«Педиатр не невролог. Не суди строго», – г оворил мне внутренний голос.
Ведь представление о том, что такое ДЦП, в нашей семье тоже сложилось не сразу…
Часть первая
Агния
Мое рождение
Я родилась у мамы третьей. Самой обычной и на вид здоровой девочкой весом 3380 грамм и ростом 53 см, 8/9 Апгар. Мое сознание запечатлело этот летний августовский день довольно обыденно. Что чувствуют дети, рожденные путем кесарева сечения? Мамино волнение, ведь ее кровь насыщена адреналином, приглушенные голоса людей, находящихся пока еще по ту сторону физического пространства, холодный скрежет скальпеля по матке, руки доктора в перчатках и резкий перепад давления. Весы, неонатолог, пеленка и вслед за этими рутинными процедурами теплые объятия папы. Я знала, он меня так ждал и мечтал увидеть каждый день из тридцати девяти недель, проведенных в утробе матери.
С папой через пять минут после рождения. 10 августа 2017 года
Мамина беременность мною и сами роды отличалась от предыдущих двух. Я даже думаю, что мне повезло больше, чем братьям: я не была зачата экстракорпорально, как старший, и не была преждевременно рожденной, как средний. К моменту третьей беременности моя мама уже прекрасно понимала, как обращаться с младенцами, а с учетом предыдущего опыта она предусмотрела все внеплановые и экстренные ситуации, поэтому все шло по стандартному сценарию, когда я стала, наконец, явью. Родители тогда еще не подозревали, как резко я изменю курс их жизни. Но это все будет потом. А пока я крепко уснула, и меня мало волновало мое будущее, ведь я была в надежных руках.
Мой первый год
Первые полгода моей жизни прошли довольно стандартно, за исключением ощущения некоторого привилегированного положения быть девочкой. Я кушала, спала, гуляла в коляске, играла с братьями и так по кругу изо дня в день. Однако около шести месяцев я начала чувствовать нарастающую нервозность мамы и окружающих. Они стали обращать на меня более пристальное внимание, насыщенное тревогой, которую я чувствовала в интонации. Мы стали чаще ходить в поликлинику. А потом еще чаще. И тут я заподозрила неладное: что-то пошло не так.
На приеме у докторов я слышала, как маме не нравилось, что я еще не сидела и не ползала. Врачи отвечали, что со мной все в порядке, просто я ленивая девочка, и сейчас, буквально вот-вот, с минуты на минуту, я поползу, сяду, встану, пойду, побегу, запрыгаю. Мама недоверчиво смотрела на врачей, брала меня на ручки, и мы уходили. Через месяц приходили снова, мама описывала все свои тревоги и опасения, но ответы мы слышали те же самые. Оказывается, я ленивая. Эдакая принцесса на горошине. Интересно, откуда врачам за пятнадцать минут приема знать, какая я по характеру, как веду себя дома и правда ли я с ленцой? Я, например, так не считала. Я чувствовала странное напряжение в мышцах ног, но в силу своего возраста не могла поделиться с врачами своими ощущениями.
С