В правом столбце табл. 1 приведены те же статистические данные для детей, которые получают искусственную вентиляцию легких в рамках интенсивной терапии. Эти дети выживают немного лучше, чем все остальные дети (левая колонка). Однако трудно себе представить, что этого небольшого различия достаточно, чтобы родители перешли от паллиативного к интенсивному уходу после того, как им скажут: «Ваш ребенок получит искусственную вентиляцию легких, что увеличит вероятность его выживания с 62 до 64 %». Если бы нормативный анализ принятия решения показал, что эта информация не имеет практического значения, тогда второй столбец можно было бы исключить, как ненужный «шум». Без проведения подобного анализа благонамеренные эксперты (из лучших побуждений) могут утопить свою аудиторию в бессмысленных фактах.
Как только родители узнают о сути рисков, многие из них начинают понимать, что самая большая неопределенность заключается в них самих, в их размышлениях о том, чего они хотят, сталкиваясь с подобным мучительным выбором. Разве 27 % шансов на здоровую жизнь перевешивают 56 % шансов на смерть или глубокое расстройство здоровья? Должно ли иметь значение их собственное благополучие? Должно ли иметь значение благополучие братьев и сестер? Следует ли учитывать мнения и опыт других родителей? Если родители бьются над разрешением подобных вопросов, то, по сути, они не знают, чего хотят.
ТАБЛИЦА 1. Вероятности основных исходов для крайне недоношенных детей, получающих интенсивную терапию, с учетом пяти факторов риска (гестационный возраст, масса тела при рождении, пол, одиночное рождение, прием кортикостероидов матерью)
В таких ситуациях люди порой тщетно ищут некий критический факт, который подскажет им, что делать. Если этот поиск не удается, они могут обратиться за советом. Когда врачи предлагают тот или иной вариант, родителям приходится оценивать его релевантность. Говорят ли врачи о том, как, по их мнению, они поступили бы сами, если бы столкнулись с подобным выбором в своей жизни, или врачи говорят о том, что, по их мнению, надлежит сделать родителям, которые полностью осознали ситуацию? Учитывают ли при этом врачи, насколько хорошо родители способны справиться с решением и его последствиями? Говорят ли врачи о том, что их работодатель хочет, чтобы они сказали?
Однозначный совет врачей вызывает подобные вопросы. Менее очевидное давление