Привыкайте к новой жизни
Первый шок от известия о том, что ребенок родился с нарушениями, будет не таким страшным, если оно преподнесено правильно и сочувственно, если это сделает врач, который сможет помочь семье на первом, самом трудном, этапе. Даже сейчас многие семьи не получают такой помощи. Но ситуация все же улучшается, хотя и весьма медленно. Если родители нуждаются в дополнительной поддержке, в Великобритании они могут обратиться в общество SCOPE (ранее известное как Spastic Society) или MENCAP (тоже в Великобритании) – местные отделения этих обществ помогают найти необходимые службы и специалистов.[6] Как только первая боль немного утихнет, семья должна здраво оценить свое положение, чтобы наилучшим образом помочь новорожденному малышу. Пожалуй, самое важное для семьи – прочные взаимоотношения между родителями, их поддержка и помощь друг другу. Необходимо, чтобы оба родителя в полной мере взяли на себя ответственность за заботу о ребенке. Хуже всего неравноправие – когда кто-то из родителей считает для себя возможным ругать другого или меньше заниматься ребенком, или наоборот – когда всю ответственность берет на себя только один родитель. Принимать на себя все заботы склонны мамы, а папы предпочитают не возражать. Мама вынашивала ребенка целых девять месяцев, выслушивала всевозможные советы о том, что поможет еще не рожденному малышу быть здоровым, и боялась навредить ему. Вполне естественно, что именно она становится жертвой чувства вины – упрекает себя и считает, что страдать и заботиться о малыше должна она одна. К сожалению, этому нередко способствует врач: он вызывает на беседу одного отца и сообщает дурные новости только ему, предоставляя тому право самому сообщить их жене так, чтобы смягчить удар. Он как бы подчеркивает, что состояние ребенка касается в основном матери, а долг отца – лишь забота о ней.
В идеале родители должны быть очень близкими людьми, поддерживать друг друга, делить заботы и радости поровну. Мужу следует очень хорошо понимать, насколько важно будет для жены открыто говорить с ним о своих проблемах и насколько важно им разделять чувства друг друга. С самого начала родители должны осознать, что потребности есть не только у ребенка, но и у них, они не должны отказывать себе в удовольствии наслаждаться своим союзом. Они всё так же нуждаются в общении друг с другом, имеют право вместе и порознь проводить свободное время, встречаться с друзьями, вести общественную жизнь, заниматься любовью, заботиться о других своих детях. И для ребенка с нарушениями, и для его братьев и сестер, и для его родителей важнее всего на свете нормальная семья. Нельзя приносить на алтарь заботы о ребенке всё и вся. Малыш, чьи родители измотаны и чрезмерно заботливы, неизбежно будет страдать, да и не только он, но и вся семья. В худшем случае семья не выдержит чрезмерного напряжения и распадется. Отец может