Ora, indipendentemente dai motivi che spingono una persona a prendersi cura di un familiare, è necessario che questa riceva una formazione di base affinché possa prendersi cura del proprio familiare in modo efficace, senza nulla da invidiare alle prestazioni garantite da un caregiver professionista.
Oltre a questi corsi di addestramento per caregivers familiari, si consiglia di far svolgere una formazione specifica anche ai familiari del caregiver su come prepararsi a sostenere proprio quest’ultimo. È stato infatti osservato come l’assistenza prolungata comporti una diminuzione della salute mentale ed emotiva del caregiver stesso, nonché un certo grado di isolamento sociale; tutto ciò finirà col compromettere la qualità delle cure fornite al paziente.
Come è stato commentato più volte, ad occuparsi dell’assistenza ai pazienti affetti da Parkinson avanzato ci sono caregivers familiari, ai quali non manca certo la buona volontà, bensì la preparazione tecnica su come curare il paziente, il che può generare in loro un elevato livello di ansia.
Allo stesso modo, doversi prendere cura di un paziente affetto da una malattia neurodegenerativa, come il Parkinson, e vedere il peggioramento graduale dei sintomi, non farà che peggiorare questo stato di ansia; senza considerare il fatto che spesso il paziente è un familiare con il quale esiste un legame affettivo e che dispiace vedere il quelle condizioni. Che impatto ha dunque il Parkinson sul caregiver familiare?
A questa domanda ha cercato di rispondere una ricerca condotta dall’Institute of Neuroscience dell’Università di Newcastle insieme al Centre for Clinical Brain Sciences dell’Università di Edimburgo (Inghilterra) e alla Menzies School of Medicine and Institute of Health Queensland della Griffth University (Australia).
Hanno partecipato allo studio sessantasei caregivers familiari, di cui l‘81% donne, di età superiore ai 32 anni, che si occupavano di pazienti affetti da Parkinson.
Dopo la diagnosi di Parkinson sono state effettuate tre misurazioni (ai 18 e 36 mesi), seguendo i criteri della Queens Square Brain Bank.
I caregivers sono stati valutati in base all’Hospital Anxiety and Depression Scale per individuare eventuali sintomi depressivi; per valutare altre sintomatologie neuropsichiatriche è stato usato il Neuropsychiatric Inventory e l’NPI Carer Distress; infine, si è valutato il livello di qualità dei caregiver attraverso la Scale of Quality of Life of Care-Givers.
Per quanto riguarda i pazienti, sono state effettuati test specifici mediante le seguenti scale di valutazione: la Movement Disorder Society e la United Parkinsons Disease Rating Scale per determinare la gravità dei sintomi del morbo di Parkinson; la Geriatric Depression Scale per la presenza di sintomi depressivi; il Parkinsons Disease Questionnaire per la qualità della vita; il Mini-Mental State Examination e il Montreal Cognitive Assessment per le abilità cognitive e visuo-spaziali; la Cognitive Drug Research Battery per i livelli di attenzione e il Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery per valutare memoria ed esecutivo centrale.
Si è inoltre effettuato il profilo socio-demografico dei partecipanti: età, sesso, livello di istruzione e sia dei, le ore settimanali dedicate alla cura del paziente nel caso dei caregivers.
I risultati basati sul Cognitive Drug Research Battery rivelano che la qualità della vita dei caregivers che assistono malati di Parkinson è significativamente più bassa rispetto a quella dei caregivers che assistono pazienti della stessa età affetti da un lieve deterioramento cognitivo o senza nessun problema neurologico in particolare. Il deficit di attenzione è un fattore particolarmente indicativo del peggioramento della qualità della vita dei caregivers, rispetto ad altre variabili valutate.
Tra le limitazioni presentate dallo studio effettuato vi sono il basso numero di partecipanti e la mancata esecuzione di un’analisi per determinare eventuali alterazioni in base al genere e alle variabili valutate.
In ogni caso, come affermato dagli autori dello studio, e sulla stessa linea di quanto sottolineato finora, i caregivers dei malati di Parkinson dovrebbero essere tutelati sia mediante corsi di formazione che con terapie specifiche così da aiutarli ad affrontare un incarico non certo facile.
In questo modo, l’assistenza sarà di beneficio per il paziente e non intaccherà la qualità della vita del caregiver.
Le associazioni di sostegno ai caregivers, inoltre, lavorano anche sull’atteggiamento del resto dei familiari del caregiver affinché quest’ultimo non si senta pervaso dal senso di colpa, cosa che andrebbe a generare ulteriori tensioni in famiglia.
Il senso di colpa “autoimposto”, costantemente alimentato dai parenti, può spingere il caregiver a rinunciare al suo tempo libero, e se ad un certo punto ne disporrà, si sentirà male per questo. Per questa ragione, gli studi più recenti stanno dando grande importanza alla qualità piuttosto che alla quantità delle cure date ad un paziente con una malattia neurodegenerativa, il quale subirà il graduale deterioramento delle proprie capacità cognitive e fisiche.
Si consiglia dunque ai caregivers di mantenere un regolare programma di attività fisica che includa camminata ed esercizi all’aperto; in altre parole, non bisogna perdere di vista la salute dei caregivers, bensì permettere loro di avere i propri momenti di relax, di praticare un hobby o di uscire con i loro amici. Tutto ciò non produrrà alcun effetto negativo sul paziente, al contrario, avrà un effetto rigenerante sul caregiver che tornerà al lavoro con maggiore forza d’animo.
Bibliografia
American Psychiatric Association. DSM-5, Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. Panamericana; 2018.
Basu R, Rosenman RE. Altruism and Informal Care for Dementia. Int J Soc Sci Stud 2013;2:70–82. https://doi.org/10.11114/ijsss.v2i1.185.
Cockrell JR, Folstein MF. Mini-mental state examination. Princ Pract Geriatr Psychiatry 2002:140–1.
Cummings JL, Mega M, Gray K, Rosenberg-Thompson S, Carusi DA, Gornbein J. The neuropsychiatric inventory: Comprehensive assessment of psychopathology in dementia. Neurology 1994; 44:2308–14. https://doi.org/10.1212/wnl.44.12.2308.
Cummings JL. The Neuropsychiatric Inventory-Questionnaire: Background and Administration. n.d.
Dick JP, Guiloff RJ, Stewart A, Blackstock J, Bielawska C, Paul EA, et al. Mini-mental state examination in neurological patients. J Neurol Neurosurg \& Psychiatry 1984; 47:496–9.
EuroQol - a new facility for the measurement of health-related quality of life. Health Policy (New York) 1990; 16:199–208. https://doi.org/10.1016/0168-8510(90)90421-9.
Fi M, Dw B. Functional evaluation: the Barthel index. Md State Med J 1965; 14:5.
Gill DJ, Freshman A, Blender JA, Ravina B. The Montreal cognitive assessment as a screening tool for cognitive impairment in Parkinson’s disease. Mov Disord Off J Mov Disord Soc 2008; 23:1043–6.
Guy W. Clinical global impression. Assess Man Psychopharmacol 1976:217–22.
Hoehn MM, Yahr MD. Parkinsonism: Onset, progression, and mortality. Neurology 1967;17:427–42. https://doi.org/10.1212/WNL.17.5.427.
ICD-11 - Mortality and Morbidity Statistics n.d. https://icd.who.int/browse11/l-m/en (accessed December 14, 2020).
Jenkinson C, Fitzpatrick RAY, Peto VI V, Greenhall R, Hyman N. The Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39): development and validation of a Parkinson’s disease summary index score. Age Ageing 1997;26:353–7.
Lawson R, Yarnall A, Johnston F, Duncan G, Khoo T, Collerton D, et al. Cognitive impairment in Parkinson’s disease: impact on quality of life of carers. Int J Geriatr Psychiatry 2017;32:1362–70. https://doi.org/10.1002/gps.4623.
Lawson RA, Yarnall AJ, Duncan GW, Breen DP, Khoo TK, Williams-Gray CH, et al. Cognitive decline and quality of life in incident Parkinsons disease: The role of attention. Park Relat Disord 2016;27:47–53. https://doi.org/10.1016/j.parkreldis.2016.04.009.