Рут Фейден, основавшая Институт биоэтики Джона Хопкинса Бермана, и Том Бошамп, профессор философии Джорджтаунского университета, разграничили философию и закон в своей работе «История и теория информированного согласия» (A History and Theory of Informed Consent), широко известной среди врачей и биоэтиков[12].
Закон рассматривает информированное согласие с прагматической точки зрения. Так, основное внимание уделяется обязанностям врачей и выплате компенсаций пациентам. Врачи обязаны получить согласие пациента и несут ответственность за невыполнение этого обязательства, а компенсация выплачивается в том случае, если в процессе лечения или выполнения каких-либо медицинских процедур, на которые пациент не давал согласия, что-то идет не так. Философский подход к информированному согласию сосредоточен на самом пациенте или участнике исследования. Приоритетом является уважение автономии пациента и его права самостоятельно принимать решение. Суть различия этих двух подходов заключается в следующем. На практике пациентам предоставят формы информированного добровольного согласия, и они их подпишут – в этом нет ничего сложного. Пациентов даже могут обязать заполнить эту форму. Но суть информированного согласия не в этом. Этот документ не имеет особого смысла, если пациенту не дали времени обдумать свое решение или если он вовсе не понимает, что подписывает.
Двадцатичетырехлетняя девушка по имени Стефани может рассказать, что представляет собой информированное согласие в реальной жизни.
Стефани ничего не ела перед проведением плановой гинекологической операции. В течение некоторого времени, находясь в беспокойном ожидании, она лежала на больничной койке в халате, накрытая шерстяным одеялом. Было почти шесть вечера, когда кто-то зашел в палату и отвлек девушку, сунув ей на подпись лист бумаги.
От нее требовалось просто подписать форму, не читая ее и не вдаваясь в обсуждения. Вот вам и возможность все обдумать. Когда девушка отважилась спросить: «А кто вы?» – человек, который дал ей эту бумагу, ответил: «Я анестезиолог». Врач сказал это вялым голосом, словно подразумевая, что он на ногах с пяти утра. Стефани хотела высказать свои опасения, но, уставшая, голодная и напуганная, не решилась спорить о своем праве на информацию с мужчиной, который будет делать ей анестезию. Мать Стефани, сопровождавшая девушку в больницу, тоже боялась потревожить анестезиолога. Возможно, она боялась, что из-за лишних вопросов ее дочери не смогут провести операцию в срок.
Стефани подписала форму и дала якобы информированное согласие на процедуру. Казалось бы, закон, обязывающий врачей запрашивать информированное согласие пациента, соблюден, однако истинная задача этого закона