Картина, сложившаяся в результате этих исследований, весьма удручающая. Источники трудностей, о которых сообщили семьи, многочисленны и разнообразны: растерянность из-за полной беспомощности больного, замешательство, вызванное непредсказуемостью его поведения, постоянное беспокойство о его будущем, особенно в силу его неспособности решать свои жизненные проблемы самостоятельно. Родственники живут в состоянии постоянного страха, к которому часто добавляются чувство вины, депрессия, разочарование и фрустрация, а также ярость, вызванная неразрешимостью самой проблемы заболевания, причем такие реакции семьи не есть отклонение или патология, это нормальные человеческие реакции на чрезвычайно сложную, раздражающую, непостижимую и явно неподвластную им ситуацию (Creer & Wing, 1974). Исследования позволили более точно представить структуру трудностей, с которыми сталкивается семья. Хёниг и Хамильтон указали на то, что необходимо различать объективные и субъективные трудности, с которыми сталкивается семья. Объективными трудностями исследователи называют возросшие расходы семьи, неблагоприятное воздействие сложившейся ситуации на здоровье ее членов, нарушения ритма и распорядка жизни семьи, субъективными – разнообразные переживания в связи с психическим заболеванием одного из членов семьи: горе, чувство вины и страха, вызванные ненормальным поведением больного (Hoenig & Hamilton, 1966).
Долл разработал специальный опросник (используя принцип «Теста незаконченных предложений») для того, чтобы определять силу эмоциональной реакции членов семьи на трудности, с которыми они столкнулись (Doll, 1976). Весьма различными оказываются степень и характер тяжести, ложащейся на плечи каждого члена семьи.
Американская исследовательница Кеннет Теркельсен на основании своих наблюдений над семьями психически больных разработала концепцию «трех уровней вовлечения», описывающую типичную ситуацию, которая складывается в семье психически больного. В соответствии с этой концепцией появление психически больного в семье приводит к значительному изменению ее структуры и взаимоотношений между ее членами: семья разделяется на три слоя (подгруппы), которые концентрируются вокруг больного и различаются степенью и характером вовлеченности в опеку (Terkelsen К., 1987).
Первый, внутренний, слой – это обычно один человек, чаще всего мать, или сестра, или жена, – тот член семьи, который берет на себя роль главного опекуна и на которого приходится основная тяжесть повседневного ухода, надзора, обслуживания. Жизнь этого члена семьи полностью сосредоточивается на больном. Когда больной в той или иной форме обрывает связь с внешним миром (в виде аутичной или агрессивной реакции), именно этот член семьи