nawet przez tysiąc lat. Zainspirował naród, zmienił bieg śmiertelnej epidemii i pomógł ocalić miliony ludzkich istnień. Wyobraźcie sobie – to wszystko za sprawą jednego dziecka, chorego chłopca z małego miasteczka w środkowej Ameryce. To brzmi jak scenariusz filmowy, jak bajka na dobranoc, jak cud. I to był cud. Życie Ryana było niepodważalnym cudem.
Po raz pierwszy dowiedziałem się o Ryanie w 1985 roku. Poszedłem wtedy na wizytę do lekarza w Nowym Jorku, już nawet nie pamiętam, czego dotyczyła. Siedząc w poczekalni, wziąłem do ręki jedno z leżących tam czasopism. Kiedy sobie tak bezmyślnie przerzucałem strony, natrafiłem na artykuł, który wkrótce miał zmienić moje życie. Nie mogłem uwierzyć w to, co czytam: pewien chłopiec został wydalony ze szkoły, a jego rodzina jest odrzucana i prześladowana dlatego, że cierpi on na AIDS.
Ryan mieszkał ze swoją mamą Jeanne i młodszą siostrą Andreą w małym miasteczku Kokomo w stanie Indiana. Jeanne od 23 lat pracowała w lokalnej fabryce samochodów General Motors. White’owie wywodzili się z klasy robotniczej tak samo jak i moja rodzina, więc pewnie dlatego od razu tak dobrze się zrozumieliśmy, gdy w końcu udało się nam osobiście poznać.
W 1984 roku, w okolicach Bożego Narodzenia, Ryan był w wyjątkowo złym stanie i zmagał się z rzadką formą zapalenia płuc. Jednakże przeprowadzone w szpitalu badania postawiły o wiele gorszą diagnozę: miał w pełni rozwinięte AIDS. Zapalenie płuc było zakażeniem oportunistycznym, które atakowało jego osłabiony układ odpornościowy.
Jak się okazało, Ryan został zakażony wirusem HIV podczas leczenia hemofilii przez tak zwany czynnik VIII, czyli czynnik odpowiedzialny za krzepnięcie, uzyskiwany z krwi dawców. Jedna dawka czynnika VIII mogła zawierać osocze pochodzące od tysięcy ludzi i niektórzy z nich byli nosicielami wirusa HIV. Ponieważ sam wirus HIV nie był zidentyfikowany aż do połowy lat 80., nie było możliwości wykrycia go w owej krwi. Tak właśnie skażony HIV czynnik VIII był podawany pacjentom takim jak Ryan w Stanach Zjednoczonych i na całym świecie we wczesnych latach 80. Tysiące hemofilików stały się HIV-pozytywne tą drogą, zanim firmom farmaceutycznym i rządowi udało się znaleźć sposób na badanie i oczyszczanie czynnika VIII.
Jeanne czekała do końca świąt, aby powiedzieć Ryanowi, że ma AIDS. Kiedy się dowiedział, od razu zrozumiał, co to oznacza: niebawem umrze.
Do roku 1984 wszyscy byli już świadomi, czym jest AIDS, zwłaszcza hemofilicy. Choć nadal była to zupełnie nowa i przerażająca choroba, środowisko lekarskie zdążyło dojść do podstawowych wniosków. W owym roku zidentyfikowano sam wirus HIV i ustalono, że przenoszony jest jedynie przez stosunki seksualne lub bezpośredni kontakt z krwią chorego. Ponadto wiedziano też, że nie można się nim zarazić podczas codziennych czynności, takich jak używanie tej samej umywalki i deski klozetowej, picie z tych samych szklanek, jedzenie tymi samymi sztućcami czy nawet całowanie. Nie było najmniejszego zagrożenia infekcją związanego z przebywaniem w towarzystwie człowieka chorego na AIDS.
Ale pozostał strach. Ogromny strach. Był odczuwalny wszędzie i kładł się cieniem na życiu Ryana aż do końca jego dni.
Kiedy Ryan dowiedział się o swoim stanie i o tym, że najprawdopodobniej nie zostało mu wiele życia, podjął nadzwyczajną decyzję: chciał przeżyć resztę swoich dni, nieważne ile miało ich być, tak normalnie, jak tylko mógł. Chciał chodzić do szkoły, bawić się z kolegami, spędzać czas z mamą, Andreą i dziadkami. Chciał być jak każde inne dziecko, nawet jeśli jego choroba oznaczała, że nim nie był. Kiedy po raz pierwszy usłyszał diagnozę, poprosił Jeanne, żeby zachowywała się tak, jakby wcale nie miał AIDS. Nie chciał specjalnego traktowania; jedyne, czego pragnął, to poczucie, jakkolwiek symboliczne, normalności.
Lecz nie było mu to przeznaczone. Ryanowi nigdy nie pozwolono na normalne życie, nie mówiąc już nawet o normalnej śmierci. Niedługo po tym, jak został zdiagnozowany, lokalna gazeta odkryła, że Ryan ma AIDS. Powstał o nim artykuł i niebawem całe miasto wiedziało o jego chorobie – a wkrótce także i cały naród. W konsekwencji życie Ryana i jego rodziny uległo gwałtownej zmianie. Jako dziecko z hemofilią Ryan był traktowany ze współczuciem. Jako dziecko z AIDS przez wielu traktowany był z pogardą.
Ryan opuścił większość zajęć lekcyjnych w siódmej klasie za sprawą owego ciężkiego zapalenia płuc. Był zbyt słaby, by wówczas, wiosną 1985 roku, wrócić do szkoły. Jednakże latem czuł się już o wiele lepiej – dorabiał sobie nawet, roznosząc gazety. Niecierpliwie czekał, kiedy w końcu będzie mógł pojawić się w szkole, bawić się z kolegami i mieć namiastkę normalnego życia. Lecz pod koniec lipca, na miesiąc przed rozpoczęciem nowego roku szkolnego, inspektor okręgu szkolnego ogłosił, że Ryan nie będzie miał prawa osobiście uczęszczać na lekcje w związku z powszechnymi obawami, że mógłby stwarzać zagrożenie dla zdrowia innych dzieci – że będąc wśród nich, mógłby jakoś je zarazić. Podjęto decyzję, że Ryan będzie uczestniczył w lekcjach za pośrednictwem telefonu.
Moim zdaniem ten strach był zrozumiały. AIDS było w tamtym czasie chorobą śmiertelną, bez wyjątku. Równocześnie jednak dobrze wiedziano o tym, że Ryan nie może przekazać wirusa innym osobom przebywającym w jego towarzystwie. Przecież Jeanne i Andrea mieszkały z Ryanem. Piły z tych samych szklanek co on, jadły to samo jedzenie, przytulały go, całowały. Były z nim cały czas, a zwłaszcza wtedy, gdy był najciężej chory. Wszystkie te bliskie kontakty nie spowodowały, że zaraziły się wirusem HIV. Poza tym amerykańskie Centrum Zwalczania Chorób i Zapobiegania Im oraz Departament Zdrowia Stanu Indiana zapewniły okręg szkolny, że Ryan nie stanowi zagrożenia dla nauczycieli, uczniów czy innych pracowników placówki i zaoferowały pomoc w zorganizowaniu jego bezpiecznego powrotu do szkoły.
Logika i nauka nie były jednak