Dit was asof die alzheimerstroom ons begin meesleur het. Al die gewonder en kommer was weg, maar daadwerklike optrede, veranderinge en aanpassings was die hooffokus van elke dag se belewing.
Voor hom het ons die woord alzheimers nooit gebruik nie. Ons het gepraat van geheueprobleme. Hy self het vir mense vertel hy sukkel met sy korttermyngeheue, maar hy en sy vrou gaan hierdie ding beveg en hy kry behandeling daarvoor.
Ek het voor die rekenaar gaan sit en vir ons groot familie die volgende brief getik om ons probleem en die nuwe fase in ons lewe vir hulle te verduidelik. Dit was beter so, want om sulke nuus oor ’n telefoon oor te dra sonder om emosioneel te raak was bitter moeilik.
Familiebrief 2010
Omdat my nuus so moeilik is om oor die foon oor te dra, het ek besluit om vir julle hierdie brief te stuur.
My ou maat het drie jaar gelede begin sukkel met sy korttermyngeheue. Hy het ook baie begin sukkel met onhandigheid. Die afgelope tyd het dit in so ’n mate vererger dat mense begin agterkom het iets skort. Hy het self ’n afspraak by ’n kliniek gemaak en ná vele toetse vanaf middel Mei is hy nou as ’n alzheimerpasiënt gediagnoseer. Hy is ook gekeur om deel te neem aan die navorsingsprojek wat hierdie kliniek aanbied.
Ons verkies om die woord alzheimers te systap en te praat van korttermyngeheue-probleme. Hy is baie dapper en het reeds vir ons vriende hier verduidelik dat hy geheueprobleme het. Hy sien homself glad nie as ’n alzheimerpasiënt nie en ons wil dit tot elke prys respekteer. Ons het reeds op 19 Julie 2010 met die eerste studie van drie maande begin.
Tydens my berading en opleiding as sy versorger en verpleegster, het ek deur baie hartseer gegaan. Dit het lank geneem voordat ek die werklikheid kon aanvaar. Nou gaan dit beter. Ek kry net swaar om daaroor te praat. Maar ek het vrede gemaak met wat vir ons wag. Ek weet wat die pad ook al behels, daar is meer krag as my eie beskikbaar en dit sal altyd daar wees om my deur te dra.
Ons moet nou byna elke dag na die kliniek ry vir sy sessies. Party is kort, ongeveer een uur, maar een maal per week het hy ’n lang sessie van ’n paar uur. Daarna is hy baie moeg, maar hy is baie moedig, al sukkel hy soms om alles te doen wat van hom verwag word. Dit alles is deel van studie vir die navorsing om onder meer die doeltreffendheid van nuwe medisyne te toets.
Die pasiënte gaan volgende week begin met die proefmedikasie wat die proses van alzheimersiekte kan vertraag. Die helfte van die pasiënte sal die middel Donepezil (Aricept) ontvang en die ander helfte ’n plasebo, maar niemand weet aan watter betrokke pasiënte die rekenaar watter middel toeken nie. Die doel van die studie sal wees om die reaksie ná ’n maand en dan weer ná die volgende drie maande te toets. Ná ses maande sal die studie voltooi wees. Dan sal ons self vir die medisyne moet betaal, wat nogal duur is. Al kan dit nie sy toestand genees nie, is ek net dankbaar dat dit die afname van sy geheue sal verlangsaam.
Al die toetse en hulp is heeltemal gratis omdat ons nou vir navorsing deur ’n kontrak aan die kliniek verbonde is.
In hierdie tyd het ek die Engelse weergawe van Jeremia 13 gelees. Susan Coetzer het dit aangehaal in een van haar briewe aan ’n tydskrif. Dit is nie regtig vir ons konteks dat hierdie profeet hierdie woorde geskryf het nie, maar vir my is dit treffend van toepassing op ons lewe:
Then I said listen. Listen carefully. Don’t stay stuck in your ways, it is God’s message we’re dealing with here. Let your lives glow bright before God, before He turns out the lights, before you trip and fall in the dark mountain path. The light you always took for granted will go out and the world will turn black.
Die lewe wat ons so maklik as vanselfsprekend aanvaar, maak ons soms blind vir die feit dat ons as mense se saamwees op hierdie aarde kosbaar en kortstondig is. By die kliniek het ons geleer om elke dag voluit te leef en te fokus op dié dinge wat regtig sin aan die lewe gee. Ek moes ook leer om stadig oor die klippe te gaan, om my vinnige geaardheid te kruisig, en om nou by hom aan te pas.
Ons is dankbaar dat ons die monster nou in die oë kan kyk. Ons weet julle sal die nuus met grasie hanteer. Ek glo julle sal besef dat hy steeds dieselfde mens is.
Liefde en groete
Nadat my man se deelname aan die navorsingsprojek goedgekeur is, het sy eerste studie by die kliniek in Julie 2010 begin. Hy het dit met mening getakel, soos hy nog altyd elke uitdaging op sy pad – soos sy universiteitstudies – aangepak het. Hy het destyds sy BCom-graad met ’n hele paar onderskeidings verwerf.
Eie aan sy aard om die heel beste te vaar, het hy volgens die kliniek se mening baie beter in die studies gevaar as wat die toestand van sy brein op die skandering getoon het hy sou. Sommige dae het ons lang ure daar deurgebring, terwyl hy die een probleem ná die ander moes oplos en die een vraag ná die ander moes beantwoord.
Soggens, terwyl ons op pad was na die kliniek, het hy my gepeper met vrae soos: Wat is die datum en die dag van die week? Wanneer is my en die kinders se verjaardae? Hy wou so graag score in hierdie eksamen, soos in al sy baie ander eksamens van die verlede.
Ek moes hom gereeld tot rustigheid maan en probeer verduidelik dat verkeerde antwoorde glad nie hier van enige betekenis is nie. Net sy samewerking is nou belangrik. Hy doen die mense by die kliniek ’n groot guns deur hulle met sy deelname te help. Ek moes ook aan hom verduidelik dat sy enigste regte antwoord dit is wat hy het om te gee, want hy is ’n navorser en hy word nie gemeet aan ’n groep nie. Hierdie slim antwoorde het ek nie self uitgedink nie; dit is tegnieke wat ek by die wonderlike kliniek geleer het. As hy net voor sy deelname met antwoorde gevoer sou word, sou die resultate immers nie korrek wees nie.
In die baie ure wat ons by hierdie kliniek deurgebring het, het ek weer begin brei, nadat ek jare lank nie daarvoor tyd gekry het nie.
Die moegheid weens te min slaap was in hierdie tyd maar altyd my metgesel. Een oggend het uitputting ná die vorige nag se flentertjies slaap – wat altesaam nie eens drie uur was nie – onverhoeds tot ’n klomp onaangename simptome gelei. Ek het besef my energietenk is leeg, en een van die personeellede het aangebied om ons huis toe te neem. Ek het geweet ek sou nie kon bestuur nie, maar die personeellid sou ons moes huis toe neem en dan weer al die pad teruggebring moes word kliniek toe. Vir soveel omwentelinge het ek nie kans gesien nie.
By die motor het ek vir hom mooi musiek aangesit en sy sitplek teruggeslaan. Gelukkig was hy ook baie moeg. Só beland ons albei net daar langs die hoofstraat in droomland, hy op sy sitplek en ek op die agtersitplek van die motor. Ek het doodstil daar gelê totdat die simptome verbeter het. Of hierdie vreemde prentjie baie aandag getrek het, weet ek gelukkig nie.
Eindelik tuis het ons liewe dogter hom vir die res van die dag versorg nadat sy my bederf het met ’n heerlike bord kos en die nodige medisyne om die helende kuur van slaap te geniet. Daardie dag het ek gedink ek is baie dapper en onselfsugtig, maar wanneer ek nou terugkyk, besef ek dat ek onverantwoordelik was. Om as versorger die perke van aanhou en uithou te oorskry was uiters kortsigtig en skadelik vir my, vir hom en vir my geliefdes. Ter versagting het ek myself getroos dat ’n mens soms die verkeerde besluite neem omdat jy in ’n waas van oormoeg is.
In hierdie stadium het my man se toetse hom op ’n skaal van 1 tot 30 op 21 geplaas. Die toets is gedoen op 15 Junie 2010. Met hierdie toets word die reaksie van die brein op baie verskillende vlakke blootgelê. Dit word MMSE (Mini Mental State Examination) genoem.
My bydrae tot hierdie evaluering was om vrae by die kliniek te beantwoord sodat hulle dit kon gebruik om die spesifieke fase van sy siekte vas te stel. Met vrae soos: Verdwaal hy soms in sy eie huis? Ken hy nog sy kinders se name? het ek amper half vererg gedink dat hy nooit by so ’n toestand sou kon uitkom nie. Dan het ek ewe trots vertel hoe goed hy almal se name ken en hoe skerp sy brein eintlik nog is en hoe ons nog sinvol kan gesels.
Daardie oggend het ek teruggedink aan die vorige Sondag by die kerk toe ’n welmenende vriendin hom gegroet en hom sommer aan haar naam herinner het. Hy het baie beskaafd, maar ferm geantwoord: “Ja, Marinda, ek sien dis jy. Goeie môre ook aan jou.” Dit was vir my ondenkbaar dat hy sy menswees sou verloor.
By die kliniek het ons mense ontmoet wat in dieselfde bootjie as ons was, elkeen in ’n ander fase.