Мать моей матери долго горевала, когда ей пришлось состричь волосы в маленькой комнате под пристальным взглядом грузинского солнца: она сводила кольца ножниц, и тяжелые пряди падали на старый деревянный пол дома, когда-то построенного ее руками. Она знала, что ее история больше не продолжит себя, ведь она умирала: рак уничтожил ее хрупкие почки.
Я не горевала совсем, когда местный парикмахер большими металлическими ножницами отстригла мои длинные волосы, а вместе с ними и историю моего прошлого, мое здоровое тело, которое уже никогда не будет прежним. Когда я зашла домой, мать только с грустью заметила, что раньше было лучше, а отец ничего не сказал и разочарованно отвернулся к стене. Никто из нас тогда еще не знал, что через три года и эти волосы окажутся острижены.
Когда спустя три года диагноз, наконец, поставили, было аномально жаркое для России лето. Я лежала в неврологическом отделении в палате номер 512 под очередной капельницей и наблюдала за соседками. Наша палата считалась тяжелой: трое с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом[12] и я с хореей[13] неизвестного генеза. Всех нас отличало полное отсутствие оптимизма и наличие трости у кровати, плюс на одном из ежедневных больничных осмотров мы обнаружили, что никто из нас не способен встать в позу Ромберга[14].
Все изменилось, когда в восемь утра мы с молодым неврологом зашли в кабинет заведующего отделением, он сидел за столом и внимательно наблюдал за тем, как я пытаюсь дотащить правую стопу до стула. Стоило мне сесть, как он сразу сказал, что у него есть четыре варианта происходящего, правда, четвертый случай он видел всего пару раз за сорок лет практики. Путем обследований и экспериментального лечения он смог поставить диагноз, им оказался вариант номер четыре – генерализованная мышечная дистония[15]. Он был честным, сразу посвятил во все особенности болезни, предупредил, что со временем практически все мышцы окажутся вовлечены, и честно признался, что никто до конца не знает, как и почему возникает дистония, назначил терапию. Терапия среди прочего включала в себя ежедневный прием клоназепама[16], который выдавали в строго определенные часы: медсестра вела специальную тетрадь учета, где указывала время и дозу. Побочные эффекты не заставили себя долго ждать: чувство равновесия, казалось, навсегда исчезло, я всё время падала, падала в подвале больницы, куда все спускались покурить и поболтать о жизни, падала в коридоре, падала в лифте, падала во дворе, перед глазами всё кружилось, как лопасти ветряной мельницы, тело было мягким и податливым и, одновременно с этим, совершенно непослушным. Через год лечения ситуация не улучшилась: болезнь прогрессировала, становилась всё агрессивнее. Было трудно передвигаться без трости: стопа сжималась, словно в невидимых пуантах, отчего каждый шаг давался мне с болью. Шея с правой стороны сгибалась вдвое: я не могла нормально распрямить ее без миорелаксантов. Мышцы постоянно