И так уж вышло, что лишь немногие из нас имеют хотя бы смутное представление о том, как подготовиться и что делать, когда смерть нанесет удар.
Я еженедельно принимаю тридцать-сорок больных – и все равно у меня возникло ощущение нереальности происходящего, когда я была вынуждена сказать загорелому сорокатрехлетнему красавцу Генри У., отцу троих маленьких детей, большому любителю тенниса и мужу художницы Розы, что странные синяки, которые сами собой появились у него во время отдыха на Бермудах, вызваны ОМЛ. Исследование костного мозга показало, что лейкоз возник на фоне тяжелой дисплазии. Наличие множества хромосомных повреждений и мутации гена p53, он же TP53, показывали, что этот случай особенно опасный и контролировать болезнь невозможно. Единственным шансом выжить для Генри было сначала попытаться вывести лейкоз в ремиссию несколькими курсами интенсивной химиотерапии, а затем, если химиотерапия окажется успешной, сразу же провести пересадку костного мозга. Супруги были обаятельно-наивными, и их реакция прошла все ожидаемые этапы: то приступы недоверия и ужаса, то попытки восстановить силы, найдя себе занятие – исследовать болезнь, обращаться за вторым мнением, изучать новейшие варианты лечения, проверять кровь братьев и сестер на совместимость в поисках подходящего донора.
Во время второго визита, когда они сидели напротив меня в смотровой после особенно тяжелого разговора о серьезности состояния Генри, Роза призналась, что они с мужем не могут решить, что и как сказать троим детям, от пяти до десяти лет, которые почувствовали неладное и испугались. Дети интуитивно чувствуют тревогу родителей и оценивают нервное напряжение – подобно птицам, они слышат инфразвук, предвещающий катастрофу. Накануне после ужина, когда дети устроились в гостиной с мороженым, Роза воспользовалась случаем и завела разговор. Начала она с того, что у папы заболевание крови, ему надо лечиться, поэтому им придется много времени проводить в больнице. По вечерам с детьми обычно будет бабушка – мама Генри. Роза добавила, что Генри сейчас хорошо бы правильно питаться и остерегаться инфекций. Двое мальчиков вытаращили глаза, оцепенели от ужаса, старший выглядел так, будто сейчас упадет в обморок. Обсуждать подробности они явно не хотели. Роза не могла продолжать. Генри поперхнулся. Неловкую тишину нарушила пятилетняя дочь. Она подошла к мусорному ведру, бросила туда мороженое и спокойно произнесла:
– Я не буду есть сладкого, пока папе нельзя.
Генри даже не успел начать интенсивную химиотерапию, которая потребовала бы госпитализации на срок от четырех до шести недель, как попал в больницу с высокой температурой, из-за которой он обливался потом и трясся в ознобе. Его обследовали на миллион долларов, но никакой конкретной причины не нашли. Начали вливать внутривенно три антибиотика параллельно с противогрибковой и противовирусной терапией. Жар неизвестной природы не спадал и по-прежнему