Первый раз мы легли в больницу осенью, когда мне было чуть больше года. Это был научный центр детской психоневрологии. Я, конечно, совсем не понимала, почему мы оказались в этом месте с мамой, а папа остался дома с моими братьями. На долгих две недели я погрузилась в больничную атмосферу. Меня смотрели разные доктора, с утра мы бегали с одной процедуры на другую. Далеко не все они были приятны. Массаж, ЛФК, обжигающий парафин, иголки, как будто пронзающие мозг, или по-научному рефлексотерапия, электрофорез, магниты, сапожки Корвит, логопед и бассейн. Мне, годовалому ребенку, было непросто справляться с такой нагрузкой. Я еще не подозревала, что теперь вся моя жизнь будет соткана из реабилитаций. А мама, не имея соответствующего опыта, тоже не представляла полную картину моего будущего. Впереди у нас было много ошибок, но с приобретением знаний мы двигались в верном направлении минимизации этого недуга под названием спастическая диплегия.
Я и инвалидность
Вскоре после официальной постановки диагноза встал вопрос о получении инвалидности. Это был тяжелый этап для моей семьи. Признаться обществу и самому себе в том, что твой ребенок особенный, требует усилий и интенсивной внутренней работы. Помню, как маме позвонила врач-невролог и предложила пройти комиссию, но она наотрез отказалась, сказав, что мы еще поборемся, а пройти комиссию всегда успеем. Этот разговор с доктором состоялся сразу после моего крещения, и маме хотелось верить в чудо исцеления. Спустя два месяца мама все-таки решилась оформить инвалидность и начала собирать документы. Сами действия, такие как обход врачей, производились машинально, в то время как ее лицо выражало усердную психологическую работу и борьбу.
В день комиссии мама очень нервничала. Мы зашли в кабинет. Из разных углов комнаты на меня смотрели три женщины в белых халатах. Не могу сказать, что мне было очень страшно. Скорее, неуютно от этой белизны. Врачи в больницах, где я проходила реабилитацию, носили смешные костюмы со зверятами. Мне казалось, что они улыбаются, а я улыбалась им в ответ. Это отвлекало, пока доктора производили осмотр.
Однако белые халаты врачей комиссии «приклеились на двусторонний скотч» к моим детским воспоминаниям.
Мама расстелила пеленку, врач начала меня гнуть и сгибать по стандартному сценарию. Я плакала. Я не знала причину этих слез. От того ли, что мне так хотелось бегать с ребятами на детской площадке, но я не могла? Мое передвижение заключалось лишь в жалком ползании по лужам московской зимы, а все прогулки завершались 800 оборотами стиральной машины, которая поглощала раз за разом мои грязные комбинезоны, протертые в коленях. От того ли я плакала, что мне было очень больно? От того ли были мои слезы, что я хотела ходить босиком по летней сочной траве, но при каждой попытке поставить меня на ноги я падала через две секунды? От того ли я рыдала, что хотела научиться кататься