Dibucartas al grumetillo. Álvaro González de Aledo Linos

35 · Sam Bigotes

       Empezar a leer en la pistola derecha.

       Comentarios del grumetillo:

       Epílogo El futuro de un grumetillo

      A todos los niños pacientes de la planta 10ª

       (Hematología pediátrica) del Hospital Universitario

       Marqués de Valdecilla de Santander

      Prólogo

      La enfermedad es la pérdida de la salud definida en su más amplio y ambicioso concepto.

      Para aquellos que no lo sepan, el cáncer en la edad pediátrica es una enfermedad rara. A pesar de lo anterior, se diagnostican en nuestro país aproximadamente unos 1.500 casos nuevos al año en el grupo de la edad pediátrica (menores de 18 años).

      Las enfermedades Onco-hematológicas, las Leucemias y los Linfomas como más frecuentes que son las que yo conozco, son especiales respecto a otras. Suponen períodos largos de tratamiento, son complejas, entrañan momentos duros e implican riesgos.

      En su curso, repleto de vaivenes, montañas, pendientes y desniveles Javier caminó con paso decidido sin perder de vista el firme del suelo.

      Gracias al trabajo científico y humano del personal sanitario, al inestimable motor que suponen los pacientes y sus familias, al desarrollo de asociaciones de padres y profesionales, los porcentajes de curación son cada vez mayores, aunque aún no nos resultan suficientes. Queremos curar más y con menos efectos secundarios, ¿verdad?

      Cuando nuestra enfermedad empezó era la víspera de tu cumpleaños y te fastidió enormemente no celebrarlo. Cuando la enfermedad volvió no lo esperábamos y menos tan pronto. Sabíamos ya el concepto de quimioterapia, port-a-cath, ingreso, infecciones, punciones y heparina. Incluso recuerdo haber hablado de los monocitos, de la célula stem, del Helycobacter pylorii…y de todo aquello que ibas preguntando porque necesitabas

       información, adaptada claro, para entender qué pasaba y por qué.

      Es enormemente gratificante conocerte y ver cómo creces, sabiendo que podrás convertirte en lo que tú elijas.

      Esta experiencia que relatas, con el universo de imaginación que a ti te funcionó, esperamos les resulte útil a otros niños/as y a sus familias.

      La vela, el mar, las dibucartas y Los Dibugruminados, la firme ancla que representa tu familia con, espero, nuestra mano consiguieron que completases la travesía con éxito.

      ¡¡¡Enhorabuena Javier, lo conseguiste!!! Enhorabuena familia.

      ¡Esto sí que es una lección de vida!

      Dra. Mónica López Duarte

      Médica Adjunta de Hematología y Hemoterapia

      Hospital Universitario Marqués de Valdecilla

      Capitulo 1

       Introducción

      El porqué de este lío

      Javier es un niño de 13 años que tuvo leucemia desde los 8 años. Álvaro es pediatra y navegante. “Carpe Diem” es una actividad de vela solidaria en la que un grupo de médicos y capitanes de Santander enseñan a disfrutar del mar y del deporte de la vela a los niños del Servicio de Hematología y Oncología del Hospital Valdecilla, a los que familiarmente llaman “los grumetillos”. Durante los ingresos de Javier, Álvaro le escribía cartas en las que le iba contando, como en cualquier carta, detalles de su vida profesional, familiar o de sus navegaciones, a la vez que intentaba inculcarle optimismo sobre su enfermedad. Pero estas cartas tienen una peculiaridad, y por eso el nombre de “dibucartas”. Llega un momento en que las letras empiezan a girarse o cambiar de tamaño para ir constituyendo un dibujo. Se leen habitualmente en el sentido de las agujas del reloj, y en determinados sitios el diseño del dibujo exige un corte de la frase. Entonces hay unos puntos suspensivos (dos, tres o cuatro) debiendo continuar la lectura donde reaparece ese número de puntos suspensivos.

      Desde las primeras dibucartas surgió la idea de agruparlas en dos ejércitos. Uno sería el de los buenos, que intentaría ayudar a Javier a superar el duro trance en que se encontraba. Les llamaron “Los Dibugruminados” porque estaría constituido por héroes buenos de los dibujos animados y contaría con la ayuda de todos los grumetillos de vela. El otro sería el de los malos. Les llamaron “Los Desnarizados” porque casi todos estarían dibujados sin nariz, sustituida por un signo de interrogación. Se debe a que, en uno de los primeros ingresos, Javier tuvo una reacción alérgica a uno de los medicamentos que se manifestó por una crisis de asma, que le hizo vivir la angustia de encontrarse sin poder respirar. Quisieron que todos los malos pasasen por lo mismo. El ejército de los malos estaría constituido por villanos de los dibujos animados, así como por personajes tontos o avariciosos, a los que situarían en el escalafón en un orden jerárquico invertido: los más tontos y más malos tendrían mayor rango, de manera que se peleasen entre ellos y su eficacia combativa contra Javier fuera menor. Para resaltar más su aspecto deprimente la mayoría estarían dibujados en blanco y negro. Además, algunos de los buenos se infiltraron en el ejército enemigo, para sembrar más disensiones internas.

      En este libro se recoge la historia de esta lucha desigual y se reproducen las dibucartas originales, cada una con su transcripción literal y unos comentarios de Javier sobre por qué eligió al personaje o qué le sugirió la dibucarta al recibirla. Están situadas por orden cronológico y no por su orden en el escalafón, para respetar el curso normal de su enfermedad, cuyo final fue positivo. No es un libro solo para niños, que son, obviamente, su principal destinatario. También está dirigido a sus padres. En primer lugar porque tendrán que ayudarles a descifrar las dibucartas. Pero en segundo lugar, y principalmente, porque son ellos los que tienen que comprender que hasta en los momentos más difíciles de la vida es posible tomar distancia y desdramatizar las situaciones. En el caso del cáncer pediátrico, pensando que a pesar de la crueldad del diagnóstico y de los años de duros tratamientos, la mayoría se curan y tarde o temprano llegará el momento en que todo esto será solo un mal recuerdo. Y a esa esperanza optimista es a la que hay que agarrarse para que no sucumba la pareja y toda la familia en el proceso.