Und dennoch wird uns anderen Eltern, trotz all der Trauer um die gegangenen Kinder, wieder mit einem Schlag bewusst, wie zerbrechlich unser Glück ist. Und die Angst ist wieder da, holt uns ein, mit all ihrer Brutalität und Härte.
Heute bin ich schwach. Ich denke an die Eltern der Kleinen und an das Glück, dass ihnen für immer genommen wurde. Und ich bin wütend über meine Sprachlosigkeit. Doch in solchen Momenten gibt es einfach keine Worte, die Trost geben könnten. Nichts. Ich denke an all meine verlorenen Freunde, mit denen ich einen Teil des Weges gegangen bin. Und ich denke an alle diese wunderbaren, unschuldigen Kinder, die nach langem und tapferem Kampf und so schrecklich viel Leid gehen mussten, und die das Leben, das sie verdient hätten, nicht leben dürfen. Ja, ich bin traurig und so unglaublich wütend und sprachlos.
'Rest in Peace Kleine'. Ich hoffe, wo immer Du bist, es geht Dir endlich besser. Und ich denke an all die Eltern, an meine verlorenen Freunde, die für immer verloren sind in einer grausamen, grausamen Welt.
Zu Risiken und Nebenwirkungen
Nun geht es also mal wieder in die Klinik. Es graut mir davor. Die Wunden sind noch zu frisch, Ängste kommen wieder hoch. Dabei habe ich selbst um diesen stationären Aufenthalt gebeten, sogar dafür kämpfen müssen, dass wir so bald wie möglich in die Klinik dürfen. Völlig absurd eigentlich. Und widersprüchlich. Wie so vieles in unserer Situation. Es geht mal wieder um die Immunsuppressiva, die ja überhaupt verantwortlich für unsere Isolation sind.
Natürlich ist ihre Erfindung an sich genial. Ohne sie wäre die Transplantationsmedizin nicht da, wo sie heute ist. Und nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft sind sie einfach unentbehrlich, damit das neue Organ nicht abgestoßen wird. Aber diese gewollte Unterdrückung des Immunsystems lässt sich nicht steuern. Deshalb hat das so geschwächte Immunsystem oft nicht die Kraft, sich ausreichend gegen Keime und Viren zu verteidigen. Eine Nebenwirkung also, die in direktem Zusammenhang mit der erwünschten Wirkung des Medikamentes steht. Aber dann gibt es natürlich auch noch jede Menge anderer Nebenwirkungen.
Damit diese nicht überhand nehmen, das Medikament aber auch seine Aufgabe erfüllt, wurde ein sogenannter Spiegel festgelegt. Werden 12 Stunden nach Einnahme über 130 Mikrogramm des Immunsuppressivums in einem Liter Blut nachgewiesen, ist dies zu viel des Guten. Sind es unter 100 erhöht sich das Risiko der Abstoßung. Um also einen Spiegel zwischen 100 und 130 Mikrogramm zu gewährleisten, gibt es regelmäßige Spiegelkontrollen, in Form von Blutabnahmen beim Kinderarzt oder in der Ambulanz der Klinik.
Ich behaupte ja gerne, dass ich diese Blutentnahmen nicht brauche, um den Medikamentenspiegel von the Kid zu bestimmen. Mir reicht dazu ein Blick auf sein Köpfchen. Momentan ist der Spiegel ziemlich hoch. Das sehe ich an dem kleinem Pelzchen, das seit einigen Wochen auf seinem Kopf wächst. Und tatsächlich: die letzte Blutuntersuchung hat bestätigt, der Spiegel liegt momentan an der Obergrenze. Da war es mir, ehrlich gesagt lieber, als the Kid vor einem Monat fast eine Glatze hatte. Er dafür aber einen niedrigeren Spiegel und folglich ein stärkeres Immunsystem hatte.
Verstärkter Haarwuchs ist eine der Nebenwirkungen seines aktuellen Immunsuppressivums. Wir Mütter haben uns am Anfang gegenseitig Bilder von den buschigen Augenbrauen unserer Kinder geschickt und regelmäßig die „Braue des Monats“ gekürt. Aber so ärgerlich diese Nebenwirkung für unsere Kleinen ist, so harmlos ist sie auch eigentlich.
Eine weitere häufige, und leider wenig harmlose Nebenwirkung ist die Schädigung der Nieren. The Kid scheint, darauf besonders anzusprechen. Seine Nieren weisen bereits Vernarbungen auf. Auch seine erhöhten Kaliumwerte sprechen für eine fortlaufende Nierenschädigung. Deshalb steht schon länger ein Medikamenten-Wechsel an. The Kid soll zwei verschiedene Immunsuppressiva bekommen, statt nur eines. Der Vorteil: Unterschiedliche Nebenwirkungen, niedrigere Dosierungen. Also, viele kleinere Baustellen statt einer großen. Deshalb habe ich mich auch vor zwei Monaten an einen Nierenspezialisten für Kinder gewandt.
Bei der letzten Spiegelkontrolle bat ich den Kinderarzt, wenn the Kid ohnehin gestochen wird, auch gleich seine Kaliumwerte zu kontrollieren. Ich gebe zu, das war ganz schön egoistisch. Ich hatte nämlich die Hoffnung, dass diese gesunken seien und ich endlich, endlich, kaliumreichere Lebensmittel in unseren Speiseplan aufnehmen könnte. Doch genau das Gegenteil war der Fall. Die Kaliumwerte steigen kontinuierlich und nun sind auch noch die Natriumwerte so weit gesunken, dass sie sich im gefährlichen Bereich bewegen. Also muss ich the Kid von nun an Natrium zuführen. Ab jetzt gibt es Brei süß-sauer, mit Salz. The Kid mag ihn. Welch ein Glück.
Nach ein paar Anrufen im Nierenzentrum war jedoch auch klar: steigende Kaliumwerte in Kombination mit sinkenden Natriumwerten deuten auf wachsende Nierenprobleme hin. Da wären wir also bei den schlimmen Nebenwirkungen. Und die Angst ist wieder da. Irgendwie habe ich es dann tatsächlich geschafft, einen Termin für eine stationäre Aufnahme mit Medikamentenwechsel in unserer Leberklinik zu bekommen. Und zwar nicht erst in zwei Monaten, wie die Klinik vorgeschlagen hat. Zwei Monate können eine verdammt lange Zeit sein, wenn die Nieren in nur 10 Monaten schon so stark geschädigt wurden. Ich bin immer wieder erstaunt, wie das Durchsetzungsvermögen mit einem kranken Kind wächst.
Ich hoffe, the Kid verträgt das neue Medikament. Zu seinen Nebenwirkungen gehören Hautausschläge und Durchfälle. Aber was ist das schon gegen einen Nierenschaden mit drohender Nierentransplantation. Ich warte und bange.
Ein Gutes hat der Aufenthalt in der Klinik aber doch. Wir kommen raus aus der Isolation. Irgendwie zumindest. Denn ein Krankenhausaufenthalt in der Spezialklinik bedeutet, dass wir viele andere Kinder treffen werden. Immunsupprimiert auch sie und gut untersucht. Auf uns warten dort also lauter ungefährliche Spielkameraden und ihre Mütter. Das wird ein Spaß.
Horsti und die Keime
The Kid kann jetzt spucken und er hat sein erstes Wort gelernt. So ein Klinikaufenthalt kann also ganz schön spannend sein. Wir haben in dieser einen Woche Kontakt zu so vielen Kindern gehabt, wie im ganzen letzten halben Jahr nicht. Es gab Kindergeburtstage, gemeinsame Spaziergänge, Klinikclowns, Luftballons und Kuchen. The Kid war recht still, was sonst nicht unbedingt seine Art ist, hat beobachtet, gelernt und gestaunt.
Und auch ich habe gestaunt. Über die tapfere kleine Maria, die im Alter von neun Jahren schon auf ihre dritte Lebertransplantation wartet. Über den kleinen Max, der schon drei Tage nach der Transplantation von der Intensivstation auf die Normalstation verlegt wurde und nur drei Wochen später nach Hause durfte. Über den kleinen Dimmi, der nun schon fast ein Jahr seit der Transplantation in der Klinik verbracht hat, weil er ständig Infektionen hatte. Und über Mütter, die den Mut haben, nur wenige Monate nach der Geburt ihres kranken Kindes, wieder schwanger zu werden.
Und natürlich habe ich über Horsti gestaunt. Stolze vier Jahre alt und unser Zimmergenosse. König der Spuckkünste und Kraftausdrücke. Horsti wurde zu the Kids großem Helden und, trotz des ganzen Quatsches, den er angestellt hat, zu meinem heimlichen. Er hat the Kid, einfach nur durch seine Anwesenheit zum Strahlen gebracht. The Kid hat gesehen, wie sich ein größeres Kind bewegt und wirkt seitdem selbst viel sicherer in seinen Bewegungen – trotz seiner durchtrennten Bauchmuskeln.
Wenn Horsti sich nur nicht immer mit Vorliebe auf the Kids Spielmatte oder Bett gewälzt hätte. Und zwar nicht einfach so, sondern entweder vor dem Duschen und dann splitterfaser nackt oder nachdem er draußen in den Büschen gewühlt und Steine gesammelt hatte. Auf seine Mutter hat er partout nicht gehört. Und meine Versuche, ihm Einhalt zu gebieten, führten nur dazu, dass the Kid unbeaufsichtigt von seiner Spielmatte gerollt ist und versuchte, mit seiner Zunge die Räder des Krankenhausbettes zu untersuchen. Die Gitterstäbe von the Kids Bett wurden zu Horstis Klettergerüst umfuktioniert,