Figura 2.1
ALGUNAS DE LAS PROPUESTAS DE DISEÑO REALIZADAS PARA ESTIMULAR EL DEBATE EN LA EMPRESA DE SERVICIOS DE EMPLEO (BOCETOS DE ORGACOM)
CASO 6
La integración de los discapacitados mentales: Consecuencias imprevistas de la política social
Este proyecto fue encargado por el Ministerio de Salud, Bienestar y Deportes holandés, y los primeros responsables fueron una fundación para la atención a discapacitados, una institución de infraestructuras médicas, un importante promotor de proyectos, una empresa constructora y un nuevo centro de estudios de medios de comunicación. Participaban catorce diseñadores de YD/. Planteemos la situación: tradicionalmente, la política estatal en los Países Bajos, como en muchos otros países, ha sido apartar a los discapacitados mentales de la sociedad. Se les atendía en instituciones mentales que solían estar situadas en frondosas y recónditas áreas del país. Aunque la sociedad se preciaba de la calidad de la atención que se les proporcionaba, también se ocultaba a los discapacitados mentales de la población en general. Últimamente se ha invertido esta política: la nueva visión convencional es fomentar que los discapacitados mentales vivan su vida lo más “normalmente” posible. Esto supone reubicarlos para que vivan de forma independiente en pueblos y ciudades con cierto apoyo de una red de cuidadores. Esta nueva filosofía ha tenido consecuencias tremendas y desastrosas para los propios discapacitados mentales. Cuando entraron en el mundo de las “personas normales”, se terminó con su aislamiento físico pero no con el mental. No se consigue la integración de los discapacitados mentales en la sociedad solo con trasladarlos de una institución a un apartamento; tienden a no integrarse en el barrio y verdaderamente no saben cómo desenvolverse en la vida urbana. Sus nuevos vecinos generalmente los ignoran: el ritmo frenético de sus ocupadas vidas no les deja tiempo ni paciencia para relacionarse con ellos. En consecuencia, los discapacitados mentales se encuentran aislados en sus apartamentos y se sienten terriblemente solos. Se inició el proyecto Vida en Integración porque los problemas a los que se enfrentan estas personas son complejos y requieren soluciones creativas que en principio impliquen a muchos actores dispersos por toda nuestra moderna sociedad urbana. Se necesita crear un espacio para el cambio. En el transcurso de los primeros debates, se redefinió drásticamente la cuestión inicial planteada por el Ministerio, que había presentado involuntariamente el problema como una necesidad de atención hacia los discapacitados mentales, mientras que los creativos y diseñadores inmediatamente enfocaron el problema en torno a sus capacidades. Esto supuso un primer avance, porque pensar en términos de capacidades abre totalmente una nueva perspectiva del problema si se analiza cómo estos discapacitados mentales pueden contribuir realmente a la sociedad urbana. Las siguientes declaraciones de miembros de las organizaciones implicadas están tomadas de Suyling, Krabbendam y Dorst, 2005). La primera proviene de un trabajador del Ministerio:
Los diseñadores acertaron al no aceptar que los discapacitados mentales vivan apartados de la sociedad. Comprenden que tengan sus propias aspiraciones.
La cuestión planteada pasa entonces de ser solo un tema de atención a convertirse en el reto de estudiar las distintas maneras de conformar y propiciar lo que pueden aportar los discapacitados mentales. Esa investigación tomó muchas y variadas formas. Un trabajador de una de las organizaciones implicadas afirmó:
Algunos discapacitados mentales pasan mucho tiempo en casa, de forma que pueden contribuir positivamente a la vigilancia social de la comunidad. La seguridad y la protección también aumentan con la presencia de enfermeros y [cuidadores].
Algunos de los jóvenes diseñadores se comprometieron muy personalmente en la vida de los discapacitados para aumentar su capacidad de empatía y obtener mejores ideas para las soluciones. Un diseñador comentó:
[Durante mi estudio] me enfrenté a varios problemas, pues este grupo de discapacitados mentales leves presenta dificultades para expresarse verbalmente e interactuar socialmente. Suelen ser analfabetos, así que no se les puede mandar un cuestionario o conversar con ellos de la forma habitual. Incluso la comunicación telefónica origina extraños malentendidos.
En un reflexivo trabajo escrito especialmente para una publicación sobre el proyecto, Miriam Slob resaltó que su experiencia en el trato con discapacitados radicaba en la suya propia de haber crecido en una pequeña población. Los chicos de su curso en la escuela del pueblo eran muy distintos entre sí y evidentemente había algunos que eran discapacitados leves, de forma que aprendió a tratar con ellos naturalmente. Después de trasladarse a una ciudad grande, obviamente con una población más diversa, se había refugiado en su propio círculo limitado de personas y ya no había conocido a ningún discapacitado más.
Otros diseñadores analizaron los papeles de las instituciones y los cuidadores. Experimentaron directamente lo difícil que resulta para una persona dispuesta y comprometida tener siquiera acceso a los discapacitados mentales. En el transcurso de la investigación, quedó claro que la actitud sobreprotectora de las instituciones responsables de su atención y los cuidadores eran los que más contribuían al aislamiento de los discapacitados.
Involuntariamente, a la responsabilidad de proporcionar cuidados se había añadido la de proteger a los discapacitados de su nuevo entorno, incluidas las advertencias de no abrir la puerta a extraños. Los cuidadores no se habían percatado de que en estas nuevas circunstancias ya no pueden controlar ni proteger totalmente las vidas de sus pacientes. Y, obviamente, es difícil convivir con los riesgos de una vida urbana normal, quizá aún más para personas que trabajan en instituciones médicas (donde se convive con el riesgo de una forma muy determinada). Solo con comprender esto pueden descubrirse muchas nuevas posibilidades de mejorar la integración de los discapacitados (figura 2.2). Muchas veces los problemas ganaban en perspectiva y humanidad (sin tecnicismos ni jergas tecnocráticas) cuando se reformulaban como preguntas personales:
[Trabajador de una organización implicada:] Como persona no discapacitada, ¿estás integrado en tu barrio?
[Diseñador:]