Da Reinhard nicht Auto fahren darf, hat er seinen geleasten Vectra an Opel zurückgegeben und ist jetzt viel mit dem Fahrrad unterwegs. Außerdem geht er schwimmen und steigt Treppen und läuft spazieren, um bald wieder seine frühere Fitness zurückzuerlangen.
Mittwoch, 1. August 2001
Reinhard fühlt sich einigermaßen wohl, hält sich brav an seine Diätvorschriften, achtet auf regelmäßigen Stuhlgang, um eine neuerliche Vergiftung des Körpers und damit eine Bewusstseinsstörung zu vermeiden, und wir sind alle erleichtert, dass es den Ärzten offensichtlich gelungen ist, seine Erkrankung in den Griff zu kriegen. Ich habe diese Autoimmunerkrankung im Stillen zwar immer angezweifelt, aber ich hatte wohl Unrecht. Sie ist zwar sehr selten, aber dafür umso unangenehmer, doch mit Hilfe von Kortison kann man mit ihr fertig werden. Allerdings macht uns das auch nicht gerade froh, denn Kortison ist ein hochwirksames Medikament mit oft üblen Nebenwirkungen, und wir hoffen, dass es nicht auf Dauer genommen werden muss. Aber im Augenblick bleibt uns keine Wahl, denn die Alternative ist noch schlimmer.
Freitag, 3. August 2001
Heute Nachmittag wurde Reinhard zu Hause von einer neuerlichen Bewusstseinsstörung getroffen, die zwar im Vergleich zu den vorhergegangenen relativ harmlos mit einer leichten Desorientierung begann, sich aber furchtbar entwickelte. Gabriela fuhr Reinhard sofort nach Mainz, aber bereits auf der Fahrt dorthin verschlechterte sich sein Zustand dramatisch – wir alle haben große Angst um Reinhard.
Sonntag, 5. August 2001
Liebe Silvia,
mein Bruder liegt seit Freitag wieder im Krankenhaus in Mainz – diesmal wirklich schlimm! Er ist nicht mehr ansprechbar und sein Zustand sehr ernst. Die Ärztin hat meine Schwägerin getröstet, dass sie schon öfter Patienten in diesem Zustand hatten und dass er wieder in Ordnung kommt, aber eine Transplantation ist offenbar unvermeidlich. Das Problem ist, dass bis dahin mindestens ein halbes Jahr vergehen wird, und wir wissen bisher nicht, wie die Ärzte ihn so lange stabilisieren wollen und wie das Ganze überhaupt funktionieren soll. Wir können momentan nur warten und das Beste hoffen – ich mache mir große Sorgen!
Think of us!
Traurige Grüße von Deiner Katharina
Montag, 6. August 2001
Reinhard ist nach drei Tagen Koma endlich wieder ansprechbar, und offensichtlich hat er diese dritte und schwerste Bewusstseinsstörung gut überstanden, wenn er jetzt natürlich auch immer mit dem Schlimmsten rechnet und sich ständig vergewissert, dass er noch „normal“ ist. Die vergangenen Tage waren furchtbar, denn mein Bruder war völlig weggetreten, hatte überhaupt keine Kontrolle über seine Körperfunktionen und wurde sogar im Bett festgeschnallt, um nicht hinaus zu fallen. Wir sind heilfroh, dass er sich wieder so gut erholt hat. Ich spreche ihn bei einem Telefonat noch einmal auf die Lebendspende an. Zwar versichert mir Reinhard, dass er die Informationen gelesen hat, aber er will nach wie vor nichts davon wissen, sondern lehnt diese Art der Hilfe kategorisch ab. Auch Gabriela kann nichts ausrichten, obwohl sie sich natürlich zunehmend Sorgen macht, worauf das alles hinauslaufen wird. Die Diagnose Autoimmunerkrankung ist seit den jüngsten Ereignissen hinfällig, denn offensichtlich hat das Kortison überhaupt nichts bewirkt. Nun verstehen wir auch das Fahrverbot, denn die Ärzte rechneten wohl damit, dass wieder eine Bewusstseinsstörung auftreten könnte, falls die Diagnose nicht zuträfe, und das wäre am Steuer natürlich noch fataler gewesen.
Ich rufe Reinhards besten Freund an und bitte ihn, mit Reinhard wegen der Lebendspende zu reden, denn langsam weiß ich nicht mehr, wie ich ihn dazu bewegen könnte, und bei dieser rapiden Entwicklung seiner Krankheit sollten wir uns auf alles vorbereiten. Ich will mich wirklich nicht vordrängeln und bin keineswegs scharf auf eine Operation, aber ich muss mir eingestehen, dass meine Angst um Reinhard kontinuierlich größer wird, zumal die Ärzte noch immer – oder wieder – völlig im Dunkeln tappen, was die Ursache von Reinhards Erkrankung betrifft.
Mittwoch, 8. August 2001
Seit Montag sind mein Sohn und ich bei meinem ältesten Bruder Conrad und Familie zu Besuch, und heute morgen rief Gabriela sehr aufgeregt hier an, um zu fragen, ob ich schnellstmöglich nach Mainz kommen könne. Bei der heutigen Visite hat Reinhard, der wohl langsam einsieht, wie ernst sein Zustand ist, mit dem Arzt über die theoretische Möglichkeit einer Lebendspende gesprochen und meine Person ins Spiel gebracht. Natürlich kann und werde ich kommen, möchte aber einen konkreten Termin mit dem behandelnden Arzt, um nicht ins Blaue hinein zu fahren und möglichst viele Informationen über das ganze Procedere zu erhalten. Später meldet Gabriela sich noch einmal und nennt mir den kommenden Montag als festen Termin mit dem Oberarzt.
Donnerstag, 9. August 2001
Gemeinsam mit Conrad erarbeite ich eine ausführliche Frageliste, damit ich für das Gespräch am Montag gut präpariert bin. Wir diskutieren bis spät in die Nacht über die ganze Thematik, und Conrad ist meiner Ansicht: Wenn die Lebendspende möglich und relativ risikolos für mich ist, bietet sie eine gute Chance, Reinhard zu helfen. Conrad selbst würde es auch für unseren Bruder tun, aber da ich die Gesündere und Jüngere von uns beiden bin, eigne ich mich sicher besser. Mein Gefühlszustand schwankt zwischen Euphorie, weil endlich etwas vorangeht und sich eine Lösung abzeichnet, und aufsteigender Unruhe, denn natürlich habe ich auch Angst vor einer Operation und den damit verbundenen Begleitumständen. Glücklicherweise habe ich in Conrad einen Gesprächspartner, der mit mir zusammen Für und Wider erwägt, mich zu nichts drängt, aber mich unterstützt, wo es nötig ist. Conrad spendiert einen guten trockenen Weißwein, denn ich habe beschlossen, dass dies bis auf Weiteres mein letzter Alkohol sein soll, damit meine Leber rein vorsorglich in möglichst gutem Zustand ist.
Samstag, 11. August 2001
Rückkehr nach Hause. Abends spreche ich mit Gerd über die neuesten Entwicklungen – mit leichten Bauchschmerzen, denn ich habe wirklich keine Ahnung, wie er auf meinen Entschluss reagieren wird. Was soll ich machen, wenn er mich für verrückt erklärt und mit dem Hinweis auf unseren 5-jährigen Sohn das Ganze als unmöglich betrachtet?! Würde ich es schaffen, mich über seine Ablehnung hinweg zu setzen und das Ganze trotzdem durchzuziehen?
Glücklicherweise reagiert er wunderbar und sagt sofort, nachdem er sich Risiken etc. hat erklären lassen: „Natürlich machst du das, wenn du damit deinen Bruder retten kannst. Und wenn deine Blutgruppe nicht passt, lasse ich mich auch untersuchen, ob es vielleicht mit meiner funktioniert.“ Ich bin sehr erleichtert, denn so einfach hatte ich es mir nicht vorgestellt, auch wenn er sich schon immer sehr gut mit Reinhard verstanden hat. Sein Angebot, sich selbst zur Verfügung zu stellen, wenn meine Blutgruppe nicht geeignet ist, rührt mich sehr, denn das ist noch weniger selbstverständlich als mein eigener Entschluss – schließlich ist Reinhard nur sein Schwager!
Sonntag, 12. August 2001
Liebe Silvia,
heute Nachmittag fahre ich nach Mainz, um Reinhard zu besuchen und am Montag mit seinem Arzt ein Gespräch zu führen. Es wird jetzt wohl ernst, und ich hoffe, mehr über die Leberlebendspende zu erfahren. Ich habe mich schon so gut es geht per Internet informiert und in der Zeit in Augsburg mit Conrad viel darüber diskutiert, aber einige Fragen bleiben noch. Ich hoffe, dass alle nötigen Faktoren kompatibel sind und ich meinem Bruder so aus der Patsche helfen kann. Natürlich habe ich auch Angst davor, aber ich denke, 0,4 % Risiko (für mich, für den Empfänger liegt es bei 7-9 %) kann man beruhigt eingehen. Es ist wirklich ziemlich furchtbar, aber ich will meinen Bruder nicht verlieren! Drück uns die Daumen! Mir wächst gerade alles ein wenig über den Kopf und ich schlafe schlecht.
In diesem Zusammenhang habe ich noch Fragen an Dich, denn meines Wissens besitzt Du ja keine Gallenblase mehr. Kannst Du mir bitte baldmöglichst Nachteile,