В работе А. Я. Варги описаны три неблагоприятных для ребенка патогенных типа родительского отношения: симбиотический, авторитарный, эмоционально отвергающий, связанный с отношением к ребенку как к «маленькому неудачнику».
1.3. Жизненный цикл семьи
Свою жизнь семьи, воспитывающие «особого» ребенка, описывают как череду взлетов и падений. Стресс, который переживает семья при получении диагноза, постепенно преодолевается, бывают и радостные моменты и успехи (взлеты), однако на протяжении жизни семьи в различные периоды стресс может возобновляться (падения).
Рождение ребенка – получение точного диагноза, эмоциональное привыкание к ситуации, информирование других членов семьи. Этот стресс рассматривается как самый сильный, хотя это не всегда справедливо.
Дошкольный возраст – выбор образовательного маршрута, волнения по поводу возможностей ребенка овладеть программой массовой школы.
Школьный возраст – выбор формы обучения ребенка в школе (интегрированное, инклюзивное, специализированное обучение, надомное, домашнее, дистантное), хлопоты по устройству, беспокойство по поводу принятия ребенка сверстниками и их родителями, здоровья ребенка.
Подростковый возраст – осознание хронического характера нарушения (заболевания) ребенка, решение проблем, связанных с его возросшей сексуальностью, отвержением его сверстниками как объекта влюбленности, оценка возможностей будущей занятости.
Период «совершеннолетия» – страх перед наступающей самостоятельностью сына (дочери), сомнения в его безопасном дальнейшем жизнеустройстве без продолжающейся семейной ответственности.
В условиях США имеется также период «выпуска», который обусловливает необходимость принятия решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживания, связанные с дефицитом возможностей социализации собственной семьи инвалида.
Таким образом, чтобы иметь возможность объективно рассматривать проблемы семей с детьми, имеющими ограниченные возможности здоровья, недостаточно учитывать лишь внутрисемейные возможности и внутрисемейные факторы.
Семья является для маленьких детей лишь первичным наиболее мягким социальным окружением, так как она сама погружена в более широкий и жесткий социальный контекст: друзья, коллеги, соседи, работники детских учреждений, наконец, посторонние люди в магазинах, поликлиниках, во дворе и просто на улице. Существует концепция проницаемости семьи во взаимодействии с экстрасемейными подсистемами. Примерами могут служить ситуации, в которых семья с ребенком замкнута или открыта для получения поддержки от других семей с подобными проблемами или без них, групп поддержки, социальных институтов и каких-либо других источников помощи. Этот фактор имеет решающее значение для социальной адаптации семьи и ребенка с ограниченными