– Самый простой и эффективный способ узнать, чего хочет больной, – спросить его об этом. Однако в подавляющем большинстве случаев этого не делают ни врачи, ни члены семьи. В итоге мы предоставляем лечение и уход, никоим образом не согласованные с желаниями пациентов, и приносим страдания. Но стоит только задать несколько вопросов и направить наши усилия на то, что важно для больного, – результат ошеломительный. Врач спрашивает о том, чего хочет пациент, менее чем в трети случаев. По-видимому, семьи – немногим чаще. Причем и те, и другие откладывают решение этого вопроса до самого последнего момента. Ряд исследований показал, что ситуация улучшается, если пациент обсуждает свои планы по уходу и паллиативному лечению с врачом. Больные страдают меньше, в течение долгого времени сохраняют физическую и социальную активность, а члены их семьи менее подвержены депрессии. Да, они раньше отправляются в хоспис, но в целом живут дольше.
И как же мы используем эту информацию? В последние годы политики защищают идею «панелей смерти», то есть бюрократических институтов, которые будут выносить суждение о необходимости тех или иных мер в каждом конкретном случае смерти. Доктора, госпитали, страховые компании скованы урезанными бюджетами, угрозами судебных исков и существующими ограничениями хосписов. В системе медицинских услуг есть даже специальный код для разговоров о конце жизни, так что врачи и соцработники могли бы выставлять нам счета за такие беседы. Однако все это ни на йоту не изменило ситуацию в качественном плане. Даже в медицинских школах врачей и медсестер редко обучают тому, как разговаривать с пациентами о смерти[4].
Деньги утекают не только в бюджеты организаций здравоохранения. К примеру, часто больные не сознаются, что у них проблемы с памятью, а это приводит не только к серьезным ошибкам в распоряжении финансами, но и также велика вероятность, что их слабостью воспользуются в чужих интересах. Трудно назвать точное число случаев, поскольку о подобных ситуациях сообщают далеко не всегда (отчасти из-за смущения и стыда), но только в США в год регистрируется до пяти миллионов жертв финансовой эксплуатации[5].
И наконец, сама смерть обходится чертовски дорого. Череда скорбящих стекается в похоронное бюро без подготовки, не обдумав и не обсудив все заранее. Люди берут то, что им предлагают похоронные служащие, и, ослепленные горем, тратят много денег из чувства долга, чего совсем не хотели бы их усопшие близкие.
Эмоциональные потери подсчитать сложнее, но они не менее разрушительны. На тринадцатом году жизни, на Хэллоуин, я узнал, что мой отец умер. В тот вечер мы с друзьями отправились ходить по домам и просить конфеты, и никому из них я не рассказал о том, что произошло. Моя мать не знала, как говорить о болезни отца, о своих эмоциях, как дать нам прочувствовать собственную боль. Так что мы не упоминали