Депрессия, генерализованное тревожное расстройство, шизофрения, деменция, аутизм, болезнь Альцгеймера… Родственники винят себя за то, что проглядели ранние признаки, не нашли лучших врачей. Винят и врачей за то, что те до сих пор не создали лекарство. Винят саму судьбу, что так несправедлива.
Мне хорошо знаком этот путь в железных башмаках. Рядом не было никого, кто мог бы сказать мне, тогда десятилетнему ребенку:
– Милая, ты не виновата в болезни мамы. Такое иногда случается, и никто не знает почему. Это слишком тяжелая для тебя ноша. Хочешь, я побуду с тобой рядом столько, сколько тебе будет нужно и расскажу, что происходит?
Я не могла примириться с действительностью, не могла поверить в то, что эта старуха – моя мама.
С тех пор прошло больше тридцати пяти лет, я получила образование клинического психолога, стала членом Восточно-европейской ассоциации экзистенциальной терапии (ВЕАЭТ), выступаю на международных конгрессах, работаю с клиентами и пациентами. И теперь я та, кто говорит: «Ментальные расстройства – это не стыдно».
Заболевания могут возникнуть у людей с разным уровнем интеллекта, у общительных или замкнутых, у бедных или богатых. Болезнь – это то, что приходит иногда внезапно, иногда постепенно, шажок за шажком. Она не характеризует человека. В русскоязычном пространстве потребность знать о стигматизации [2], отчуждении, стыде и хрупкой самоидентичности не ослабевает, а увеличивается. Набирает популярность движение «психоактивизм»: его участники добиваются дестигматизации психических заболеваний и выхода больных из зоны невидимости.
В этой книге я собрала реальные истории тех, кто столкнулся с ментальными расстройствами близких: родителей, детей, супругов, друзей детства. Через них вы сможете ощутить, что не одиноки. Вы познакомитесь с людьми, которые, так же как и вы, не хотели верить и отрицали. Они гневались и стыдились. И однажды пришли к точке, в которой перестали бояться и научились жить рядом с заболеванием дорогого человека.
В книге, помимо прочего, вы найдете и необходимые практические инструменты:
Техники заботы о себе: как справиться со стыдом, страхом, гневом, беспомощностью; как научиться находить точку покоя в центре урагана; как обретать надежду и примиряться с действительностью.
Памятку о том, как общаться с человеком, у которого есть ментальные особенности, и не бояться этого.
Список фильмов и книг, где можно черпать поддержку.
Юридические нюансы, связанные с установлением недееспособности и опекунства.
Адреса социальных деревень для людей с ментальными расстройствами старше 18 лет.
Все, что раньше казалось запредельным, теперь станет ясным, а вы сможете жить с этим. Болезни близких не смогут помешать вам любить их.
Читая эту книгу, вы проделаете путь от первой встречи с диагнозом родного человека к принятию своей жизненной истории и найдете в себе силы, чтобы открыто делиться своим опытом.
Вы станете соавторами проекта #ментальные_расстройства_это_не_стыдно – я придумала этот хештег для того, чтобы все мы, близкие особенных людей, могли делиться своими историями в соцсетях. И у нас было бы безопасное пространство, атмосфера поддержки от тех, кто проходит тот же путь, что и мы. А рассказывая о собственном опыте, вы сможете помочь другим.
Глава 1
Первая встреча с заболеванием
Мое знакомство с болезнью мамы было неожиданным и странным. Она взяла меня, десятилетнюю, за руку, и строго сказала:
– Когда мы пойдем по улице к остановке, нельзя наступать на стыки тротуарной плитки. Ноги нужно ставить точно в центр, – и пошла сама, педантично глядя на крупные квадратики на тротуаре.
С одной стороны, это походило на игру – в школе мы часто забавлялись так с подружками. С другой – в школе было весело, а вот рядом с мамой оказалось совсем по-другому. Она не играла, она была чрезмерно серьезна. Ставила туфлю точно по диагонали плитки, словно от этого зависела вся ее жизнь. Сорокалетняя женщина с поведением ребенка.
У меня до сих пор перехватывает дыхание, когда в памяти всплывают картины из прошлого. Чтобы выйти из травматического переживания, мне не раз приходится напоминать себе, что я уже взрослая, я не одна, я знаю, что это такое, и могу с этим справиться.
Первые встречи с заболеваниями близких не похожи друг на друга.
У моей клиентки Анастасии Сергеевны, мамы ребенка с ментальным расстройством, такое знакомство не было внезапным. Болезнь дочери прогрессировала постепенно, но мать отказывалась видеть и признавать, что происходит что-то неладное.
Ее дочь Леночка в три года была жизнерадостным, общительным и чертовски обаятельным ребенком. Сейчас ей почти одиннадцать, и она совершенно не похожа на ту себя. В батутном центре на празднике в честь десятилетия девочка так перевозбудилась, что не могла контролировать физиологические реакции. И при этом рычала, шипела, цокала