6. Необходимо создать правовую базу для внедрения генетической паспортизации населения и перевода получаемых данных в электронный ресурс. В настоящее время разработана ЕГИСЗ – Единая государственная система здравоохранения (http://portal.egisz.rosminzdrav.ru/). Но она выполняет иные функции. При создании информационной медицинской базы важно принятие федерального закона, который бы определял правила сбора, обработки, использования и защиты персональной информации. Должны быть предусмотрены гарантии недопустимости несанкционированного получения информации, что можно наблюдать в современных условиях. Публичность информации, которая позволяет медицинским работникам без ограничений знакомиться с личными данными, уже в ряде регионов формирует недоверие к российской медицине. Закон должен определять, в каких случаях информация систематизируется без наличия на то согласия гражданина.
7. Современные инновационные медицинские технологии объединяют в себе достижения точных и естественных наук, но они нуждаются также и в этической оценке. Зарубежный опыт показывает, что по тем технологиям, которые могут вызвать широкую общественную дискуссию, и имеют неоднозначную моральную оценку, проводятся консультации в специально созданных этических комитетах. Статус таких комитетов определяется законом. Порядок формирования предусматривает включение в них представителей органов государственной власти, научной общественности, религиозных организаций. Такие комитеты создаются не «при органе» (как происходит в нашей стране), а отличаются особым независимым статусом.
Еременко В. И. Об инновационном развитии экономики Российской Федерации // Законодательство и экономика. 2010. № 12. С. 10–19.
Сергеев Ю. Д., Мохов А. А., Яворский А. Н. Пилотный (экспериментальный) правовой режим для отечественной биомедицинской науки и практики // Медицинское право. 2019. № 4. С. 3–13.
Горбачев В. И., Шмаков А. Н. Нормативно-правовое обеспечение педиатрической анестезиолого-реанимационной помощи // Медицинское право. 2020. № 1. С. 41–47.
Старчиков М. Ю. Основания освобождения медицинских организаций от гражданско-правовой ответственности за вред, причиненный жизни (здоровью) пациентов при оказании медицинских услуг: теоретические положения и судебная практика. М.: Инфотропик Медиа, 2017. С. 127.
URL: http://medicalinnovationbill.co.uk/.
Medical Innovation Bill: Lord Saatchi on cancer treatment // URL: https://www.bbc.com/news/av/uk-politics-21045287/medical-innovation-bill-lord-saatchi-on-cancer-treatment.
Richards B. Medical innovation laws: An unnecessary innovation // Australian health review: a publication of the Australian Hospital Association, 2015.
Guide to the Medical Innovation Bill, 2015 // URL: http://medicalinnovationbill.co.uk/wp-content/uploads/2015/01/Guide-to-the-Medical-Innovation-Bill.pdf.
Rawlins Michael D. The «Saatchi bill» will allow responsible innovation in treatment // The BMJ. 2014. № 348. URL: https://www.bmj.com/content/348/bmj.g2771.
Baum М. Saatchi is right to promote medical innovation but his