Из опыта родителей
«Я прекрасно ее понимаю. Даже несмотря на то, что я работала в области коррекционной педагогики и у меня были коллеги, никто не понимал, что я чувствую. Я ощущала себя совершенно беспомощной и одинокой. Это ужасное чувство».
Чувства, испытываемые Кармен и Роберто, – это чувства многих родителей, которые приспосабливаются к заботе о ребенке с РАС. Исследования доказали то же, что нам уже много лет говорят семьи, в которых есть ребенок с РАС: забота о таком ребенке может быть очень большим стрессом. Но многие родители также сказали нам, что она может приносить радость и отдачу – возможно, не в первые несколько месяцев, наполненных суетой и тревогой, но позже, после установления нового распорядка жизни, с началом прогресса у ребенка и появлением надежды и перспектив на будущее.
В течение первых нескольких месяцев или даже лет после того, как вы узнали, что у вашего ребенка РАС, вас может искушать соблазн отодвинуть в сторону собственные потребности и нужды других членов семьи и сосредоточиться исключительно на вашем ребенке с РАС. Однако очень важно найти время на то, чтобы рассмотреть потребности остальных членов семьи, включая вас самих. Вы будете испытывать большой соблазн поставить себя в самый конец списка приоритетов, однако не делайте этого! Забота о себе – единственный способ позаботиться об остальных. Таким образом, очень важно часто задумываться о том, как у вас идут дела, и предпринимать шаги по налаживанию своего здоровья, как физического, так и психического.
Необходимость заботиться о себе, вашем супруге или партнере и ваших других детях может показаться вам слишком сложной, учитывая ваше желание проводить каждую минуту с вашим ребенком с РАС. Не будем притворяться, что это просто, но наш опыт с огромным количеством родителей, которые столкнулись с такими же проблемами, научил нас некоторым полезным приемам, как приспособиться к жизни с ребенком с РАС. Всеми возможными способами мы постараемся описать в этой главе некоторые стратегии, которые помогут вам хотя бы немного облегчить груз вашей ответственности: от планирования ежедневных обязанностей до сложной эквилибристики, с помощью которой вы сможете оставаться дружной семьей, а также до получения отдачи от того, что встретится вам на пути, по которому вы начали двигаться.
Новая стезя, на которую вы вступили из-за РАС, затронет каждого человека в вашей семье, но это влияние не обязательно должно быть негативным, особенно после того, как вы прошли через первый период адаптации. Для большинства родителей, особенно в течение периода адаптации, самое большое препятствие в поддержании здоровых отношений и крепкой, дружной семьи – это время. Время, проведенное друг с другом, и время на общение. Конечно, вам сложно будет найти то же количество времени на остальных членов семьи, когда вы пытаетесь помочь вашему ребенку с РАС. Однако, к счастью, родители,