Можете себе представить, как скучно ему было. Я заметила, что у многих детей, страдающих аутизмом, во время занятий портится настроение, они бросают на пол игрушки, кричат, или у них случаются припадки гнева. С Джейком ничего подобного не происходило. Он просто не отвечал, полностью поглощенный тенями на стене. Иногда он раздражался, если специалист делал что-нибудь отличное от того, к чему он уже привык. Я помню, как однажды он был очень недоволен, когда его врач, Мелани Лоз, попросила Джейка собрать его любимую головоломку вверх тормашками.
Почти все время Джейк выглядел раздраженным, – сегодня я думаю: «Неудивительно!» Ведь ежедневно и постоянно внимание уделялось тому, что Джейк не мог сделать. Он не мог правильно держать в руках карандаш. Не мог подняться по ступенькам, ставя одну ногу за другой. Не мог в ответ похлопать в ладоши. Не мог повторить мимику специалиста, воспроизвести звуки, которые тот издавал. Эти исполненные сочувствия и целеустремленности специалисты сидели у нас за столом на кухне с Джейком, усердно работая час за часом. Но, несмотря на их терпение и решимость, мальчик смотрел словно сквозь них, как будто их там вовсе не было.
Этому мы не видели конца. После того как Джейк ложился спать, Майкл и я часами читали литературу или прочесывали Интернет в поисках новых исследований, новых специалистов или групп других таких же родителей. Новости, которые там находили, были даже более удручающими, чем мы предполагали. Одну из новостных групп Майкл назвал «Родители, потерявшие надежду. com».
Я вспоминаю тот первый год, который мы прожили, имея этот диагноз. Совершенно очевидно, что бремя, которое ложится на семьи, в которых есть дети, страдающие аутизмом, огромно и негативные последствия ни для кого не секрет. Хорошо известно, что количество разводов в таких семьях резко увеличивается, когда ребенку ставят окончательный диагноз. К счастью, мы с Майклом не принадлежали к их числу. Даже наоборот, диагноз Джейка, похоже, сблизил нас. Мы не всегда соглашались, но всегда оказывали друг другу поддержку. Я полностью сосредоточилась на Джейке, делая для него все возможное и невозможное, а Майкл помогал мне справиться с беспокойством, заботясь обо мне. Иногда он приносил домой ужин, и, уложив Джейка спать, мы расстилали на полу в гостиной скатерть и устраивали свидание с ночным пикником. И, как всегда, каждую неделю обязательно появлялся букет свежих цветов.
Но на этом наши испытания не закончились. Моему неутомимому дедушке было слегка за семьдесят, но он постепенно сдавал свои позиции в борьбе с приступами, которые подорвали его здоровье в предыдущем году. Он переехал в хоспис – больницу для безнадежных пациентов. Я проводила с ним довольно много времени, отправлялась к нему на машине, как только забирали последнего ребенка в детском центре. Иногда я сидела рядом с ним, пока он спал.
Когда он говорил, был таким же, как всегда. Ну и конечно,