НЕ ТАКИЕ, КАК ВСЕ. Текст Нина Набокова

дети с таким диагнозом не доживают до 10 лет – Мишин брат умер как раз в этом возрасте. «О брате у меня остались смутные воспоминания, – говорит

      Миша, которому тогда было 4 года. – Ему не смогли помочь. Болезнь распознали слишком поздно. Но из-за брата диагноз мне поставили сразу, начали лечить и оберегать. Врачи сказали маме, что, скорее всего, первичный иммунодефицит достался нам «по наследству».

      Значит, такие случаи и раньше бывали в нашей семье. Мама узнавала у родственников, но никто ничего не вспомнил».

      Дело в том, что у первичного иммунодефицита нет уникальных черт. Он может проявляться как обычная повторяющаяся инфекция, проблемы с пищеварением или воспаление суставов. Врачи и родители не связывают эти симптомы, считая, что ребенок просто часто болеет. А время уходит. По оценкам специалистов, 90% больных первичным иммунодефицитом в России умирают не диагностированными.

      ПОД ДОМАШНИМ АРЕСТОМ

      Миша вспоминает, что с рождения часто лежал в больницах: по месяцу, а иногда и целый год. «Я всегда знал, что не такой, как другие дети. Я болею дольше и серьезнее, чем они.

      И что мне многого нельзя: купаться в речке летом, гонять на велосипеде, ходить в детский сад или в гости. Особенно во время сезонных эпидемий. Я мало контактировал со сверстниками, и только на улице. Болезнь воспринимал спокойно, как некую данность. Друзьям по двору про нее не рассказывал. Хотел казаться обычным парнем. Даже с ограничениями пытался вести нормальную жизнь. В начальную школу ходил, но совсем чуть-чуть.

      Потом был на домашнем обучении».

      Осознание серьезности заболевания пришло постепенно. Чем старше становился, тем больше ему рассказывали врачи и мама. «В больницах я общался с «друзьями по несчастью». Некоторые из них уходили. Кому-то вовремя не удавалось достать лекарств.

      Другие не могли справиться с серьезной инфекцией. Были и те, кто умирал во время трансплантации костного мозга или после нее, – эти истории Миша вспоминает неохотно и добавляет: – Каждый раз понимал, что такое может произойти и со мной. Об этом говорили врачи. Я думаю, это правильно. Человек должен знать, что с ним будет дальше.

      Главное – доносить информацию деликатно».